Среда, 18.07.2018, 03:51
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 14 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Пятница, 29.09.2017, 12:22 | Сообщение # 196
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, и не без этого. В любом случае, по закону Вы имеете право консультироваться с несколькими  специалистами, я считаю это даже необходимо. Удачи Вам и Здоровья!
     
    9742Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 15:03 | Сообщение # 197
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. Удалили опухоль ГИСО в мае. Проживаю в Новосибирске.  Столкнулся с проблемой покупки иматиниба, так как только в конце сентября удалось получить через поликлинику. В поиске помогли друзья в Москве, нашли Имаглив (Sandoz, a Novartis cоmpany) Произведено: Новартис Штейн Швейцария. Партия снята с тендера, так как срок действия до 01.2018 года. Цена 3246 руб. (60 таблеток по 100 мг.) Если у кого то есть потребность могу узнать в какой компании приобретали.Спасибо организаторам форума за Ваш труд.
     
    ВольгаДата: Вторник, 03.10.2017, 02:58 | Сообщение # 198
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    9742, Мы тоже живем в Новосибирске.И когда у мужа обнаружили ГИСо ему оформили инвалидность и без проблем он стал получать иматиниб.
    Единственное инвалидность оформлял полтора месяца.
     
    LaraДата: Вторник, 03.10.2017, 08:43 | Сообщение # 199
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    9742, спасибо и Вам за помощь. Если хотите могу разместить информацию о покупке в отдельном разделе?
     
    LaraДата: Вторник, 03.10.2017, 09:09 | Сообщение # 200
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    9742, Вольга, копирую сообщение от не зарегистрированного участника.

    Последнее сообщение из Новосибирска: напишите пожалуйста в личку artv52@mail.ru   Я хотела бы пообщаться с вами где в Новосибирске
    делали операцию и где консультируетесь. Есть хорошие специалисты?
    Светлана
     
    sm_yuliaДата: Вторник, 31.10.2017, 09:43 | Сообщение # 201
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день!

    Я из Московской области, 35 лет. Диагноз GIST поставили в августе 2016г., была резекция желудка, T3N0M0. Есть ИГХ- исследование. мутационный тест не делала. Как-то совсем в то время не ориентировалась в своем диагнозе, да и врачи не консультировали. Быстро вырезали и отправили домой к участковому онкологу. Только через полгода в марте 2017 прописали Иматиниб,  по 400 в сутки, принимаю.  Побочки пока никак не пройдут. 
    Правильно ли я понимаю, что не делав мутационный тест я не могу узнать какой тип GIST у меня? Эффективна ли для меня эта терапия?
     
    LaraДата: Вторник, 31.10.2017, 10:30 | Сообщение # 202
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    sm_yulia, добрый день! Если отвечать кардинально, то Вы  правильно понимаете. Но тут много вопросов. Почему Вам выписали через полгода препарат? Есть ли для того предпосылки. Какое у Вас КТ? Его нужно делать каждые три месяца. и т д и т п. Побочки нет, это хорошо, следите за питанием и анализами крови( по хорошему анализ крови сдавать раз в месяц). В разделе специалисты, есть профессор Никулин из Москвы, обратитесь к нему за консультацией врача. Много литературы есть на главной странице. Удачи Вам и Здоровья!
     
    sm_yuliaДата: Вторник, 31.10.2017, 11:04 | Сообщение # 203
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Почему через полгода, у меня ответа нет). Сначала отправили сдавать комиссию на инвалидность, это заняло 3 месяца. Местный онколог принимает раз в месяц, на очередном приеме сказал, что мне бы встать на учет в МООД по М.О. (г. Балашиха), сразу поехала, вот там мне и выписали Иматиниб. 
    По рекомендации КТ раз в полгода, УЗИ раз в три месяца. На прошлом КТ чисто, следующее на подходе, сделаю на следующей неделе. 
    Побочки как раз есть и никак не проходят. Отекаю, лицо разглаживается только к вечеру. И температура почти всегда 37, уже привыкла к ней и не замечаю. 
    Лара, подскажите, по практике к профессору Никулину лучше обратится по электронной почте или записаться на прием? Или т.к. нет у меня мутационного анализа он мне сможет дать только общие рекомендации. 
    Только на Вашем сайте смогла найти полезную информацию по ГИСТ. Спасибо Вам огромное!
     
    Deganova2008Дата: Вторник, 31.10.2017, 16:14 | Сообщение # 204
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый вечер!
    Моему папе  в сентябре был поставлен диагноз гистостромальная опухоль желудка с распадом , язва субкардинального отдела желудка. 21 сентября  была проведена операция дистанальная субтотальная резекция желудка с наложением гастроэнтероанастомоза по Бильрот 1.Послеоперационный период без осложнений. Послеоперационные препараты пересмотрены в ГКБ 62 г. Москвы - заключение ГИСТ желудка с метостазами в лимфотических узлах. К сожалению из-за низкого качества материала (операцию и и материалы сначала были отданы на гистологию в г.Саранске папа там проживает)определить прогностическую группу и степень риска не представляется возможным.  На консультации врач онколог назначил нам принимать препарат иматиниб 400 мг. Напишите пожалуйста какой из представленных  на рынке препаратов лучше выбрать хотелось бы начать принимать препарат у которого меньше побочных действий. Я понимаю что один из лучших Гливек, но цены на него уж очень высокие. Спасибо.
     
    sm_yuliaДата: Четверг, 02.11.2017, 08:41 | Сообщение # 205
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Дорогие форумчане! Кто нибудь принимал аконит? Можно его вместе с Иматинибом принимать?
     
    LaraДата: Четверг, 02.11.2017, 14:04 | Сообщение # 206
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    sm_yulia, к профессору Никулину можете обратится любым способом, он отвечает всем. Мутационный анализ это не обязательный предмет, для посещения доктора, это скорей вспомогательный и Никулин может в этом помочь.
     
    LaraДата: Четверг, 02.11.2017, 14:05 | Сообщение # 207
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    sm_yulia, честно говоря никого не встречала кто совмещал аконит и иматиниб, думаю совместно это нагрузка сильная на печень.
     
    LaraДата: Четверг, 02.11.2017, 14:09 | Сообщение # 208
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Deganova2008, а разве вас не должны обеспечить государство препаратом? На счет качества аналогов в России не подскажу,зато есть сообщество больных раком крови (ХМЛ),которые лечатся иматинибом, они знают о нем в России все! Обратитесь к ним Команда ВООГ "Содействие"
     
    grigor491Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:36 | Сообщение # 209
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый вечер. Подскажите пож-та. можно ли употреблять спиртное (сухое вино) при лечении иматинибом?
     
    LaraДата: Воскресенье, 19.11.2017, 10:02 | Сообщение # 210
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 94
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    grigor491, лично мое мнение, алкоголь, сигареты, неправильное питание вредны каждому. Почитайте раздел питания и книги на главной странице. Наше здоровье зависит от питания сильно, мы то - что мы едим. 
    Но я знаю пациентов, которые употребляю алкоголь в разумных дозах находясь на лечении иматинибом, на общей картине это не отражается.
     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Поиск: