Вторник, 24.10.2017, 12:04
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 10 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 10 из 14«12891011121314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    ElenaДата: Вторник, 02.08.2016, 10:37 | Сообщение # 136
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Всем здравствуйте! Отдам бесплатно (пересыл за ваш счет) участникам форума, которые были зарегистрированы не позднее моего сообщения ( а то уж слишком много перекупщиков):
    1. Неопакс 100 мг №120 срок годности 10.2016 (октябрь, я так понимаю еще годен)
    2. Гливек 100 мг №120 срок годности 07.2018 ( без 7 шт).
    Пишите в личные сообщения. Буду рада, если кому-то поможет.
     
    ЛанкаДата: Пятница, 05.08.2016, 14:22 | Сообщение # 137
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Я поповоду неопакса, у меня GIST, я на неопаксе, филохромин не подходит, если вы ещё не отдали , я могу даже выкупить но не дороже 7 тыс. , т к срок бол но короткий.
    Живу в Москве , а вы. Как связаться с вами?

    Мой телефон 8 (969) 871-02-10 Светлана
    Пришлите хотябы сообщение на него, я перезвоню!
    Светлана
     
    LaraДата: Пятница, 05.08.2016, 18:12 | Сообщение # 138
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, Держитесь!
     
    0487999134Дата: Воскресенье, 11.09.2016, 17:09 | Сообщение # 139
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте ! Меня зовут Михаил мне 37л и с 2012г Я лечусь от GIST  Вот краткое описание курса моего лечения.                                                                          09.04.2012 была выполненаоперация по удалению злокачественной опухоли .19.04.20 патологогистологическое  исследование –GIST   - G-1Назначен прием гливека 400мг пропил 2г и химиитерапевт отменил мне приём так как было всё стабильно и через три месяца рецидив и размер образования 15\18\14см не неоперабельно и назначили сутент пропил два года и рецидив  потом назначили стиварг пропил один год и сново рецидив  назначили експерементально нексавар он не помог и сейчас опухоль не операбельная и сказали пробовать сново гливек 800мг начал принимать пока не знаю как он подействует , принимаю одну неделю и началась по бочка отёчность и вздутие живота и тошнота.                                                                                          Что делать дальше не знаю наши врачи розводят руками и не знают что делать а на заграницу  нет средств.                                                                               Возможно есть ещё варианты лечения кто знает подскажите пожалуйста , буду очень благодарен! Спасибо !

    Сообщение отредактировал 0487999134 - Воскресенье, 11.09.2016, 17:10
     
    ElenaДата: Понедельник, 12.09.2016, 12:19 | Сообщение # 140
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Здравствуйте, Михаил! У моего папы тоже была сильная побочка от гливека 800 мг.  Не всегда заграница - это лучшее. Вы консультируетесь у одного доктора? В Москве специалист по гист Доктор Никулин М.П. в НИИ Блохина. Напишите ему. Возможно, он подскажет. И не затягивайте. Дай Вам Бог здоровья и терпенья!
     
    0487999134Дата: Вторник, 13.09.2016, 11:39 | Сообщение # 141
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо Вам огромное за совет !!!
     
    LaraДата: Вторник, 13.09.2016, 19:06 | Сообщение # 142
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    0487999134, здравствуйте, Михаил!
    Как я уже писала ранее, для определения правильного метода лечения нужен мутационный анализ, что бы выявить какой ген мутирует.
    Лучше всего подкованы в этом американская организация Life Raft Group .
    У них можно зарегистрироваться как пациент, отослать им блоки на исследование бесплатно, кроме того они подключат к форуму, можно черпать информацию, на английском конечно, но гугл переводчик переводит простые фразы.
    В разделе специалисты есть контакты врачей.
    С побочкой конечно каждый справляется как получается. Полезно пить побольше жидкости. Еще полезна куркума она укрепляет сосуды, которые страдают от таблеток. С тошнотой справляется имбирь, либо так мелкий кусочек пожевать, либо чай. Отечность это стандарт даже при 400, прикладывать по утрам компресс к лицу и можно делать гимнастику для шеи (в ютубе гимнастика доктора Шишонина). Следить за питанием, не совмещать жирные продукты с приемом таблеток.
    На главной странице можете скачать руководство для пациентов.
    Ну и конечно настрой на Здоровье.
    Всем неустанно рекомендую к прочтению Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    0487999134Дата: Среда, 14.09.2016, 17:28 | Сообщение # 143
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо Вам огромное за Вашу помощь !!!
     
    sweetestnatashaДата: Четверг, 06.10.2016, 12:12 | Сообщение # 144
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, добрый день! Меня зовут Татьяна, у моего отца Gist. Знаете ли Вы что-нибудь о препарате Иматиниб Гриндекс? отзывы, опыт людей его принимавших... Ищу недорогие заменители Гливека. Что подскажите?
     
    dekorstroy2008Дата: Пятница, 07.10.2016, 14:39 | Сообщение # 145
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Всем добрый день! Вчера моему мужу сделали операцию по удалению опухоли на внешней стороне желудка- 11 см. Метастаз нет. Хирург настаивает , что это ГИСТ. Можно ли сделать анализ на генную мутацию  в Воронеже, чтобы определить зону мутации?И насколько там опытные гистологи?От этого ведь будет зависеть дальнейшее лечение-ГЛИВЕК или что-то другое из этой серии. Подскажите, пожалуйста, кто столкнулся с этой проблемой. И , обращаюсь к Ларисе. Вы большая молодец, что создали этот форум.Я перечитала его несколько раз, и поняла, что ГИСТ - это не приговор. Надеюсь, что этот форум поможет нам победить эту болезнь.
     
    LaraДата: Пятница, 07.10.2016, 21:11 | Сообщение # 146
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    sweetestnatasha, добрый день! Да, иматиниб Гриндекс первый аналог Глтвека зашедший на рынок Украины. Он сертифицирован и прошел контроль качества а Германии. Его принимают уже больше года многие пациенты, на качество никто не жаловался. На сегодня в Украине есть еще Авлотиниб, тоже один из аналогов Гливека, так же нареканий не было. Побочка как Вы понимаете есть везде, ведь это сильные препараты, просто у всех по разному.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    LaraДата: Пятница, 07.10.2016, 21:13 | Сообщение # 147
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    dekorstroy2008, добрый день!
    Настаивать хирург может на чем угодно, но диагноз устанавливают после гистологии. После проведения всех анализов! Просто на словах это не доказательство!
    Свяжитесь с профессором Никулином, его контакты есть в разделе специалисты, по России я Вам со специалистами не очень подсказать могу.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    edidovichДата: Понедельник, 02.01.2017, 19:24 | Сообщение # 148
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте!Хотелось бы поделиться общей проблемой,мне 32 года,веду довольно активный образ жизни,никогда не беспокоили проблемы по здоровью,вообщем можно сказать здоров как бык)),но...кому то может помочь в более быстрой диагностике ГИСТ,кто-то,по своему опыту поможет советом,моя проблема началась в сентябре 2016г. когда на отдыхе появилась нестерпимая боль в левом плече и лопатке,сопровождающаяся затруднением дыхания на вздохе.Позвонив отцу(надо сказать заслуженному врачу в области травматологии) решили что данные симптомы характерны для проявления остеохондроза и выпив паноксен(нестеройдный противоспалительный препарат на основе диклофенака )боли отступили,что как нам казалось вполне логично.В дальнейшем,по приезду,боли появились опять и пришлось пропиться диклофенаком курсом,облегчая свой "остеохандроз" и реально помогало...после 2-3 курса понял что что-то не то и действие исключительно обезбаливающее,решил проколоться более серьезными препаратами опять же курсом и не получив должного эффекта пошел на УЗИ брюшной полости(потому что где-то в этот момент появились еще и боли в левом подреберье)...по УЗИ было  все в порядке за исключением затемнения в области,беспокоящей меня,в результате чего попал на дообследование МРТ(это уже была середина декабря),где была выявлена опухоль достаточно серьезных размеров 13x14x18 см в районе желудка и я попадаю в онкологию,делаю КТ,становится понятно,что опухоль исходит из мышечной ткани желудка снаружи(все эти три месяца по всей видимости путали симптомы остеохандроза с большими размерами опухоли,давящей на диафрагму и нервные окончания,болями,проявляющиеся в области плеча и лопатки)...метастаз в прилижащих органах нет,в печени тоже..гистохимия показала высокую митотическую активность взятого материала из опухоли...жду операцию 11.01.17...хирурга нашли очень опытного в этом вопросе,что обнадеживает,но сказал он все как есть,что определится все во время операции и основным будет локализация опухоли относительно пищевода..возможно придется и подудалить и часть желудка и еще что-то,гадать здесь плохая затея)).....вообщем,чувствуя себя сейчас абсолютно хорошо(периодически глуша боль обезболивающими),понимаю что ждет меня очень серьезный этап лечения,я не унываю,потому что не понимаю как может что-то быть плохое в таком молодом возрасте,выкарабкаемся.....................р.s.  такая вот история обычного здорового человека,думающего что онкология это где-то там,далеко и никогда меня не коснется
     
    LaraДата: Среда, 18.01.2017, 20:27 | Сообщение # 149
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    edidovich, извините за долгий ответ.
    Думаю Вы уже выписались из больницы, после операции! Ведь уверенности в том, что вы здоровы, Вам хватает! good 
    Это здорово!
    Вы очень оптимистично настроены и это важно!
    Если объяснять на пальцах как появляются опухоли, то - это процесс сбоя сигнала, который наш мозг посылает клеткам. В таком случае, как раз человек который опускает руки, после того как узнает свой диагноз, практически убивает себя.
    Так что, очень важно мыслить позитивно. Правильно выражать мысль, например: не - я хочу выздороветь, а - я здоров!
    Моральный настрой это 99% вашего здоровья и самочувствия, а 1% это медицина)
    Спасибо, что делитесь своей историей. Уверенна, что вы уже здоровы полностью!
    Рекомендую прочесть, для лучшего понимания сигналов нашего организма - Как стать здоровым, познав радость жизни.
    Пишите свои новости.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    Katya994Дата: Вторник, 28.02.2017, 16:31 | Сообщение # 150
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день!
    Подскажите пожалуйста, моей сестре 16 лет. Диагноз ГИСТ ЖЕЛУДКА. Была сделана операция по вырезанию данной опухоли. Сейчас в начале года сделали КАТЭ очаги опухоли снова появились 6-7 мм.
    Врачи говорят, что надо удалять желудок.
    Но я не представляю как она будет дальше без желудка с 16 лет.
    Подскажите что делать.
    На протяжении всего этого времени пьёт препарат Филохромин аналог Гливека. Но как мы понимаем улучшения от него нет.
    А как достать гливек не знаем.
    Подскажите что нибудь.
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 10 из 14«12891011121314»
    Поиск: