Вторник, 24.10.2017, 12:18
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 141231314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Четверг, 24.01.2013, 16:33 | Сообщение # 1
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Здравствуйте Всем кто ищет ответы на вопросы связанные с диагнозом GIST.
    Меня зовут Лариса,моему отцу диагностировали GIST,ему 58 лет,опухоль удалили более 4кг(30см),на данный момент единственная терапия - это Гливек.Но мы столкнулись с проблемой его приобретения - пачка 28 000грн.,и это на месяц! Обращаюсь ко всем тем кто находится в таких же условиях! Пишите,оставляйте контакты, давайте вместе бороться за свою жизнь и жизнь наших близких!!!Ведь в других странах созданы государственные поддержки таких пациентов и лечение бесплатное!!! А в Украине нет поддержки государства, врачи плохо осведомлены, в следствии многие пациенты обречены! Рада буду объединению в борьбе за своё право жить!!!
    Готова всегда оказать помощь на сколько смогу и поделится опытом!!!
    Удачи, и здоровья ВСЕМ!!!
    Прикрепления: 6568087.png(25Kb)
     
    ИВАНДата: Воскресенье, 03.02.2013, 23:59 | Сообщение # 2
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Рад что появился такой сайт и форум! Мы, больные хроническим миелолейкозом (ХМЛ) всегда готовы поддержать наших братьев по Гливеку, пациентов с
    ГИСТ!!!
    Рады будем вашему объединению в борьбе за своё право жить!!!
    Готовы всегда оказать помощь в любых ваших начинаниях и поделится опытом!!!
    Удачи, и здоровья ВАМ!!!
     
    SaSaДата: Вторник, 05.02.2013, 15:37 | Сообщение # 3
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! Спасибо Вам за сайт!

    У меня с папой точно такая ситуация. Вчера сделали МРТ после того как три месяца назад вырезали опухоль второй раз(30см) и она показала множественные метастазы в печени. Врач сказал Гливек необходим и как можно быстрее. По сумме сейчас еще есть акция 1+4 (29300грн). Вот сейчас хаотично ищем деньги(...хотя бы на первые четыре месяца. Может вы сталкивались с "распространителями", которые идут на рассрочку... Может глупый вопрос, но "авдруг".. Буду благодарна за любую информацию!!

    ЗЫ:Готовы Вам всей семьей всеми силами помогать в организации бесплатной помощи от государства людям больных опухолями ЖКХ.
     
    LaraДата: Вторник, 05.02.2013, 15:55 | Сообщение # 4
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Спасибо Вам SaSa. biggrin
     
    LaraДата: Четверг, 28.02.2013, 12:33 | Сообщение # 5
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Здравствуйте всем,кто не был на нашем форуме еще одном милости просим! http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p23 ;)
     
    ЛорикаДата: Суббота, 16.03.2013, 11:47 | Сообщение # 6
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день Лариса.Спасибо Вам большое за информацию, и за то, что вы делаете.Как я уже говорила у меня сестра болеет, ей 49 лет, тоже удалили опухоль огромных размеров, сразу гливек не назначили, а когда через пол года был рецидив назначили.Но цены конечно не реальные.Теперь и за жизнь боремся, и ищем лекарство по более менее доступной цене.Всем желаю здоровья и терпения.
     
    LaraДата: Понедельник, 18.03.2013, 09:44 | Сообщение # 7
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Спасибо Вам тоже огромное,благодаря тому, что пациенты ищут помощи у друг друга мы распространяем информацию о правильном лечении на собственном примере!!! Удачи и Здоровья Вам! good
     
    maximvelДата: Пятница, 13.09.2013, 23:16 | Сообщение # 8
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Распространенность и локализация

    Гастроинтестинальная стромальная опухоль (GIST) составляет примерно 1% от всех злокачественных опухолей желудочно-кишечного тракта, но 80% от сарком данной локализации. В последние два десятилетия заболеваемость в странах Европы и Северной Америки выросла в 2-3 раза.

    GIST могут развиваться в любом отделе пищеварительного тракта, но с разной частотой: в желудке – 60%; в тонкой кишке – 25%; в толстой кишке - 8%; в прямой кишке – 5%; в пищеводе – 2%.

    GIST имеют сходство с гладкомышечными (лейомиомами, лейомиосаркомами) и нейрогенными (шваномами) опухолям. Однако принципиальные особенности, выявляемые при иммуногистохимическом исследовании, позволяют выделить эти опухоли в отдельную нозологическую группу.

    Все виды GIST потенциально злокачественны и метастазируют преиму-щественно гематогенным путем. Злокачественный потенциал опухоли зависит от ее локализации, размера и показателя митотической активности клеток. Так, опухоли размером 2-5 см обладают низким злокачественным потенциалом, то образования диаметром более 10 см - высоким

    Наиболее часто метастазы обнаруживают в печени (60%), на брюшинном покрове (30%), в костях (6%) и в легких (2%). Регионарные лимфоузлы поражаются редко (6-8%). Именно это обстоятельство позволяет рассчитывать на радикальное вмешательство даже при опухолях больших размеров.

    GIST представляют собой внутристеночный (подслизистый) узел, кото-рый вдается в просвет органа (склонны к экзофитному, экстраорганному росту).

    Жалобы и симптомы

    Специфических проявлений GIST не существует.

    На ранних стадиях большинство GIST остаются нераспознанными. Более того, даже большие по размерам опухоли могут никак себя не проявлять и протекать бессимптомно.

    Основными симптомами GIST являются дискомфорт и боль в животе , тошнота, потеря массы тела, общее недомогание, быстрая утомляемость.

    Над опухолевым узлом на слизистой оболочке может образоваться язва и послужить источником желудочно-кишечного кровотечения (от скрытого до массивного). После этого естественно развивается вторичная железодефицитная анемия. GIST при прорастании серозного покрова может также изъязвится и стать источником внутрибрюшного кровотечения.

    Опухоль антрального отдела желудка может вызвать стеноз выходного отдела желудка

    Диагностика

    Примерно 20% опухолей являются случайной находкой при стандартных контрастной рентгенографии желудка и эзофагогастродуоденоскопии (в сочетании с эндосонографией). В обязательном порядке берут тонкоигольную бипсию опухоли для гистологического, иммуногистохимического и молекулярногенетического анализа.

    При выявлении опухоли подозрительной на GIST показана рентгеновская компьютерная томография брюшной полости с внутривенным контрастированием.

    Окончательная верификация диагноза GIST проводится только при им-муногистохимическом (специфический маркер - CD 117) и молекулярно-генетическом анализах биопсийного материала.

    Лечение

    Сегодня основным методом лечения GIST является хирургический, при котором стремятся максимально радикально удалить опухолевые узлы. После радикальной операции пациенты несколько лет находятся под наблюдением специалистов с тщательным обследованием 2 раза в год. Распространенные формы заболевания (неудалимые опухоли и/или отдаленные метастазы) достаточно успешно лечат консервативно современным системным химиотерапевтическим препаратом - иматинибом (Гливеком). В настоящее время обсуждается вопрос о целесообразности комбинированного (операция + Гливек) лечения GIST.;

    На практике тактика лечения GIST всегда выбирается индивидуально в каждом случае. Так, за опухолями диаметром до 2,0 см наблюдают с контрольными эндоскопическим исследованием 1-2 раза в год. От вылущивания даже небольших опухолей воздерживаются из-за угрозы распространения злокачественных клеток по брюшине. Опухоль более 2,0 см – служит показанием к операции.

    Резекцию желудка выполняют в стандартном объеме в пределах здоро-вых тканей – отступя не менее 2,0 см от края опухоли. При гигантских опухолях выполняют гастрэктомию. Резекцию органа предпочтительнее дополнять удалением регионарных лимфоузлов (лимфодисекцией).
     
    jokerДата: Воскресенье, 19.01.2014, 14:47 | Сообщение # 9
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Принимайте новичка со стажем! 44 года,болею 3 года,опухоль желудка mts печени. Гливек принимаю 2.5 года.Две операции,несколько трепанбиопсий,катеризация печеночной артерии и т.д. Месячная доза в ден.эквиваленте 15700грн. После Нового года намечаются проблемы с наличием Гливека. В семье паника. Поставщики не могут дать точной информации,почему пропал Гливек.
     
    LaraДата: Понедельник, 20.01.2014, 11:38 | Сообщение # 10
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Добрый день!
    События в стране!
    Сейчас приехала гуманитарная помощь в Украину для пациентов с диагнозом ХМЛ... её уже раздают.Препарат для продажи возможно тоже скоро поступит. Сложно,приходится искать в сети интернета кто чего продает, есть некоторые пациенты которые свой продают,или совместно хотят купить, надо искать.
     
    jokerДата: Понедельник, 20.01.2014, 21:15 | Сообщение # 11
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Вот и ищем по частным объявлениям в нете.Помогает!Главное не падать духом! Всем здоровья и силы духа! С ув. Евгений!
     
    LaraДата: Вторник, 21.01.2014, 09:33 | Сообщение # 12
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Спасибо Евгений! И Вам Здоровья и Удачи!
    Вы можете на главной странице поделится личной историей, обмен информацией очень помогает многим пациентам! good
     
    svetaДата: Четверг, 23.01.2014, 19:31 | Сообщение # 13
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте Лариса! Нашла ваш сайт и решила написать, у моей мамы гист, в сентябре 2012г. была операция ( забрюшинная опухоль без метостаз) удалили, гистология после операции была не однозначна и нас отправили на дообследование, которое показало гист, наши врачи нам ни чего не объяснили, сказали что это пограничные клетки и особо не волнуйтесь, просто являйтесь на осмотр раз в 3 месяца. Мы в силу того что ни когда с этим не сталкивались поверили врачам, сейчас мама опять на померках, на днях повторная операция (опять опухоль, почти на том же месте, но слава Богу, без метостаз). С той информации которую вычитала, я поняла что с диагнозом гист химия и облучение не помогает,единственный выход это - Гивек, но при его приеме должна нормально функционировать печень. Я правильно поняла?
    Спасибо за ваш сайт, я ни кого не встречала с подобной ситуацией что бы поговорить, а это порой просто необходимо.
     
    LaraДата: Пятница, 24.01.2014, 09:51 | Сообщение # 14
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Светлана,здравствуйте! На счет приема Гливека,все индивидуально, обычно если печени тяжело врачи назначают вспомогательную терапию. Гливек просто очень тяжелый препарат,который выводиться через печень, и первые месяца всем очень плохо бывает, отечность и тошнота это минимальные симптомы. Не стоит просто организм нагружать тяжелой пищей и нельзя грейфруты. А так Гливек принимают даже пациенты с метастазами печени,которые в следствии уменьшаются. Когда начинаете его принимать нужно мониторить анализы каждую неделю,минимум хотя бы 2 раза в месяц. Ну и если есть проблемы с печенью обратится к гематологам у которых есть опыт лечения Гливеком,такие есть в Украине! Обращаетесь,всегда рады помочь чем можем,пусть даже просто поговорить! angel
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    svetaДата: Пятница, 24.01.2014, 10:27 | Сообщение # 15
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо , Лариса!!!
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 1 из 141231314»
    Поиск: