Вторник, 24.10.2017, 12:02
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 11 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 11 из 14«1291011121314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    СанчоДата: Среда, 01.03.2017, 17:46 | Сообщение # 151
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, пишу с надеждой, что кому-то окажутся полезны мои историяболезни и опыт борьбы с ней. У меня ГИСТ с февраля 2014г. Что было за эти 3
    года писал в форум 11.02.15 и 08.02.16 До лета 2016г все было нормально- кушал
    Филохрамин, потом Неопакс и в конце- Алвотиниб (все это иматиниб). КТ показывала
    стабилизацию. Совершенно ни в чем себя не ограничивал- ни физически, ни в еде. Даже
    таскал на даче ведра с бетоном, что м.б. потом и сказалось. Совсем потерял
    страх, думал, что все так и будет. Но в августе 16 года КТ показала увеличение
    основной опухоли на брызжейке в 3 раза, началась сильная боль и давление в
    животе, было очень плохо. Медицина определила, что иматиниб уже не работает,
    надо переходить на Сутент (действ. вещ-во сунитиниб -  2-я линия лечения ГИСТ). Но его ценасовершенно нереальна для приобретения. Выбора не было- стал пить траву, соду,
    перекись, АСД, Новомин. Кризис миновал, резко полегчало. И тут в Инете нашли
    дженерик Сутента- Сутиникс, производства Beacon (Бангладеш) по приемлемой цене.
    Покупали напрямую у производителя с небольшими приключениями на таможне.  Пропил курс, КТ показала уменьшение опухоли натреть, начал пить второй. И тут в начале февраля 17г однажды вечером началась
    сильная боль в животе. Ночью скорая, утром- операция в нашей городской
    больнице. В результате выявилась перфорация кишечника. 1м кишки вырезали и
    заодно основную опухоль. Хирург сказал что она, вроде, стала уже разрушаться (гистология
    еще не готова). Перечитали побочное действие сунитиниба- головная боль,
    давление, извращение вкуса( перестал чувствовать соль), перфорация кишечника-
    все оказалось в наличии. Так что теперь мы в раздумии, как дальше его
    принимать. Надо советоваться с онкологом, хотя вряд ли он что-то предложит
    нестандартного. А пока пью соду, сок Нони, хлорофилл, новомин, наверное, начну
    АСД. Главный мой лекарь и ангел-хранитель – жена. Кроме лекарств поддерживает
    меня психологически, в т.ч. без фанатизма предлагает перестать скептически
    относиться к церкви. Вот такие приключения. Очень надеемся, что удастся
    нащупать способы дальнейшей борьбы. Буду рад, если кому-то пригодится мой опыт.
    Всем- здоровья.
     
    LaraДата: Среда, 01.03.2017, 22:42 | Сообщение # 152
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Katya994, здравствуйте.
    Так как Ваша сестра еще подросток, скорее всего у нее педиатрический тип ГИСТ. Этот тип лечится иначе. Первое, что Вам необходимо это сделать мутационный анализ, что бы выявить какой ген мутирует, и какое лечение необходимо.
    В разделе специалисты, есть профессор Никулин, можете с ним связаться по всем вопросам. Он из Москвы.
    Второе есть американская организация помощи Гист, их обьем информации больше, но на английском. Гугл переводчик помогает))) Они ведут общение со всеми.Life Raft Group. Филахромин хороший аналог, на самом деле много уже аналогов и они ни чем не отличаются от оригинала. Если доза 400 не помогает, обычно врачи повышают до 800.Но.
    Повторюсь, у детей это, за частую другой тип Гист. Почитайте раздел Виды Гист.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    LaraДата: Среда, 01.03.2017, 22:46 | Сообщение # 153
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Санчо, Спасибо, что делитесь своим опытом!
    Это очень важно для многих. Знаю, что у Вас все наладится, ведь сколько всего уже пройдено и осознано! Ко всему Ваш ангел-хранитель большая молодец и Вы преображаетесь рядом с ней!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    sweetestnatashaДата: Понедельник, 06.03.2017, 15:19 | Сообщение # 154
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Люди добрые, поделитесь где вы Авлотиниб покупаете? у отца ГИСТ, показан прием препарата. А где взять то? когда гос.обеспечения 0, а на данный момент интернет о наличии Авлотиниба молчит...нигде нет что ли? Кто кстати производитель этого препарата? и что скажете о побочных во время его приема. Заранее благодарю за любую информацию!
     
    LaraДата: Понедельник, 06.03.2017, 15:48 | Сообщение # 155
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    sweetestnatasha, есть люди которые занимаются закупками и перепродажей дженериков иматиниба. Ранее они возили их из России, сейчас думаю тоже. Аналогов много и разные. Официально можно купить у компании Гриндекс. Неофициально - 067-723-83-80 066-826-22-08. Они же в разделе координаты для покупки. Либо же самостоятельно в интернете. Аналоги - Гриндекс, нео пакс, филахромин, гемфатиниб, авлотиниб. И т д. Кстати срок годности их велик, можно принимать ещё минимум год, после срока на упаковке, и это существенно влияет на цену.
     
    СанчоДата: Среда, 08.03.2017, 18:40 | Сообщение # 156
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    sweetestnatasha, здравствуйте. Я принимал Алвотиниб 3 месяца, затем настало обострение болезни. Сказали, что иматиниб (действующее вещество) перестал действовать. Надеюсь, что случайно, что именно на Алвотинибе. Выдавали мне его бесплатно в Днепропетровском онкоцентре (добились этого не с легкостью). Производитель его Фармадокс Хелскеа Лтд. Посмотрел в инете о производителе- наткнулся на критику госзакупок лекарств, производитель зарегистрирован на Мальте, произведено в Румынии?, ну и т.д.  До этого 2 года принимал российские Филахромин и Неопакс. Филахромин возили из Белгорода (координаты есть на форуме, но пропускают ли сечас наши защитники, не знаю), Неопакс брали по тел., который указала Лариса. Побочных проявлений практически не было ни от чего, изредка небольшие судороги ног, жидкий стул.

    Добавлено (08.03.2017, 18:40)
    ---------------------------------------------
    Lara, Лариса, поздравляю Вас с весенним праздником 8 марта.  Огромное спасибо за ваш труд на форуме, за поистине женскую заботу о знакомых и незнакомых людях. Чуткая и неленивая душа- это награда от Бога. Здоровья Вам и хорошего настроения.

     
    sweetestnatashaДата: Среда, 08.03.2017, 21:21 | Сообщение # 157
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Благодарю за отклик на вопрос и присоединяюсь к поздравлению с 8 марта Ларису, а также всех читающих нас женщин. Здоровья вам и вашим родным, веры в Бога и в свои силы, счастья и конечно любви!
     
    uimanova1Дата: Четверг, 09.03.2017, 11:29 | Сообщение # 158
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Санчо, будьте добры опишите процедуру закупки Сутиникса (Бангладеш). Вдруг придется самостоятельно его закупать. И еще, почему сразу не стали удалять опухоль на брыжейке, если это возможно было. У нас ставят неоперабельность, т.к. опухоль в корне брыжейки((
     
    СанчоДата: Пятница, 10.03.2017, 07:33 | Сообщение # 159
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    uimanova1, здравствуйте.
    Мы заказывали Сунитикс в компании-производителе Beacon. На их сайте можно оформить заказ, вот ссылка-
    https://www.beaconpharma.com.bd/quick-order/
    Переписка на английском (мы использовали интернет-переводчик и свои знания за 5-й класс). Если вдруг что-то не получится, пишите, попробуем мы связаться с менеджерами. На таможне проверка с пристрастием- необходимы заключение о заболевании, назначение этого лекарства, рецепт врача. Если дойдет дело до покуки, пишите, проконсультируем о денежном переводе и выборе курьера по доставке (если Вы в Украине)
     
    uimanova1Дата: Пятница, 10.03.2017, 09:34 | Сообщение # 160
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо, Санчо, за быстрый ответ и удачи! Напишите обязательно, как дальше планируете принимать этот препарат, что скажет врач, в связи с возникшими осложнениями (перфорация). Мы пока принимаем иматиниб (в основном, филахромин) 800 мг с мая 2014 г., когда обнаружили рецидив. До этого принимали 400 мг с октября 2012 (после операции). И еще, пожалуйста, если не трудно, распишите схему приема других лекарств-средств (трава (какая?), сода, перекись, АСД, Новомин). Я вот даже и не знала, что такой набор может помочь. У Сутента цена и правда нереальная, и выписывать не хотят (нам в онкоцентре зав. онкологическим отделением сказал, что этот препарат неэффективен). Смешно, да? Во всем мире он участвует в протоколе лечения ГИСТ. Еще Стиварга разработан, новый таргетный препарат.
     
    СанчоДата: Воскресенье, 12.03.2017, 19:08 | Сообщение # 161
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    uimanova1.
    Когда было обострение и не быловозможности купить Сутент стал хвататься за любую соломинку –пить все, что
    советовали знакомые и Инет. Травой и АСД вылечила соседка рак груди, химию не
    делала, а пила их и вот уже 5 лет признаков нет. Травы покупаются готовым большим
    набором, какие не знаю, поэтому решать пить или нет каждому самому. Пил месяца
    два. Если заинтересуетесь, можете написать на электронку моей жене (mysik_l@mail.ru),
    она даст координаты в Черновицкой обл., где их брали. АСД (фр.2)- с 5 капель каждые
    5 дней увеличивать на 5 капель, т.е. 5, 10, 15 и т. д.  до 50. И далее по 50 капель до выздоровления smile   Сода- утром, в обед и вечером за полчаса доеды по 0,5 ч.л. гасить в 1/3 стакана крутого кипятка, доливать холодной водой
    до стакана и теплой пить. Перекись пил недолго, с месяц, вместо обеденной соды
    по 1 ч.л. на стакан воды. Антиоксиданты и онкопротекторы- Новомин,  По д'Арко, сок нони- этим меня кормит жена,пишите ей, она все расскажет. Понимаю, что кто-то покритикует или посмеется над
    всем этим. Но когда на краю- не до смеха. Тем более, что обострение было явно
    снято чем то из этого до суттиниба. Так что и сейчас все бросить пить боюсь. А Сутиниб
    действует, т.к. хирург сказал, что большая опухоль и маленькие, которые
    проросли через стенку кишечника стали разлагаться и перфорация- результат
    этого. Завтра ложусь на обследование к онкологу, решать, что делать дальше.
    Будет все нормально- напишу.
     
    uimanova1Дата: Понедельник, 13.03.2017, 12:46 | Сообщение # 162
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Санчо, спасибо за подробный ответ. Вы молодцы, и жена ваша вызывает большое уважение. Боритесь обязательно дальше. Мой муж тут сказал, что все эти годы после диагноза его поддерживало "движение", спорт (волейбол, футбол), рыбалка (в том числе зимняя), выращивание в саду овощей...  Как говорится "Умирать собрался, а рожь сей." Удачи вам и активной жизни! И пишите обязательно, что и как у вас сложится. По приему сутента очень мало отзывов. Препарат новый. И очень важно, что вы делитесь информацией.
     
    sweetestnatashaДата: Четверг, 16.03.2017, 17:32 | Сообщение # 163
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый вечер, участники форума. Кто-нибудь что-то знает о дженерике Иматиниб Veenat от фирмы Natco (Индия)? стоит ли его принимать и доверять ему? и сколько стоит по деньгам, если кто-то сталкивался
     
    edidovichДата: Понедельник, 17.04.2017, 15:37 | Сообщение # 164
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara,делюсь продолжением своей истории.Как и писал ранее,операция была 11.01.17 и я лишился своего родного ГИСТа желудка smile ,прошло все достаточно успешно,целостность опухоли нарушена не была,правда пришлось удалить селезёнку(т.к. опухоль обволокла ее и сохранить возможности не было) и была проведена частичная резекция желудка.Выписался спустя пару недель и начался период восстановления.Образцы уже удаленного материала отдали на иммуногистохимию где подтвердился диагноз ГИСТ и выявлен МИ, равный 28.По всем характеристикам ясно, что я вхожу в группу с самым высоким риском рецедива,поэтому где-то спустя месяц начал свою адъювантную терапию гливеком.Здесь не надо никому объяснять вопрос цены данного лекарства,пока возможность принимать его у меня есть благодаря самым родным людям.Если и предстоит менять гливек на что-то,то я,исходя из проманиторенной информации инэта,склоняюсь больше всего к имматинибу гриндексу,но как кто-то писал здесь(сам я связывался тоже),доктор Никулин рекомендует пить то,что есть на данный момент(к вопросу о дженериках).В начале апреля мною были получены результаты мутационного статуса(делал на Каширке).Мутирует 11 экзона гена с-Kit,что окончательно утвердило принцип моего лечения на ближайшие 3 года.Есть повод для оптимизма,т.к. 11 экзона наиболее восприимчива к действию Гливека.Принимаю гливек уже третий месяц,побочек никаких не чувствую,советую всем себя также настраивать на беспобочное применение,это важно.Анализы все в норме.КТ,сделанное спустя три месяца после операции,новых образований не выявило.Лариса,спасибо Вам большое за этот форум.Всех читаю,всем сопереживаю.Люди дорогие,столкнувшиеся с нашей общей проблемой,не опускайте рук,как говорит совершенно правильно Лариса,думайте только о хорошем.Кстати Лариса,книга Синельникова у меня была уже с собой в палате перед операцией)...не скажу что она легкая в прочтении,но что своими мыслями мы формируем свою жизнь пожалуй основное и правильное в ней.Всем здоровья и делитесь своими историями!Мы как никто знаем,что это помогает!

    Сообщение отредактировал edidovich - Понедельник, 17.04.2017, 15:40
     
    dekorstroy20085725Дата: Пятница, 21.04.2017, 04:42 | Сообщение # 165
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Доброго дня всем участникам форума.У моего мужа такая же беда-обнаружили ГИСТ желудка осенью 2016 года.Прооперировали(нашу историю на форуме я уже писала)Опухоль была 8 см, количество митозов меньше 3, зона мутации-11. В заключении написали низкий риск злокачественности-хотя , несмотря на малое количество митозов ,опухоль большая, и пропахав  просторы интернета по этому заболеванию ,пришла к выводу,что ГИСТ мужа подходит к среднему риску.Врачи назначили пить иматиниб,три месяца была волокита с выпиской лекарств,мы не стали рисковать и муж начал принимать гливек(спасибо родственникам и друзьям).После операции прошло полгода- муж чувствует себя хорошо- анализы крови как у космонавта,но меня смущает тот факт,что нам не назначают К Т  как остальным участникам форума. Доктор говорит,что в нашем случае достаточно УЗИ и гастроэндоскопии раз в три месяца , а КТ - раз в год.Доктор наш грамотный онколог, мы ему очень доверяем, но все равно страшно упустить рецидив.Как поступить, довериться врачу или настоять на КТ?
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 11 из 14«1291011121314»
    Поиск: