Вторник, 24.10.2017, 12:16
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 12 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 12 из 14«121011121314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    edidovichДата: Суббота, 22.04.2017, 20:28 | Сообщение # 166
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    dekorstroy20085725, добрый день...если есть доверие к лечащему врачу,думаю он войдет в вашу ситуацию и направит сделать КТ внепланово так сказать для перестраховки,а вообще в вашем случае конечно очень оптимистичное значение имеет количество митозов,поэтому и такой интервал для КТ....правда лично у меня есть вопросы к информативности УЗИ и гастроэндоскопии,не очень понимаю их помощи в обнаружении рецидивов не дай Бог конечно....здоровья мужу и привет от человека,переживающего такую же проблему,все будет хорошо wink
     
    dekorstroy2008Дата: Понедельник, 24.04.2017, 18:20 | Сообщение # 167
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо edidovich , за ответ. Наш врач, он же делал операцию, сказал, что в нашем случае К/Т  пока не нужен. Хотя на Каширке,когда мы зону мутирования определяли, сказали , что раз в полгода надо КТ делать.Но у мужа после операции как раз прошло полгода, будем настаивать на К/Т, тем более ,что ФГС муж переносит плохо на оперированный желудок.У меня вопрос, как вы переносите гливек?Есть побочки?Я Вам желаю скорейшего выздоровления и не падать духом.И еще, по интернету познакомилась с очень хорошей девушкой, которая в 2012 году перенесли операцию, 1,5 года она пила гливек, причем она начала его пить только после семи месяцев после операции. У нее все хорошо и она вселяет в меня надежду, что эта болезнь не такая страшная, так как нашли для лечения действенное лекарство.Все будет хорошо!
     
    edidovichДата: Понедельник, 24.04.2017, 20:34 | Сообщение # 168
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    dekorstroy2008, спасибо за поддержку,на самом деле по своим ощущениям я абсолютно здоровый человек на данный момент,есть напоминание в виде шва на животе и ограниченность в занятиях спортом...конечно все невзгоды  помогают преодолевать жена и сынишка трехлетний,родители...стараюсь искать положительные моменты в произошедшем со мной и нахожу)..скинул лишний вес(было 94 кг,стало 81 кг),сразу давление пришло в норму(было 140/100,стало 125/80),отказался полностью от курения(хоть и не был заядлым курильщиком,но покуривал) и какого-либо алкоголя,стараюсь придерживаться правильного питания,что в нашем случае необходимо...вообщем ЗОЖ рулит).....а по гливеку,как писал выше,начал пить спустя месяц после операции,принимаю с утра за завтраком,сейчас пью третью упаковку,побочек не чувствую вообще никаких,разве что чувство повышенной утомляемости,но может это и не из-за гливека,а как у Вас с побочками?и вообще с общим самочувствием?даёт ли какие-то рекомендации Ваш лечащий врач в плане питания и физических нагрузок?
     
    dekorstroy2008Дата: Вторник, 25.04.2017, 21:40 | Сообщение # 169
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    edidovich,доброго времени суток!Муж тоже скинул со 105 кг до 95.Давление всегда было высоким,сейчас все пришло в норму.Муж любит возиться с землей (живем в частном доме)- это его физическая нагрузка. Ходит на рыбалку, благо река рядом- Вообщем как и вы ведет обычный образ жизни . Врач сказал,что кушать надо все, но я стараюсь готовить все без жарения. 
    Еще о моей новой подруге, которая тоже перенесла это заболевание.
    Она за эти годы,которые прошли после операции .познакомилась  по интернету со многими людьми  из разных городов , которые болели ГИСТ- причем от более потенциально опасных форм к более легким.Она с ними созванивается и поддерживает связь на протяжении нескольких лет.  И никто из них за эти годы не то что не умер, ни у кого даже не было рецидивов, хотя многие из них не то что гливек, даже дженериков не удалось пропить.Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. А поддержка близких людей- самое главное. Из побочек от гливека- иногда со стулом проблемы ( извините за натурализм), иногда небольшие отеки по утрам- но вам , мужчинам в этом плане легче. Еще раз от всей души желаю Вам  и Вашим близким крепкого здоровья! И всем находящимся на этом форуме тоже крепкого здоровья.
     
    edidovichДата: Четверг, 27.04.2017, 12:08 | Сообщение # 170
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    dekorstroy2008, большое спасибо за столь ободряющее сообщение good
     
    26832dianaДата: Понедельник, 10.07.2017, 18:12 | Сообщение # 171
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. дорогие форумчане. Прочла весь форум. зарегистрировалась. Моему мужу(65 лет) 1.5 месяца назад сделали резекцию желудка по Б-2. Шли на операцию по поводу лейомиомы. а нашли ГИСТ. завтра в онкоклинике ИННОВАЦИЯ г.Киев. будет консиллиум. где будет решаться вопрос о назначении иматиниба. Но я.так понимаю. что назначат его принимать. предложили сделать дорогостоящий анализ на чувствительность опухоли к препарату. Я еще не поняла. что это означает. чувстсительна ли опухоль к препарату или какой препарат надо назначить? завтра узнаю у доктора
     
    edidovichДата: Понедельник, 10.07.2017, 23:18 | Сообщение # 172
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    26832diana, здравствуйте!Скиньте свой электронный адрес,отправлю памятку для пациентов с ГИСТ,там все предельно ясно.В принципе,в форуме выше тоже все это обсуждалось,но Вам,наверное,недавно столкнувшимся с этой проблемой трудно аккумулировать всю полученную информацию.Вкратце,Вас отправляют на мутационный анализ.Мутационный анализ является основным прогностическим фактором течения заболевания, и дает возможность определить лечение в будущем.Он позволит определить экзону гена,в которой происходит мутация.Не все экзоны одинаково восприимчивы к иматинибу,а некоторые и вовсе невосприимчивы.А вообще перед этим анализом должно быть понимание к какой группе риска рецидива Вы относитесь,это зависит от размеров опухоли,ее локализации(в Вашем случае желудок),митотического индеска(как быстро росла опухоль).Относительно этих данных консилиум примет решение о назначении Вам адъювантной терапии(применении иматиниба)и необходимости мутационного анализа.Здоровья Вам!
     
    26832dianaДата: Вторник, 11.07.2017, 04:53 | Сообщение # 173
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    edidovich спасибо огромное. что вы ответили. мой адрес 26832diana@gmail.com    Я еще не все понимаю. вы объяснили мне доходчиво. Т.е. если будет неблагоприятная мутация. то иматиниб не показан. да? А как понять к какой группе риска рецидива муж относится? Это должно быть четко констатировано докторами? Столько вопросов....Жду от Вас памятку. СПАСИБО огромное!!!!!!!

    Добавлено (11.07.2017, 04:50)
    ---------------------------------------------
    хотела прочесть Вашу историю и не смогла....написала в личку

    Добавлено (11.07.2017, 04:53)
    ---------------------------------------------
    извините....еще не научилась пользоваться форумом. последний пост о том. что я хотела прочесть историю относился к dekorstroy20085725

     
    edidovichДата: Вторник, 11.07.2017, 07:41 | Сообщение # 174
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    26832diana, отправил,почитайте внимательнее.
     
    26832dianaДата: Вторник, 11.07.2017, 18:24 | Сообщение # 175
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    edidovich, СПАСИБО огромное! ВНИКАЮ
     
    julilyaДата: Среда, 12.07.2017, 13:19 | Сообщение # 176
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Доброе время суток всем! Интересует информация о Иматиниб гриндекс, отзывы если можно, стоит ли на него надеятся, может кто то знает как можно заказать у производителя? Спасибо!
     
    26832dianaДата: Среда, 12.07.2017, 20:31 | Сообщение # 177
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    julilya, здравствуйте! а вы делали анализ на мутации? вам подходит иматиниб?
     
    edidovichДата: Четверг, 13.07.2017, 12:35 | Сообщение # 178
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    julilya, добрый день... последние недели Ваш вопрос актуален и для меня также,пью Гливек пол года,есть возможность пока,но всё это космические затраты,по аналогам рассматривал Филахромин(Россия),Генфатиниб(Аргентина),Иматиниб Гриндекс (Латвия).К российским медикаментам такого серьезного уровня ну вот вообще не лежит),насчет Генфатиниба на каком-то онкофоруме врач не рекомендовал при ГИСТ(могу покопаться найти переписку почему не рекомендовал,уже не помню),а вот о Иматинибе Гриндекс ничего плохого не слышал и производитель достаточно серьезный,но опять же это все на уровне ощущений,для себя решил что если буду переходить с гливека,то на иматиниб гриндекс.....прогуглил цены...на Украине в среднем около 9-10 т.р...в Москве 13 т.р...через пару недель может появиться информация напрямую от поставщика по стоимости и вообще реально ли это..
     
    26832dianaДата: Четверг, 13.07.2017, 16:44 | Сообщение # 179
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 8
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Уважаемые формучане. добрый вечер! Скажите. пожалуйста. какие-нибудь особенные условия питания при ГИСТах нужны? И еще...онкомаркеры при ГИСТах не показательны?
     
    LaraДата: Пятница, 14.07.2017, 05:45 | Сообщение # 180
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    edidovich, julilya, Гриндекс качественный дженерик иматиниба. По его качеству и приобретению в Украине можете обратится к главе благотворительного фонда Крапля Крові - Иван Зеленский 066 779 24 46, 097 646 37 14
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 12 из 14«121011121314»
    Поиск: