Вторник, 24.10.2017, 12:11
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 8 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 8 из 14«126789101314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    esina_74Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 13:14 | Сообщение # 106
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, огромное спасибо.Здоровья и вам.!!!!
     
    СанчоДата: Понедельник, 08.02.2016, 19:47 | Сообщение # 107
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, все, читающие форум. Сейчас захожу сюда редко, но почитав, хочу поддержать тех, кто впервые столкнулся с ГИСТ. У меня диагноз поставлен ровно 2 года назад (писал в форум). 4 месяца пил Гливек (на большее не хватило денег), затем повезло- узнали про филахромин, пил год. Теперь, "спасибо" новым временам у нас в Украине , к нему доступа нет. Но, снова удача, жена узнала, что благотворительный фонд ХМЛ-пациентов "Крапля крови"(можно найти в Интернете) распространяет другой дженерик- Неопакс, пью уже полгода. Томографию сейчас прохожу каждые полгода, в заключениях- ухудшения нет. Практически ни в чем себя не ограничиваю. Поэтому все, кто столкнулся с этой бедой, не сомневайтесь и не тяните, надо принимать гливек или его дженетик. Ну и, конечно, поддержка близких и не падать духом.
     
    esina_74Дата: Вторник, 09.02.2016, 15:22 | Сообщение # 108
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Санчо, спасибо ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!Вам ЗДОРОВЬЯ!!!!
    Завтра пойдём на КТ,а потом колоноскопия-узнать всё.После напишу Никулину.Стоит ли сразу делать операцию или пропить 6 мес. имантатиб.для наблюдения.Как думаете обнаружение первично Гист в аппендеците и повторное оброзование  -сложный случай.Может не стоит отказываться повторно от операции?
     
    ElenaДата: Среда, 10.02.2016, 11:27 | Сообщение # 109
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Санчо, очень рады за Вас!Всем здоровья!
     
    esina_74Дата: Воскресенье, 14.02.2016, 05:06 | Сообщение # 110
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Подскажите ,кто знает муж 5 день принимает Филахромин,И у него появился насморк  и как-будно носоглотку дерёт,небольшая боль в горле.Возможно простыл.Какие лекарства можно давать?
     
    LaraДата: Воскресенье, 14.02.2016, 09:37 | Сообщение # 111
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, вполне возможно, что это обычная простуда, лекарства от нее совместимы с иматинибом,просто не пейте все вместе)))
     
    lenursДата: Понедельник, 15.02.2016, 00:36 | Сообщение # 112
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    По совету химиотерапевта вместе с филахромином, неопаком принимаем обычный карсил для защиты печени и с недавнего времени мотилиум. Принимаем достаточно жидкости. После лекарств сушит. Может это и побочка от лекарства. Посоветуйтесь с врачом обязательно. Побочных теоретически гора, а на практике пока тьфу тьфу тьфу как говорится.
     
    esina_74Дата: Четверг, 28.04.2016, 15:27 | Сообщение # 113
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! Подскажите муж пьёт лекарство 3 месяца .но получится перерыв в приёме лекарства из-за нашей дебильной системы,возможно ли пропускать приём? Или нам заказать через интернет аптеку.Кто заказывал,?
    Я боюсь,что вдруг придёт поддельное.Цена небольшая заявлена 4630 рублей.
     
    ElenaДата: Пятница, 29.04.2016, 20:16 | Сообщение # 114
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    esina_74, по моим сведениям, пропуски нежелательны. И вместе с тем, когда возникает побочка (я имею ввиду ту, про которую в аннотации пишут. например билирубин) таблетки отменяют на определенное время. Мой папа неоднократно пропускал - и ничего. (Но я не призываю никого к таким же поступкам!!!) Один раз пропустил на месяц из-за операции по поводу стеноза, вскоре кт показала стабилизацию ( до этого был частичный регресс). А потом еще через 3 мес кт показала прогрессирование. Но связано ли это с пропуском, сменой таблеток, или прекращение действия иматиниба - мы не знаем.
    Если есть финансовая возможность, то лучше купить.

    Добавлено (29.04.2016, 20:16)
    ---------------------------------------------
    Как убедиться, что вы покупаете качественное лекарство?
    Нередко, увы, мы узнаем, что партия того или иного лекарственного препарата признана фальсифицированной, контрафактной, бракованной – короче, использовать его нельзя. Если в аптеке вам предлагают приобрести (получить по льготному или бесплатному рецепту) лекарственный препарат, а вы не уверены, что он качественный, вы можете проверить это следующим образом:
    1. Номер государственной регистрации лекарственного средства является обязательной информацией, которая размещается на вторичной упаковке лекарственных препаратов.
    2. По вашему требованию аптечная организация должна предоставить вам сведения о подтверждении соответствия лекарственного средства. Это могут быть:
           а) сведения из товарно-сопроводительных документов:номер сертификата соответствия, срок его действия, орган, выдавший сертификат;ИЛИ регистрационный номер декларации о соответствии, срок ее действия, наименование изготовителя или поставщика (продавца), принявшего декларацию, и орган, ее зарегистрировавший. Эти сведения должны быть доступны по первому требованию;
          б) копии декларации о соответствии ИЛИ сертификата соответствия этого лекарственного препарата. Оба документа свидетельствуют о прохождении препаратом обязательной процедуры подтверждения соответствия. В обоих документах будет указано название организации – производителя лекарственного препарата, которое должно совпадать с названием на упаковке препарата. Однако для получения копий документов аптеке может потребоваться время
    3. Название организации - производителя (или организации, принимающей претензии на качество лекарственных средств), ее адрес, телефон  указываются в инструкции по медицинскому применению, которой сопровождается каждый препарат. Позвонив в эту организацию, вы можете узнать, действительно ли лекарственный препарат данной серии (ее номер указан на упаковке) производился или ввозился в Россию.
    4. В декларации или сертификате соответствия указаны также координаты органа по сертификации. Связавшись с ним, вы можете узнать, действительно ли организация – производитель или импортер лекарственного препарата получала такой сертификат соответствия или регистрировалась органом по сертификации.
    5. И наконец, вы можете связаться с отделом контроля качества лекарственных препаратов Росздравнадзора, где вам подскажут, не изымалась ли из продажи данная партия лекарственного препарата по тем или иным причинам, не было ли признаков его фальсификации (для этого необходимо иметь упаковку препарата).
    Телефоны отдела: 8-499-578-0187; 8-499-578-0127.Справочно: на сайте Росздравнадзора в рубрике "Лекарственные средства", в разделе "Контроль качества лекарственных средств" имеется "Справочная информация", где размещен перечень органов по сертификации.


    Сообщение отредактировал Elena - Пятница, 29.04.2016, 20:20
     
    LaraДата: Суббота, 30.04.2016, 08:22 | Сообщение # 115
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, добрый день! Elena, пишет совершенно верно! Когда есть противопоказания, либо просто не переносимость препарата, то его отменяют либо приостанавливают, либо совсем меняют препарат. Конечно систематические пропуски рискуют превратится в резистентность (устойчивость к препарату), лучше конечно не пропускать. Сейчас в России много аналогов иматиниба, лучше конечно запастись на такие периоды. Общество ХМЛ, которые тоже лечатся иматинибом могут помочь по законодательной стороне получения препаратов, и на счет преобретения, их организация очень сильная, обратитесь к ним,  Содействие
     
    esina_74Дата: Среда, 04.05.2016, 16:00 | Сообщение # 116
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    LaraElena, большое спасибо за подсказки.!!!!!
    Ещё один вопрос - Мужу на консилиуме онкологов написали документ ,что б пропить лекарство 6 месецев,но я поняла.что пить нужно не менее 1 года,а то и 3 года.Как нам продлить требование или обьясниться с врачами,как думаете.Когда этот вопрос начать решать?
     
    ElenaДата: Четверг, 05.05.2016, 07:28 | Сообщение # 117
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    esina_74, всегда рада)
    опухоль удалили? есть тактика, при которой перед операцией 6-12 мес пьют иматиниб. А после операции, когда опухоль удалили и нет мтс, пьют данный препарат 1-3 года (говорят, лучше 3). Неоперабельные, с мтс - пьют все время.
    Возможно, через 6 мес соберется консилиум и доктора примут решение о дальнейшем лечении. А если сомневаетесь в их решении, то проконсультируйтесь у других.
     
    esina_74Дата: Пятница, 06.05.2016, 12:33 | Сообщение # 118
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Elena, Удалили аппендицит в обычной хирургии,и в нём нашли гисо.После консилиума назначили пить иматиниб.Больше никакой информации не сказали.Вот так.
     
    katikДата: Пятница, 06.05.2016, 16:54 | Сообщение # 119
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день, с сентября прошлого года слежу за форумом, хочу поблагодарить создателей и участников, которые делятся такой сложно-находимой информацией. Принимайте меня в ряды smile я стала "счастливым" обладателем Триады Карни (слава Богу пока только в 2-х видах опухолей и надеюсь в дальнейшем останусь вообще без них). Первая операция была в 13 лет (хандромиксоидная гаммартома легкого), потом в 20 лет (ГИСТ, который тогда назвали фибриомой, а потом леомиомой, потому что данных было малова-то по ГИСТу), потом в 27 лет операция по ГИСТу (субтотальная резекция по Б-2) 5 опухолей, похожих больше на Капитошку (одна большая и вокруг куча маленьких на хвостике) и через 2 месяца операция семь опухолей, тех же что и в 13 лет, в лёгком. ГИСТ никто с сентября 2015 не трогал, мы ждали, что вот пройдет операция на лёгком и начну принимать иматиниб, но операция прошла, а вот реабилитация длилась 4 месяца с дренажем внутри легкого. Только в конце марта вынули дренаж и я начала искать своего онколога. Мы были у двух врачей, один сразу сказал сдавай анализ крови и я назначаю гливек, если всё ок. А второй запросил КТ и в случае отсутствия там опухоли, сказал что ничего принимать не нужно, наблюдаться по КТ раз в три месяца. И вроде бы прыгать мне до потолка и радоваться, что не нужно принимать дорогостоящий препарат с кучей побочек, но я боюсь рецидива и в моей голове непонимание ведь ВСЕМ прописывают иматиниб или я ошибаюсь?

    Врач сказал, что гливек действует только на опухолевые клетки и прописывается в случае ГИСТа в 4 стадии с метостазами. Может Вы поможете мне всё же порадоваться и попрыгать от счастья, что этот болезненный период закончился, а может подскажете куда идти дальше и каков Ваш опыт.

    Вот такой результат патогистологического исследования: максимальный размер опухоли 6,3 см, что в совокупности с миотической активностью 7 клеток на 50 п/зору, позволяет причислить опухоль к прогностической группе 6а. Прогрессування пухлини цієї групи  (при локалізації в шлунку) спостерігається у 55% випадків.
    Ki67 Protein (MIB-1) - 10%
    CD 34(QBEnd10) позитивная реакция
    CD 117 c-kit (Po;yclonal) позитивная реакция

    Я буду рада любому Вашему мнению и слову, в голове полная каша и абсолютное замешательство.

    Всем здоровья! И прекрасных праздников!
     
    LaraДата: Понедельник, 09.05.2016, 14:30 | Сообщение # 120
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, многие врачи не назначают курс сразу на 3 года, ведь каждые три месяца должно быть контрольное КТ, по результатам смотрят. Все зависит от локализации, размера и митотического индекса (скорости деления клеток). Рекомендованный срок приема иматиниба именно минимум 3 года, но опять же все индивидуально. Рецепт на три года сразу могут и не дать, но нужно добиваться продления, хотя бы отталкиваясь от первых анализов после начала приема.
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 8 из 14«126789101314»
    Поиск: