Вторник, 24.10.2017, 12:03
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 4 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 4 из 14«1234561314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Понедельник, 23.03.2015, 11:32 | Сообщение # 46
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, но многие врачи дистанционно могут дать некоторые комментарии.
    Нет, травы папа не пьет и я если честно, сама против. Многие люди читаю только полезные свойства трав а противопоказания не читают. Мало кто разбирается, что с чем можно принимать, из травяных настоев, это тоже целая химическая наука, так же как и грейпфрут повышает концентрацию иматиниба в крови, так же могут и травяные сборы и чай усиливать действие иматиниба в организме, это грозит побочными действиями и отказом печени, так как иматиниб выводится через нее. Так что, мы без консультации врача ничего сами не принимает.
     
    yraДата: Понедельник, 23.03.2015, 13:28 | Сообщение # 47
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Понятно, тогда с травами мы повременим! Я списался с Никулиным, он сказал нужно ехать к ниму, дистанционно это не решить.. Ну чтож придется ехать! Надеемся что это действительно настоящий специалист! Спасибо Вам большое и здоровья вам и вашему Папе!
     
    LaraДата: Понедельник, 23.03.2015, 13:45 | Сообщение # 48
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, конечно съездите лично! А там уже врач будет знать Вас и можно и дистанционно общаться)) Спасибо и Вам! Удачи и Здоровья!
     
    ElenaДата: Среда, 25.03.2015, 07:40 | Сообщение # 49
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Отписываюсь по папе, неделю не принимал гливек((, потом два дня по 2 таблетки, два дня по 3, сегодня планируем 4. Самочувствие вернулось в свое обычное состояние, набираем вес) Поэтому не стали делать кт и рентгенографию - лишний раз облучаться. Будем делать по графику в конце апреля.

    Добавлено (25.03.2015, 07:40)
    ---------------------------------------------
    yra, по поводу трав, химиотерапевты их не назначают, т.к. не изучено их взаимодействие с Иматинибом. Например, зверобой продырявленный снижает его эффективность (даже в инструкции написано). Кроме того, многие травы - сильнейшие яды, их действие губительно для печени.
    Посмотрите еще этот материал, может поможет (из НИИ Герцена )
     
    LaraДата: Среда, 25.03.2015, 08:42 | Сообщение # 50
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, очень рада за Вашего папу! Главное не падать духом! rah
    Спасибо за информацию о травах!
     
    ElenaДата: Среда, 25.03.2015, 13:11 | Сообщение # 51
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Падать духом - НИКОГДА!!!)) Lara, может создать отдельную тему по поводу новых подходов в лечении, проводящихся экспериментов, открытий.. Я читала статью в Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (Autophagy inhibition and antimalarials promote cell death in gastrointestinal stromal tumor (GIST)) о том, что противомалярийные препараты способствуют гибели клеток в ГИСТ. В статье говорится, что "комбинированное лечение с использованием иматиниба и либо хлорохин или акрихин, два недорогих противомалярийных препарата с
    известной токсичностью профилей, имеет потенциал, чтобы значительно
    улучшить клинический исход". Правда это ПРОГНОЗ и НЕОБХОДИМЫ ДАЛЬНЕЙШИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ! Я к тому, что никого не призываю практиковать на себе. Статья от 2010 года, может быть кто-то читал о продолжении исследований, возможно уже есть точные знания.
     
    LaraДата: Среда, 25.03.2015, 14:04 | Сообщение # 52
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, исследований не мало, но прежде чем будет доказана эфективность какойо то из схем лечения - проходят годы. Ко всему, что бы доказать эффективность, пациенты из клинических исследований должны принимать препараты на протяжении долгих лет и бывает, что препараты не показывают эффективность, как например это было с Вотриентом. Можно много статей найти о новых подходах лечения и это подымает дух - с одной стороны, но со второй - пациенты не хотят рисковать и хотят принимать лишь проверенные препараты! Конечно, если у Вас есть интересные статьи и Вы хотели бы, что бы мы разместили их на нашем сайте пишите мне.
    Если Вам интересно можете почитать статьи и из этого сайта МедФармКоннект, а так же наши друзья и всемирное сообщество помощи GISTпациентам в Америке The Life Raft Group
     
    ElenaДата: Среда, 25.03.2015, 20:31 | Сообщение # 53
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Чего-то конкретного нет, это все скорее для поддержки. Ведь многие пациенты даже об иматинибе узнают не от врача, к сожалению (так, например, было в нашем случае). А уж тем более об испытаниях, в которых могли бы при желании поучаствовать.
     
    yraДата: Четверг, 26.03.2015, 07:24 | Сообщение # 54
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Elena, спасибо за информацию про траву! Я если честно тоже побаиваюсь ее предлогать Жене! Просто слышал что есть такая травница Лохэ ее зовут! Так вот она многих вылечила! К ней сама Пугачева приезжала и еще много звезд! Мне просто интересно на сколько гливек эффективен? Про него пишут что выживаемость составляет максимум 5 ЛЕТ! И что это значит? Значит что больше 5 лет не прожить? Т.е. он помогает немного дольше протянуть? Вот здесь я ни как не пойму!
     
    LaraДата: Четверг, 26.03.2015, 09:53 | Сообщение # 55
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, есть специальные сайты где вы можете узнать о проведении клинических исследований. Не все врачи о них знают, лишь те, с кем собственно сотрудничают сами компании производители, это очень серьезное мероприятие на законодательном уровне. Такую информацию всем пациентам не освещают, во первых потому что и набор пациентов происходит строго по определенным критериям, а пациенты все напуганы и все хотят получать лекарства, и людям не которым ничего не докажешь. Ко всему многие врачи сами не в курсе новых форм лечения, они тоже люди, когда узнают о стоимости препаратов, боятся о них говорить, ведь пациент сваливает все на врача, что это они обдирают людей. Да не без коррупции, но сторон у таких ситуаций много, все индивидуально.
     
    LaraДата: Четверг, 26.03.2015, 10:21 | Сообщение # 56
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, если взять термин ВЫЖИВАЕМОСТЬ то это значит - способность организмов сохраняться в условиях воздействия неблагоприятных факторов. А значит это средняя медиана полученная за время проведения исследований. 5летняя выживаемость - значит, что за 5летнее время проведение исследований пациенты выжили, а после уже закончились исследования и пациенты лечатся сами у своих врачей.
    Да, к сожалению GIST- это мутация на генном уровне, и она может и не пройти. Но я общаюсь с пациентами которые больше 10 лет остаются стабильными, но вынужденны принимать иматиниб, а есть и те кто 3 года пропили и просто наблюдаются и остаются свободными. Так, что показатели выживаемости очень хорошие!
     
    yraДата: Четверг, 26.03.2015, 12:22 | Сообщение # 57
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Тепепь начинаю понимать! В любом случае нужен настоящий специалист по gist! Lara вы не подскажите где можно проверить опухоль на плотность?
     
    LaraДата: Четверг, 26.03.2015, 13:50 | Сообщение # 58
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, эти данные указывают радиологи, когда проводят компьютерную томографию с контрастным веществом. Об этом Вы можете спросить профессора Никулина.
     
    yraДата: Пятница, 27.03.2015, 00:59 | Сообщение # 59
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    А они нам даже ничего не сказали! Ладно, завтра пойдем в онкологию и все узнаем! Спасибо большое!
     
    LaraДата: Пятница, 27.03.2015, 08:59 | Сообщение # 60
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, на КТ ничего и не говорят, они описывают происходящее и пишут заключение. А уже онколог расшифровывает. Поговорите об этом с онкологом.
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 4 из 14«1234561314»
    Поиск: