Вторник, 24.10.2017, 12:13
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 7 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 7 из 14«12567891314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Понедельник, 27.07.2015, 18:44 | Сообщение # 91
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, в Украине пациентов не обеспечивают. Могу Вам только порекомендовать обратится в общество ХМЛщиков, у них большая организации в России, они знают о всех аналогах. Со своей стороны могу ответить, что формула гливека простая и аналоги в основном качественные. Вот ссылка на сайт ХМЛ в России http://www.sodeystvie-cml.ru/ 
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    lenursДата: Вторник, 28.07.2015, 02:09 | Сообщение # 92
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо Вам большое Lаra! Начали пить Филахромин уже 4 дня, побочек (сильно переживали) пока не чувствуем. Сразу полегчало. Буквально на второй день. Но сказали что 1.5 года максимум. Очень все запущено, а так как опухоль редкая и малоизученная, то и лечат только этим препаратом. Нам даже не стали делать мутацию... Будем пить чагу, и пробовать обычную соду. Будьте все здоровы!
     
    smyanaДата: Вторник, 28.07.2015, 09:11 | Сообщение # 93
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, спасибо Вам за отзывчивость! Вчера обзвонила многие московские аптеки, оказалось, что гливека в Москве больше не будет, во всех аптеках аналоги: в основном из Швейцарии и Аргентины.

     
    LaraДата: Вторник, 28.07.2015, 17:55 | Сообщение # 94
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    lenurs, внимательно прочитайте руководство к препарату. Я всем рекомендую, без консультации врача ничего не принимать совместно с иматинибом! В руководство указано, что прием грейпфрутового сока повышает уровень имтиниба в крови, препарат выводится через печень, при сильной концентрации печень попросту не выдержит!
     Вы читали химический состав чаги?
    Чага химически изучена слабо. Действующими веществами считаются пигменты, образующие хромогенный полифенолкарбоновый комплекс. Найдены также агарициновая кислота, смолы, марганец (высокое содержание). Обнаружены также щавелевая, муравьиная, уксусная, масляная, ванилиновая, пароксибензойная кислоты, две тритерпеновые кислоты из группы тетрациклических тритерпенов, обликвиновая, инонотовая и другие кислоты, свободные фенолы, полисахариды, птерины, лигнин, клетчатка и т. д.
    Гист не малоизучен, это орфанное(редкое) заболевание. Методы его лечения уже известны, просто как и любая другая форма онкологии, этой опухоли свойственно мутировать, в связи с этим продолжают вести исследования, соответственно выпускаются все новые, усовершенствованные препараты. Фарм компании любят зарабатывать.
    На счет соды противопоказаний нет, я понимаю что бывает изжога.
    Но настоятельно рекомендую не заниматься самолечением.
    Вот ссылка где Вы можете скачать руководство для пациентов с ГИСТ.
    Руководство
    Многие из пациентов отмечали, что на Филахромине минимум побочки.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    lenursДата: Вторник, 28.07.2015, 21:08 | Сообщение # 95
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Лариса спасибо Вам огромное за руководство. Очень полезная информация для всех. По поводу чаги консультировались у химиотерапевта и она сказала нам что можно пить. Я снабжал всех знакомых и родственников в Крыму чагой. Покупал в Днепропетровске на рынке Озерка. Даже еще где-то осталось пару килограммов. Ну а сода - это из интернета. Если она может помочь, почему не попытаться. Сложного и опасного ничего нет. Просто нам очень плохие прогнозы врачи наговорили. Да и брат за 1,5 месяца очень сильно сдал. Родственники остальные не хотят никаких нетрадиционных методов. А я все равно буду пытаться хоть что-то сделать. То ли это будет чага, то ли сода пищевая, то ли радоновые разломы, но это только в Крыму. Конечно поить дегтем, керосином или уриной не собираемся, но хоть как-то что-то предпринять я думаю нужно. И еще раз спасибо Вам огромное за Ваши заботы и Ваше огромное и доброе сердце! Всем здоровья!
     
    LaraДата: Среда, 29.07.2015, 05:26 | Сообщение # 96
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    lenurs, и Вам спасибо за отзыв.Вы конечно правы, мое личное мнение, что нужно бороться за жизнь до конца, поддержка для близких которые болеют очень важна. В изучении этого диагноза, я пришла к выводу, что нельзя забывать о духовном аспекте человека, по этому всем советую прочесть книгу, которая поможет понять болезнь и настроится на выздоровление Синельников Валерий Владимирович Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни
    В свою очередь хочу Вас попросить оставлять очерки о приеме чаги, это может быть эффективно для других пациентов.
    Большое спасибо за Вашу активность, помогая другим мы помогаем себе!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    ElenaДата: Среда, 05.08.2015, 19:21 | Сообщение # 97
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    lenurs,  хотелось бы поддержать Вас, после приема иматиниба неоперабельный пациент может стать операбельным. Т.е. размеры опухоли могут уменьшиться (но это конечно не единственный критерий для операции). Всем здоровья!
     
    lenursДата: Среда, 05.08.2015, 22:28 | Сообщение # 98
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо Вам всем за поддержку! Пьем Филахромин уже 10 дней. Пока состояние чуток улучшилось. Обязательно буду писать про чагу. Будем надеяться на лучшее конечно же! Всем здоровья!
     
    smyanaДата: Четверг, 05.11.2015, 14:11 | Сообщение # 99
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Друзья, общалась с доктором Никулиным по вопросам дженериков гливека, решила сюда поместить его ответ:

    меня часто спрашивают, какой дженерик лучше, но, непроводив сравнительные исследования, ответить на этот вопрос невозможно.
    Поэтому ничего не остается делать, как принимать то, что дают.
    Как говорят в таких случаях - "обстоятельства непреодолимой силы".

    Добавлено (05.11.2015, 14:11)
    ---------------------------------------------
    Здравствуйте, какое-то затишье на форуме, надеюсь, это значит, что у всех без изменений, подскажите, какая ситуация сейчас у кого с получением лекарств? Особенно интересует Москва. Заранее благодарна.

     
    lenursДата: Вторник, 05.01.2016, 19:25 | Сообщение # 100
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    https://www.youtube.com/watch?v=D6vHUvdo92k
    Посмотрите, может кому-то полезно будет!

    Принимаем различные дженерики Гливека, состояние улучшилось. Опухоль прекратила рост и даже ужалась немножко. Ушли опасные метастазы из печени. В общем состояние пока нормальное. Пациент может ходить. Нормально есть, пьет. Чагу решили не рисковать и не принимать. Пока надеемся на лекарства и на то, что возможно будет удалить опухоль. Всем здоровья и счастья с родными!
     
    LaraДата: Среда, 06.01.2016, 18:00 | Сообщение # 101
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Спасибо за видио! Профессор Никулин специалист с опытом лечения ГИСО и просто хороший человек!

    Очень рада за ваши результаты! Желаю Вам скорейшей ремиссии! 
    Удачи и Здоровья Вам!
     
    esina_74Дата: Четверг, 04.02.2016, 15:33 | Сообщение # 102
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте ! Я к вам за подсказками .  из Новосибирска-вроде город и продвинутый,но в этом вопросе незнающий.Рассказываю про моего любимого мужа ,которому очень хочу помочь.
    Летом 2015 с острой болью попал в хирургию -аппендицит,разрезали,но ничего не удалили -увидели инфильтрат.Пролежал месяц-сделали ииригоскопию всё нормально .Выписали с плановой аэндоскопей через 4 месяца. По плану лёг в больницу ,перед этим сдал анализы(опять ирригу и биохимию крови-всё хорошо при даже его гепатите С).Удалили аппендекс лапроскопией .На 3-й день температура и какое то новое образование .Когда выписали  мы и узнали :Аппендекс сдали на гистохимию,там поставили ГИСТ .Это мы узнали 8 янывря 2016.Послали к онкологу.Сделал узи в печени уплотнения.Направление в онкобольницу на консилиум.Дали филохромин на месяц и оформление  наинвалидность.Пить филохромин типа 6 месяцев,набюдаться у онколога участкового.Тот даже не знал какое лекарство даётся при таком заболевании.
    Муж пока не начинает пить филохромин-тянет.Для инвалидности проходит кт брюшной полости и колоноскопию. Вопрос: что ысё это значит и стоит ли ему оттягивать приём лекарства  .Помогите.И интересует эл.адрес Никулина

    Добавлено (04.02.2016, 15:33)
    ---------------------------------------------
    И вообще можно ли при приёме этого препората нормально работать,?(это мой муж беспокоиться).

     
    LaraДата: Четверг, 04.02.2016, 20:28 | Сообщение # 103
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, добрый день!
    Если диагноз правильный, тянуть с приемом не стоит, ведь иматиниб может полностью избавить от опухолей. Но доказанная эффективность - прием 3 года, даже если на КТ все чисто.
    Контакты Никулина в разделе - специалисты.
    У препарата есть побочные действия, но все индивидуально.
    В целом же, пациенты ведут полноценный образ жизни, чего не скажешь о тех кому делают химию внутривенно.
    Здоровья Вам и Удачи.
     
    esina_74Дата: Пятница, 05.02.2016, 15:15 | Сообщение # 104
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, спасибо!!! Диагноз правильный два специалиста смотрели.первый написал Гист злокачественность 1 ст.Второй просто Гист.Сейчас посмотрела наш участковый онколог направил на мкск обп(томографиию) вообще  с дз: зно аппендецита.Чьё к чему.??? тои ничего не понимает.Как думаете?  А вообще кто выздоравливает от ГИСТ были доведены до з...Или это не понятно???? А то я понимаю,что это просто опухоль,но может перерасти в з...А если она такая,то что?Не могу сообразить.Мне надо знать ,что б правильно действовать
    А вообщем смотрю родственники пишут.Ваш родной подробно знает о своём дз.?И стоит ему подробно про это рассказывать как считаете?
     
    LaraДата: Воскресенье, 07.02.2016, 10:43 | Сообщение # 105
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74,Томографию при гист нужно проходить каждые три месяца. Степень злокачественности определяет патоморфолог, когда ставит диагноз. В гист все зависит от размера и локации опухли. Обо всем этом может рассказать Никулин.
    На главной странице Вы можете скачать краткое руководство для пациентов с ГИСТ. Я знаю людей которые успешно прошли лечение гливеком и вышли в ремиссию. 
    На счет должен ли подробно знать пациент о своем диагнозе? - я лично думаю да! Только это должны доносить правильно для человека. Это страшно и это нормально. Но это заставляет человека задуматься и разобраться а организм мобилизоваться для выздоровления. Ведь когда пытаешься помочь, невольно начинаешь бегать и делать для близкого все сам, а он в это время просто сидит и не верит в то что ему что то поможет, ведь сам не принимает никакого участия!
    Я многим рекомендую прочесть Синельникова, ссылка есть на главной странице. Ресурсы организма велики, главное верить в себя! Мой отец уже знает много о своем диагнозе и взял на себя ответственность за свое здоровье, а мы ему помогаем!  Важные составляющие на пути к выздоровлению:
    1.Вера в себя!
    2. Питание
    3. Физические упражнения!
    Здоровья Вам и Удачи!
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 7 из 14«12567891314»
    Поиск: