Понедельник, 15.10.2018, 18:47
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 16 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Вторник, 23.01.2018, 12:50 | Сообщение # 226
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 97
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    natali-avia, повторюсь, почитайте буквально предыдущую страницу форума.  Вы когда цитрамон покупаете, вы смотрите на производителя, чем они отличаются? У Новариса пыл патент на гливек до 2014 года, это как авторские права, кроме них никто выпускать таблетки не мог. Действующее вещество иматиниб, и формула таблеток не сложная для других специалистов. Патент истек, другие производители стали выпускать иматиниб с другими названиями. Это бизнес. О качестве аналогов(дженериков) в России могут подсказать организации из Вашей страны, читайте форум. Тут уже много ответов.
     
    sweetestnatashaДата: Вторник, 13.03.2018, 14:26 | Сообщение # 227
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Меня зовут  Татьяна. Отцу в сентябре 2016 года была диагностирована GIST-опухоль тощей кишки размеромдо 3 см, была произведена операция.  01.03.
    2017 года на обследовании КТ были обнаружены 3 образования в брюшной
    полости.  Назначено лечение Иматинибом
    400 мл в сутки.  В течении  полугода после этого наблюдалась положительная
    динамика за счет уменьшения образований брюшной полости. 28.11.2017 года КТ
    показало  положительную динамику за счет
    умеренного накопления контраста в образованиях и, однако размеры сохранились
    прежними. 05.03.2018 года на КТ была отмечена отрицательная динамика посравнению с обследованием 28.11.2017г. , за счет увеличения размеров
    образований в 3 раза и добавились еще 3 образования в брюшной полости.Лечащий доктор теряется (и даже прямо говорит обратиться к другим специалистам) касательнодальнейшего лечения, увеличить ли дозу Иматиниба до 800 мг в сутки, переходить
    ли на Сунитиниб, возможна и уместна ли операция по удалению 6 образований
    брюшной полости. Хотим обратиться к доктору Никулину.
    Почитав форум вижу, что есть люди с прогрессированием заболевания. Кому то увеличивают дозу Иманитиба до 800мг, кому- то назначают Сутент. Хочется знать у кого как проходит лечение теперь, какие решения нашли и как самочувствие. Пишу в надежде на надежду) pray
     
    julilyaДата: Четверг, 22.03.2018, 11:06 | Сообщение # 228
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрий день! Пишу наш досвід. Писала раніше, що батьку призначили Авастін+іматиніб 400мг, замість іматиніб 800 мг, покапали 5 раз (авастін лікі достатньо дорогі 20000 грн за раз), пішли на чергову КТ, виявилось, що ситуація сильно ускладнилася, з'явилися нові утворення, попередні збільшилися в розмірах.

    Добавлено (22.03.2018, 11:06)
    ---------------------------------------------
    Наступний наш крок, лікар порадив зробить все так останню хімію Авастін приймаючи при цьому іматиніб, після того переходить на  карбоплатин. Як я розумію з інформації різних інтернет ресурсів, що це не зовсім те що призначають в цих випадках. Я навіть думаю, що подвійна доза іматинібу була більш ефективна в нашому лікуванні, чи можливо дійсно є сенс експерементувати з різними ліками, а раптом допоможе. Аналіз на мутацію ми не робили, я запитувала у лікаря, щоб виключити дикий тип, вона відповіла, що дія іматинібу є, але все таки процес росту клітин бере перевагу над ним і аналіз робити не варто. Виникають сумніви в компетенції лікаря, але розумію що йому потрібно довіряти, бо хто якщо не він, тим більше що саме цього хіміотерапевта вважають хорошим спеціалістом. Висловіть будь ласка свою думку, щоб ви порадили б нам.

     
    LaraДата: Среда, 18.04.2018, 20:13 | Сообщение # 229
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 97
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    julilya, при гист любая химия не эффективна! Нет протокола лечения гист химией. На Вас просто пробуют, вдруг поможет. По мимо, химия сильно садит общее состояние. Ищите врача с опытом лечения гист, или хотя бы обратитесь за консультацией к другим, что Вам предложат.
    Не принимайте все на веру, если вариант Вам не нравится, врачи тоже люди.
    Читайте книги которые я выложила на сайте. Следите за образом жизни.
    Старый образ привел к болезни, меняйте его всей семьей!
    Здоровья и Удачи Вам!
     
    frostbite3Дата: Пятница, 08.06.2018, 10:14 | Сообщение # 230
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день, этой весной маме (67 лет)поставлен диагноз ГИСО. Хотели бы проконсультироваться с Никулиным М.П., но не можем найти никаких контактов. Вы не могли бы нам помочь?
     
    demiscan_ericaДата: Понедельник, 02.07.2018, 17:37 | Сообщение # 231
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день!Не хотелось бы писать печальных историй,но к сожалению реальность бывает порой жестокой cry Пациентам с Гист,таковым был мой дорогой отец(62года)хочется пожелать здоровья и духовных сил в борьбе с этой коварной болезнью и самое главное это вовремя попасть именно к
    специалисту по Гист,так как мы имели дело с врачом который погубил отца в буквальном смысле этого слова...
    Отец заболел в июне 2016 ,ГИСТ поперечно-ободочной кишки с мтс в печень,опухоль была неоперабельна,взяли материал на исследование путем биопсии.Прием Гливека(Новартис) 400мг до марта 2017,операция с удалением селезенки,хвоста поджел.железы и левого надпочечника.Прием Гливека в том же режиме до возникновения рецидива в конце октября 2017.Еженедельно сдавались все анализы крови,контрольные узи не показывали патологии вплоть до рецидива.Экстренная операция после КТ,6 ноября во время которой удалось удалить лишь одну опухоль,вторая оказалась технически неоперабельна.Терапия Гливеком продолжилась в дозировке 800 мг,но не надолго так как спустя пару недель опухоль начала выпячивать в левой стороне живота под ребрами.На этот момент ,в середине декабря 2017отец уже находился в Италии на обследовании,так как мы сами с Молдавии и вторая линия таргетной терапии Сутент,здесь у нас не доступна.После пересмотра стекол,итальянские врачи предполагают что это Липосаркома,несмотря на то что с мартовской операции видят Липосаркому,а образцы последней операции указывают на Гист ,но в заключении почему-то склоняются все-таки к Липосаркоме(((( Отцу делают четыре сеанса химии-эпирубицином,в течение которой самочувствие ужасное,резко снизился вес до 60 кг.Мы сами отказываемся от продолжения лечения химией,за все время которой бегаем по другим крупным онкоцентрам г.Милана,в надежде что анализ игх подвердит все таки Гист и будет назначено правильное лечение.В итоге после 2-х" безрезультатных "консультаций(в одном центре опять определили Липосаркому ,в другом порекомендовали закончить полный курс химии и только потом пересмотреть стекла в одной лаборатории),в итоге только в конце марта 2018 в одном онкоцентре подверждают Гист с мутацией в 17 экзоне (анализ делался 1.5 месяца),как потом выяснилось патолог данного Института имеет специализацию именно по редким видам опухолей.Показав лечащему врачу(мы лечились в среднем по величине городе, по месту проживания моей сестры)данный результат,естественно чтобы не признавать своей ошибки при постановки диагноза Липосаркома,врач оттягивал целый месяц назначения правильной терапии . На протяжении целого месяца наше лечение откладывалось,мы обращаемся за вторым мнением в Институт где подтвердили Гист и онколог назначает Сутент(!!!)
    Весь май месяц отец принимает Сутент,общее состояние улучшается,но в перерыве между курсами (4 недели прием и 2 недели перерыв)к сожалению его не стало... большие метастазы в печени ,канцероматоз брюшины,асцит...
    Да врачи не Боги ,но никак не могу смирится с тем
    что судьбу моего отца решил так называемый "врач-онколог" европейской,высоко-развитой страны ,который не смог правильно поставить диагноз и назначить Сутент,тогда в декабре когда болезнь еще не была запущена.
    Всем пациентом желаю бороться до последнего и доверять профессионалам своего дела,в конретном случае специалистам по Гист.

    Добавлено (02.07.2018, 17:37)
    ---------------------------------------------
    У нас остались 3 упаковки таблеток после лечения:
    -Гливек(100мг,120 капсул,серия SL868,дата пр-ва 01/2017 ,годен до 12/2018- 2 упаковки по 120 капсул,фирма Новартис,Швейцария
    -Сутент 50 мг,30 капсул,Pfizer,Великобритания-T73543,годен до 04/2020,+2 капсулы остались с другой коробки
    Цена договорная.
    Эл.почта: demiscan_erica@mail.ru


    Сообщение отредактировал demiscan_erica - Вторник, 03.07.2018, 08:52
     
    LaraДата: Пятница, 06.07.2018, 12:08 | Сообщение # 232
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 97
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    demiscan_erica, примите мои соболезнования. К сожалению такая история не единична. Сил всем и здоровья!
     
    VandalДата: Воскресенье, 08.07.2018, 13:44 | Сообщение # 233
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, как выглядят метастазы ГИСО в печени на УЗИ? У меня нашли два округлых гиперэхогенных образования в печени 5 и 6 мм. в диаметре. Врачи проводившие УЗИ говорят что это скорее всего гемангиомы. Но у меня подозрение что это метастазы ГИСО.
     
    arsfarm1Дата: Понедельник, 09.07.2018, 00:37 | Сообщение # 234
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. В 2014 году мне поставили диагноз Гист ДПК. Провели операцию. Удалили опухоль. ИХА подтвердило Гист. В заключении написали низкая степень метастазирования ( всего 5%). В Онкодиспансере консилиум посчитал, что этого достаточно и не назначили мне Иматиниб.
    В 2016 году на очередном МРТ увидели образование. Написали- гемангиома. 2 года я каждые 3 месяца наблюдала за " гемангиомами". В 2017 году даже эмболизировали их. А в мае 2018 отказали мне в помощи, т.к. самая большая " гемангиома" была уже 17 см, и таких " гемангиом" было в обеих долях, во всех сегментах печени. Я начала писать во все крупные медицинские больницы в Москве. Я отправила видео последнего КТ, все документы за последние 2 года. И как приговор: метастазы Гист в печени. Единственное мед.учереждение, которое меня пригласило на биопсию находился в г. Обнинск. Гистология подтвердила метастазы Гист. На данный момент печень сильно увеличивает: правая доля 29 см( д.б. 15), левая-10 (д.б. 5). Появился асцит. Вот так врачи в Приморье запустили мое заболевание.
    Сейчас принимаю Иматиниб. Мочегонные таб. Стало лучше. Однако появились сильные побочки: сыпь по всему телу, увеличение лимфоузлов, температура 38.5, отек лица, сильный отек век. Пью супрастин. Подскажите, пожалуйста, как можно справиться с такими побочками? Скоро на работу, а я такая красавица surprised . Есть хорошая поддержка родственников. Верю в лучшее. С Божьей помощью, с помощью Матрёны все будет хорошо. Не теряйте надежды и Веры в чудо. Всем здоровья!!!
     
    VandalДата: Понедельник, 09.07.2018, 17:22 | Сообщение # 235
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    arsfarm1, Вы не могли бы мне оставить свой номер телефона? Ваша ситуация очень сильно напоминает мою. Я бы хотел уточнить у Вас некоторые детали. Возможно мне это очень поможет в борьбе с болезнью.
     
    arsfarm1Дата: Вторник, 10.07.2018, 00:09 | Сообщение # 236
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Vandal, здравствуйте. Напишите мне на почту kolyada-irina@mail.ru
     
    smyanaДата: Суббота, 18.08.2018, 14:52 | Сообщение # 237
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, не смогла зайти под своим именем, это lorix, напомню, у меня мама болеет ГИСО с 2014 года. Прооперирована, есть метастазы в печени, пьет иматитиниб в стандартной дозировке. Лекарство переносила в общем хорошо, про побочки, которые были вначале, забыла. Последние 2 недели самочувствие ухудшилось, появилась слабость, озноб, иногда бросает в жар, температура при этом не повышается, начали болеть икры, сводит ноги. Были ли у кого-нибудь такие побочки и что делали? Мама была у терапевта (химик в отпуске), та прописала гептрал, расторопшу, бруснику, клюкву. В общем меры поддерживающего характера. При этом кровь хорошая, все печеночные показатели в норме. Терапевт говорит, что якобы накопительный эффект от терапии. У кого-нибудь так было, чтобы через несколько лет после приема начались ухудшения самочувствия? и что вы с этим делали? Заранее благодарна за помощь.
     
    LaraДата: Понедельник, 27.08.2018, 13:48 | Сообщение # 238
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 97
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, любые синтетические препараты дают нагрузку на организм!!! Невозможно принимать таблетки и всю жизнь быть здоровым, это не естественно!
    Этот вопрос на форуме задают часто! Кто нибудь читает раздел о питании, образе жизни, дополнительных поддерживающих манипуляциях?
    Когда человек болеет это сигнал, что устоявшийся образ жизни и мышления привел к болезни! Нужны перемены всего!
    А пить таблетки это не панацея и не волшебство. Организм сдает изза токсичности!
    Печен это первый и самый важный орган который нужно поддерживать.
    В разделе статей есть пункт про клизмы.
    Кофейные клизмы нужны всем онкопациентам! И читайте про питание, мясо молочка и сахар первый враг!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    sm_yuliaДата: Вторник, 25.09.2018, 15:45 | Сообщение # 239
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Есть ли у кого нибудь опыт решения бросить пить иматиниб? Перейти на онкопитание, "подлечить свою голову" психосоматикой, изменить полностью образ жизни? 
    Чем больше я читаю литературу, этот метод лечения мне более близок и понятен. Не хватает только  толчка чтобы самостоятельно отказаться от иматиниба. Ведь пить его постоянно и жить на нём это не полное лечение.
     
    frostbite3Дата: Вторник, 25.09.2018, 16:31 | Сообщение # 240
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день, хотела бы поделится опытом, маме тоже назначили Иматиниб, она начала его принимать... тут я нарвалась на это сообщество, узнала про Никулина, прочитала в американских источниках (благо, я знаю английский) про мутационный тест. Поехали в Москву, сдали блоки на этот мутационный тест, Никулин был в отпуске, цена 17 тыс. По готовности анализа поехали в Москву еще раз, с трудом прорвались к Никулину. Оказалось, что у нас тот редкий тип ГИСО, при котором Иматиниб не помогает, и лекарства для нас пока еще не существует. вроде грустно, но мама с радостью перестала его пить. Я ни в коем случае не призываю забросить лечение. Иногда важно обследоваться до конца...
    В Самаре нам это анализ даже не предложили, в Москве мы узнали, что можно было получить направление и сделать его по полису)))
    Будьте внимательны и не болейте
     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Поиск: