Вторник, 24.10.2017, 12:06
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 5 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 5 из 14«12345671314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    yraДата: Суббота, 28.03.2015, 01:41 | Сообщение # 61
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Хорошо! Спросим, потом отпишусь!
     
    ElenaДата: Вторник, 31.03.2015, 06:51 | Сообщение # 62
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    yra, 5 лет. выживаемость я понимаю так же, как описала Lara. И даже если Иматиниб перестает действовать или у нему непереносимость у организма, то существуют препараты следующего уровня - Сутент.
    Кроме КТ можно сделать ПЭТ. ПЭТ дает оценку метаболической активности, соответственно может сказать, реагирует ли опухоль на иматиниб. У нас в городе пэт нет и мы делаем только кт. Удачи!
     
    yraДата: Среда, 01.04.2015, 01:32 | Сообщение # 63
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Так вот добиться бы от врачей правды! А то они особо разговаривать не хотят! Пьете говорят имматиниб и пейте! А чтобы детально разобраться им этого не надо! Приходиться самим все из интернета узнавать, а потом они обижаются что пациент их начинает учить как надо! Пытаюсь пробиться в московскую клинику, пока не могу добиться ответов на многие вопросы! Говорят что у вас в городе хорошие специалисты и все такое, однако у нас некоторые анализы тоже не делаются!И как они могут лечить когда не понимают с какой мутацией имеют дело? И про плотность тоже ничего не сказали!
     
    smyanaДата: Среда, 22.04.2015, 08:59 | Сообщение # 64
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте! Я давно читаю форум и пользуюсь его советами, теперь хочу сама посоветоваться с вами. У моей мамы диагноз GIST, прооперировали в сентября, но есть метастазы в печени. начала принимать гливек, по контрольному к/т через 3 месяца поставили стабилизацию, что-то уменьшилось, еще через 3 месяца сделали к/т и результат, что что-то увеличилось, появился новый метастаз. Один лечащий врач поставил частичную стабилизацию, второй вчера сказал, что это ухудшение и будем ждать до следующего к/т и принимать решение. Профессор Никулин, с которым я общаюсьб по посте отправляет на пересмотр дисков, потом опять к районному врачу и если останутся вопросы - то к нему. Мама подавлена и ехать сдавать диски на пересмотр не хочет, откладывает, тянет время. Подскажите, у кого-нибудь было такое, что через 6 месяцев приема гливека появились новые образования, а потом при дальнейшем приеме ситуация стабилизировалась или все-таки придется менять лечение? У нас было такое доверние к препарату и надежды, особенно после первого к/т и такой упадок сейчас....
     
    LaraДата: Среда, 22.04.2015, 09:14 | Сообщение # 65
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, добрый день!
    Каждый человек - это индивидуальный случай! Даже ОРЗ у каждого протекает по разному! Все бывает! У моего отца в декабре показало увеличение, а в январе уменьшение! Нужно наблюдаться и не паниковать!!!
    Проффессор Никулин отличный специалист! А мама должна взять себя в руки! Нельзя их опускать!
     
    LaraДата: Среда, 22.04.2015, 09:23 | Сообщение # 66
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Дорогие Форумчане!

    Я уже длительный период изучаю ГИСТ! И хочу отметить, что главным показателем Здоровья, остается наш позитивный настрой!!! Очень важно, что бы Вы все старались настраивать свои мысли на позитив - и главное!!!
    Вы все должны стремится быть ЗДОРОВЫМИ - а не выздороветь! Ведь - как не прискорбно, но слово выздороветь - подразумевает, что Вы болеете и наш организм не стремится быть Здоровым а просто поддерживает болезнь!
    Я желаю Всем быть Здоровыми!!!
    Рекомендую к прочтению -

    Автор: Синельников Валерий Владимирович Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни
    Название противоречивое! Но попробовать стоит! wink heart
     
    smyanaДата: Среда, 22.04.2015, 09:23 | Сообщение # 67
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Лара, спасибо, она не опускает, но делает все так оперативно, как я хочу...наверное, мне не стоит ее торопить. Просто обидно, что я согласовала прием у Никулина в эту пятницу, а она не хочеьт сдавать диски на пересмотр. И еще вопрос, как вы думаете, есть смысл сдать диски на пересмотр в Германии, есть такая возможность, так как папа летит туда на днях . У кого-нибудьт есть такой опыт?
    Лара, подскажите, почему Вашему отцу так часто делали к/т, моей раз в три месяца назначают, несмотря ни на что. У Вашего отца тоже метастазы?
     
    LaraДата: Среда, 22.04.2015, 09:35 | Сообщение # 68
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, кт отца было внеплановое, у папы местный рецидив. На счет Германии, из опыта скажу сразу, они КТ всегда делают свое, они не доверяют нашим аппаратам и специалистам и делать заключения из обследования других клиник они не будут. Попробуйте связатся с Светланой, она из Москвы, ее оперировали в Германии, очень активная девушка!
    Светлана <artv52@mail.ru>
     
    smyanaДата: Среда, 22.04.2015, 15:38 | Сообщение # 69
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, спасибо, со Светланой общаюсь уже.
     
    yraДата: Пятница, 24.04.2015, 11:29 | Сообщение # 70
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, здравствуйте! Скажите а чем вообще отличается gist опухоль от обычного рака? И что из них страшнее?
     
    LaraДата: Пятница, 24.04.2015, 12:00 | Сообщение # 71
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, Если Вы дадите мне свой электронный адрес, я вышлю Вам руководство для пациентов с диагнозом ГИСТ где рассказывается, что такое гист!
    А на счет "страшнее" - А что страшнее для Вас?
    Страх - это желание чувствовать себя в  безопасности и защищенности! Страх является плохим способом для осуществления этих позитивных намерений. Он способствует тому, что человек перестает доверять людям и
    окружающему миру в целом и отгораживается от них. Все что происходит с нашим организмом - продукт нашей жизни, мыслей! Для того чтобы избавиться от страхов, научитесь доверять. Доверять всему
    в этом мире: себе, людям, событиям. Но в первую очередь – своей
    Внутренней Силе! Помните – Вы сами создаете свой мир! И этот мир – самое
    безопасное место во Вселенной! Возьмите на себя ответственность за свою
    жизнь. Ваш мир зависит от ваших мыслей. Чувствуйте себя самым
    защищенным во Вселенной. Ожидайте от окружающего мира только
    хорошее. Пусть такая мысль станет одной из самых важных в вашем
    подсознание!
     
    yraДата: Пятница, 24.04.2015, 12:55 | Сообщение # 72
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, bender16.82@mail.ru это мой адрес! Пугает неизвестность! Болезнь заставляет верить всем кто вселяет надежду! Хочется выбрать правильное лечение! Готов отдать все, чтобы жена жила долго! Мы обратились к доктору Никулину, он был в шоке от того как нас лечили в городе! Всене правильно и ужастно это осознавать! Сейчас делаем анализ на мутацию так как гливек не помогает! По всей видимости не тот препарат!
     
    LaraДата: Пятница, 24.04.2015, 14:02 | Сообщение # 73
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yra, отправила!
    Очень приятно осознавать, что рядом есть крепкое мужское плече. Да, для женщины важно чувство защищенности! Но это ваша жена  должна стать Здоровой, а Вы должны ее в этом поддерживать, а не "отдавать все"! Ведь можете отдать самое ценное - свое Здоровье! Ваша жена должна верить и думать о хорошем!
    Не известность не пугает, пугает наше представление о ней! Поменяйте представление правильно! Думайте о том, какая у Вас красивая и Здоровая жена! И Ваша жена должна заниматься Здоровьем - а не выздоравливанием! И поверьте так и будет, нужно верить!
    Знать диагноз и методы его лечения нужно, что бы правильно понимать происходящее, но этого недостаточно! Нужно понять причину. А причина в каждом человеке своя! И именно этот человек должен менять представление о происходящем с ним!
    У меня не большой конечно опыт, но три года - это не два дня. Я прекрасно понимаю, как Вы себя чувствуете, и о чем думаете! Это работа мозга 28 часов в сутки! Это изматывает и не всегда приносит плоды!
    Но я поняла, что квалифицированные врачи - это важно, а врачи которые еще помогают правильно настроится - вдвойне, да даже в десять раз лучше!
    Но прежде всего Здоровье свое и Себя нужно любить и ценить! Мой багаж медицинских знаний помог пополнить еще и "глубинными"познаниями происходящего - Доктор Синельников! (О нем я писала выше) Ко всему это бесплатно!
    Желаю и Вам Здоровья и хороших мыслей!
     
    yraДата: Пятница, 24.04.2015, 18:21 | Сообщение # 74
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 12
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, спасибо большое за добрые и теплые слова! Я получил ваше письмо, очень полезная информация!
     
    ElenaДата: Воскресенье, 26.04.2015, 09:35 | Сообщение # 75
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Всем привет! Давно не заходила на форум. Очень согласна с Ларой, по поводу здоровья близкого человека и своего здоровья! Когда только узнали были очень растеряны. Дальше были врачи, которые просто махнули на нас рукой и отправили домой. Но потом нашли других врачей, которые сказали: "Нужно помогать". Нужно всегда искать специалистов! Мы со знанием своего диагноза живем уже 8 мес. За это время от нервов у нас самих возникали проблемы со здоровьем. Но кому от этого стало легче?! Теперь мы стараемся жить обычной жизнью и не привлекать особенное внимание к болезни, хотя не перестаем об этом думать 24 часа в сутки. Мы стали более дружными) А сейчас готовимся к дачному сезону, в майские праздники планируем поездку! Как там, свежий воздух и вода - наши лучшие друзья!  good
    Всем здоровья, удачи и хорошего настроя! biggrin
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 5 из 14«12345671314»
    Поиск: