Вторник, 24.10.2017, 12:20
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 27
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 9 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 9 из 14«1278910111314»
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Понедельник, 09.05.2016, 14:50 | Сообщение # 121
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    katik, Вы такая молодец! Какой сложный путь преодолели! Я уверенна впереди у Вас счастливое будущее! Чем могу поделится лично?! Так как у Вас онкология с детства, не исключено, что Ваш тип мутации ГИСО может быть педиатрическим, а педиатрический вид не всегда отвечает на иматиниб. Первое, что Вам нужно это мутационный анализ, что бы знать какое лечение необходимо, для этого Вам нужны блоки и стекла опухоли, на которых делали анализ после операции, их Вам нужно забрать.
    Сам анализ в Украине не делают, но есть прекрасная организации в США, которая помогает пациентам бесплатно, Вам анализ а для них изучение ГИСО. Мы отправляли им блоки по почте. Life Raft Group Вам нужно зарегистрироватся в их организации как пациент, правда там все на английском, но нам помогает общаться с ними гугл переводчик. Вы молоды, думаю тоже разберетесь,но если, что обращайтесь.
    Второе - по результатам гистохимии, у Вас хорошие показатели, но решение о лечении конечно за врачом.
    Третье, и я считаю самое важное! Это самонастрой! Я знаю то, что человеку даются такие уроки для чего то! Многие, кто прошли через подобное меняют свои взгляды и мировоззрение, и это чудесным способом влияет и на здоровье! Я уверенна и Вас уже большой багаж за спиной! От себя лично рекомендую к прочтению Как стать здоровым, познав радость жизни. Думаю каждый задает вопрос себе - почему именно я? Эта книга помогает начать искать ответы в себе!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    katikДата: Понедельник, 09.05.2016, 15:03 | Сообщение # 122
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara, спасибо большое, уже запасалась книгами, от себя могу порекомендовать книгу, которая очень сильно помогла мне перед последними операциями и во время реабилитации, помогла не злиться на окружающий мир и не задаваться вопросом "почему я", она не столько о болезнях, сколько о жизни с ответственностью за абсолютно всё происходящее. Это Джо Витале - Жизнь без ограничений, о гавайской методике хоопонопоно smile обязательно пройду и этот путь с мутационным анализом, каждый раз резаться уже невозможно просто.
    И действительно спокойствие Вашего внутреннего мира, любовь близких и море с солнышком (дозированным, как мы все знаем) - помогут всё пережить.
    Берегите себя и близких! Всем здоровья!
     
    esina_74Дата: Пятница, 13.05.2016, 13:39 | Сообщение # 123
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день всем!!! Вопрос ко всем форумчанам-у всех ли сильно отекает лицо и как помочь мужу избежать этого.
    Утром ,когда муж встаёт у него немного отёчное лицо и глаза,извиняюсь,как у людей которые вечером много выпили и не спали.
    У всех такое?
    Какие показатели в биохимии крови должен назначить врач,чтобы проверить?
    Ещё у нас сын 8 лет.,может ли ему грозить такое заболевание?

    Спасибо  и Здоровья!!!!!!
     
    LaraДата: Понедельник, 16.05.2016, 05:30 | Сообщение # 124
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, добрый день! Отекает и не только лицо! Все как мишки-гамми, особенно первое время! Одного рецепта нет, что б не отекать.
    Одно из основных правил- это нужно употреблять много воды в течении для, что бы жидкость не застаивалась в организме, к лицу можно по утрам прикладывать холодные компрессы. Еще один метод, это гимнастика доктора Шишонына, для шейных позвонков, она позволяет нормализовать циркуляцию и отток жидкости от лица (и для женщин, желающих сохранить молодость, тоже очень полезна). Ее видеоуроки можно найти в ютубе.
    На счет сына, мне кажется, Вы слегка паникуете. Любая онкология в роду, это риск для будущих поколений! Но я думаю, если ждать, что это случится, она не заставит вас разочароваться. Для успокоения можете раз в год проходить узи жкт, по анализам этого не выявить. Возможно есть и анализ генетический, что б выявить мутационный ген.
    Другой вопрос, что болезнь может в течении жизни и не проявится. А как Вы будете жить с этой информацией?
    Удачи Вам и Здоровья семье!
     
    esina_74Дата: Среда, 18.05.2016, 11:47 | Сообщение # 125
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Ларочка ,спасибо .что вы всегда отвечаете.Я и правда немного паникую.Просто вокруг нас так много людей знакомых с онкологией. У меня самой теперь постоянно беспокоит живот.У меня мысли все вокруг этого.
    Вот напишу вам и маленько отпускает.Простите меня.
     
    LaraДата: Среда, 18.05.2016, 17:59 | Сообщение # 126
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, вот Вам я настоятельно рекомендую прочесть Как стать здоровым, познав радость жизни Синельникова. Я стараюсь отвечать всем, ведь кто как не мы будем с друг другом делится? Но! Бежать к кому то за душевным успокоением не получится потому, что оно должно находится внутри каждого и никто его Вам не заменит. Так что совет! angel Начинайте откапывать его сами из глубин своего подсознания! А литература Вам в этом поможет! Ведь чего человек боится больше всего на свете? Все го лишь того, чего не знает! Темно, страшно! А почему? Потому что ничего не видно и не понятно! Так что вперед за светом и знаниями! И запасайтесь светлыми мыслями! Не нужно на себя проецировать, что и Вы заболели! Правильно говорить, я здорова! И человек который хочет излечится, должен говорить, я здоров!(а не выздороветь! ведь выздороветь подразумевает, что сейчас он болен!). Мы управляем своим телом по средством мыслей, и мы даем ему сигнал, здорово наше тело или хочет выздороветь! good
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    esina_74Дата: Четверг, 19.05.2016, 16:52 | Сообщение # 127
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 11
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Незнаю .что сказать.Пока очень трудно.Может время и литература поможет.
    Спасибо Вам!!!
     
    LaraДата: Пятница, 20.05.2016, 20:28 | Сообщение # 128
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    esina_74, да, нужно время на все! Но все будет отлично! Главное верить в лучшее!!! И никогда в этом не сомневаться!
    good
     
    ElenaДата: Воскресенье, 22.05.2016, 19:42 | Сообщение # 129
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    katik, Вы просто вдохновляете! Спасибо, что поделились своей историей flower

    Добавлено (22.05.2016, 19:42)
    ---------------------------------------------
    esina_74, у папы в начале приема сильно отекало лицо (будто пчелы покусали) и не только... через какое-то время прошло. Как правило, это доставляет, большей частью, эстетическое неудобство (тут мужчинам проще). Но бывают и критические случаи, тут уже назначения делают врачи (например, диуретики). 
    Про наследственность: "Менее чем 5 % развиваются в рамках наследственных семейных или идиопатических мультиопухолевых синдромов" (из литературы).

     
    uimanova1Дата: Среда, 08.06.2016, 16:00 | Сообщение # 130
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, у мужа (49 лет) диагностирован ГИСТ в 2012 после операции ПДР. Принимал иматиниб 400 мг. В 2014 рецидив на месте операции. Прием иматиниба 800 мг до сегодняшнего дня. Но в в апреле 2016 г КТ показало увеличение опухоли с 24*17 мм до 33*25 мм. Сделали ПЭТ. Обнаружены метаболически активные очаги в опухоли. Метастаз не наблюдается. Вторая линия это сунитиниб или регорафениб. Есть ли дженерики этих препаратов? Оригинальные лекарства очень дороги, увы((( Оперативное лечение сказали невозможно, так как опухоль в корне брызжейки между аортой и веной.
     
    ElenaДата: Четверг, 14.07.2016, 18:23 | Сообщение # 131
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 22
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Всем здравствуйте. uimanova1, вторая линия это сунитиниб. Есть индийский дженерик (заказывать из Индии только, на сколько я знаю). Нигде больше не производят дженерик сунитиниба, тк еще не закончился срок патента. Если Вы из России, то препарат должны выдавать бесплатно.
    Из опыта с папой (гливек 400 мг, иматиб 800 мг... осложнения, прогресс..затянули по времени с дальнейшим лечением, те без лечения совсем.. Не буду описывать почему) советую на данной ступени болезни не медлить с лечением и срочно, совместно с врачом, определить дальнейшую тактику!!!
    Папа сейчас в очень тяжелом состоянии.

    Добавлено (14.07.2016, 18:23)
    ---------------------------------------------
    Так же хочу добавить к вопросу о травах. Как сказал мне онколог, травы при гист не помогают. Мы так же пробовали ядовитые травы, правда не удалось ни разу пропить хотя бы весь курс (состояние здоровья не позволяло) - результата нет, правда болиголов хорошо боль снимал. Но справедливости ради, скажу, что когда в начале болезни (когда нас списали, мы еще не знали про иматиниб) применяли ядовитые травы, опухоль на глазах уменьшалась (тк ее мы буквально видели, она выпирала очень сильно) и становилась мягкой (а была твердой). Но не допили курс, как положено. Химиотерапевт сказал, что ядами мы себя загоним в угол, например печень откажет. Уговорили тогда папу пить гливек, бросить травы. Опухоль уменьшилась с 20 см до 7 см., а потом прогресс, меньше, чем через год после приема.
    Так что мой вывод про травы: применять, когда медицина исчерпала себя, тк надежда умирает последней ( у нас есть знакомая в Украине, которая уже больше 10 лет живет на таких народных методах, инвалидность понизили). А так еще ромашку - пожалуйста, вполне безобидная травка, воспаления снимает и тд.
    Всем здоровья!

     
    LaraДата: Понедельник, 18.07.2016, 20:10 | Сообщение # 132
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    uimanova1, добрый день!
    сунитиниб называют второй линией, так как это был второй по счету препарат, выпущенный для лечение гист.
    Для правильного определения метода лечения нужен мутационный анализ, что бы узнать какой ген мутировал.
    Если Вы из России, в разделе специалисты есть контакты профессора Никулина, можете ему хотя бы написать или позвонить.
    Дженрики, особенно индийские часто плохого качества. Но и бросать лечение резко нельзя, уход с иматиниба может вызвать резкий рост.
    Народные методы тоже можно использовать, но с умом, хотя бы читать в интернете, нет ли противопоказаний. Так как иматиниб выводится через печень, то и травы не должны осложнять ее работу.
    Ко всему хочу еще раз сообщить!
    Мы люди, уникальное творение, которое должно жить в гармонии с самим собой и природой! И болезни это сигналы, что все происходит иначе! Смысл намного глубже, чем экология и неправильное питание! Смысл в мыслях, словах поступках! Нужно искать ответы, учится быть лучше! Ведь лекарства не вылечит человека от например гнева, от обид, от жалости к самому себе. Лекарства это пилюля быстрого блока! Искать нужно причину в себе! Прощать себя, любить себя! Понимать, что ты часть мира! Важная часть!
    Наталья ВИТОРСКАЯ. Причины болезней и истоки здоровья
    Поджелудочная железа и пищеварительный тракт  развиваются из энтодермы (внутреннего зародышевого листка, первичного
    кишечника) и связаны с восприятием и усвоением жизненного материала.
    Инсулин, секретируемый поджелудочной железой в кровь, способствует
    утилизации глюкозы — одного из основных энергоносителей, поступающих в организм с пищей. Питательные вещества, поступая в пищеварительный тракт, перевариваются благодаря ферментам поджелудочной железы и транспортируются в кровь как элементы строительного материала. В психике это соответствует явлению интериоризации,  вживлению в сознание образов окружающего мира. Большая часть впечатлений поступает к нам неосознанно, без нашего активного участия. В результате
    большая часть информации «оседает» в нашей памяти «до востребования» и всплывает в состояниях возбуждения, мобилизации, аффекта. Наше подсознание  содержит множество образов, непрожитых чувств, вытесненных желаний, невостребованных в повседневной жизни. Они относятся к неиспользованным резервам психики. Точно также питательные вещества оседают в жировых депо при недостатке физической активности и сохраняются в виде жировых
    отложений до первого требования. Третий уровень любой системы
    характеризует ее умение управлять своей жизнедеятельностью, умение
    использовать ресурсы и возможности, предоставляемые жизнью. И работа пищеварительного тракта напрямую связана с умением «переваривать» жизненные обстоятельства, структурировать, организовывать свое жизненное пространство в соответствии с внутренним опытом.
    Совершенствуйтесь!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    LaraДата: Понедельник, 18.07.2016, 20:31 | Сообщение # 133
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Пусть многие думают, что таблетки спасут, а если не спасут на все воля Божья!
    Я с этим не совсем соглашусь! Да мы не знаем сколько нам отведено!
    Но мы ответственны за то как мы живем и каким способом мы уйдем!
    Что мы оставим нашим детям и обществу, так как мы часть мира то мы ОБЯЗАНЫ взаимодействовать с окружающими и накапливать положительный опыт для потомков, иначе они будут жить как их родители и страдать теми же недугами.
    Рак
    Рак (злокачественная опухоль). Рак характеризуется неконтролируемым ростом клеток, прорастанием в
    прилежащие ткани, повреждением соседних структур организма и
    метастазированием (распространением по кровеносным и лимфатическим
    путям). Здоровые клетки развиваются циклично: проходят стадии рождения
    (делением), дифференциации, функционирования и гибели. У опухолевых
    клеток снижена способность к дифференциации и разрушению, что порождает
    неконтролируемое увеличение количества малодифференцированных
    (неспецифичных) клеток, возникает дисбаланс потребления и отдачи с
    преобладанием потребления.
    Современные исследования жизнедеятельности клеток привели к обнаружению апоптозиса  — явления естественной гибели клеток. Нормальное состояние всех тканей —
    это баланс между гибелью старых и рождением новых клеток. Поэтому
    возникновение опухоли можно считать нарушением этого равновесия как в
    сторону избыточного деления, так и недостаточного отмирания. Обнаружены
    «гены смерти», ответственные за апоптозис, — они запускают цепь событий,
    приводящих к самоубийству клеток. К сожалению, иногда в роли «генов
    смерти» выступают онкогены, активация которых, как считают, приводит к
    безудержному размножению. Продукт онкогена служит сигналом, который
    клетка может интерпретировать двояко: погибнуть или начать делиться, а
    выбор одной из этих возможностей определяется другими факторами. Можно
    предположить, что по закону аналогий, утверждающему, что «как вверху,
    так и внизу» мотивация поступков человека имеет немаловажное значение в
    механизме возникновения болезни. Каждый человек рано или поздно
    оказывается перед выбором: жить в соответствии с законами вселенной,
    учитывая интересы других и согласуя свои действия с целями больших
    систем (коллектива, общества, планеты) или выбрать путь эгоистического
    удовлетворения только собственных интересов.
    Кроме провоцирующих экологических, генетических и техногенных факторов рак имеет свои
    психологические причины. Человек с первых минут существования наделен
    способностью использовать окружающее пространство для своего роста и
    развития. Гораздо труднее научиться отдавать себя окружающему миру,
    преобразуя внутреннюю энергию в творческие дела. Форма энергообмена с
    одной стороны, индивидуальна и неповторима, а с другой — универсальна и
    многопланова. Существует огромное множество уровней и способов общения с
    миром: речью, прикосновением, жестом, пением, живописью,
    математическими формулами, ремеслом, финансовым эквивалентом,
    проявлением заботы о ближнем и т. д. Все зависит от уровня развития.
    Неумение творчески выражать себя ведет к накоплению нереализованной
    энергии, чаще всего негативной в виде обид, внутренних переживаний,
    подавляемых желаний, которые подобно плотине, удерживают эмоциональные
    воды до момента прорыва. Нарушение равновесия между получаемой и
    возвращаемой энергией ведет к переизбытку энергии в организме, которая
    со временем становится неуправляемой.
     
    LaraДата: Понедельник, 18.07.2016, 20:31 | Сообщение # 134
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Выход клеток из-под контроля организма — аналог деятельности человека вопреки общим законам развития, незнание которых не освобождает от
    ответственности. Опухоль сначала возникает в сознании.  Ведущим провоцирующим фактором в механизме возникновения рака является мотив использования полученной энергии для себя.  Человек при этом совершенно не выглядит монстром или преступником, он
    просто берет больше, чем может отдать. Если превалирует потребительский
    подход к жизни, если одеяло достатка постоянно перетягивается на себя,
    если вследствие действий человека возрастает степень хаоса в окружающем
    мире, то природа вправе так же распорядиться его жизнью (по закону
    сохранения энергии или причинно-следственных отношений). Болезнь
    разрушает организм тем же способом — раковые клетки поглощают большую
    часть питательных веществ, вносят хаос в структуру и нарушают функции
    его тканей и органов.
    Рак можно рассматривать как крайнюю форму паразитизма клеток по отношению к организму, тупиковую ветвь эволюции
    вида, заканчивающуюся смертью хозяина. В природе среди растений,
    животных и микроорганизмов есть немало примеров существования за чужой
    счет. Не случайно к причинам возникновения рака последнее время все чаще
    относят хроническое вирусоносительство. Многие вирусы искажают
    генетическую программу развития организма, заставляя его работать на
    себя, что, в конечном счете, приводит к гибели обоих.
    Таким образом, в свете новых научных теорий рак можно считать крайней степенью зомбирования  организма, когда происходит подмена естественного и необходимого для
    данного организма пути развития чужеродными программами вирусов и других
    канцерогенов. К психологическим особенностям личности, склонной к
    раковым процессам, относят: эмоциональную неустойчивость, склонность к
    самообвинениям, незрелость характера. Наиболее подвержены риску
    онкологических заболеваний лица, страдающие синдромом аутоагрессивности —
    часто перенесшие психическую травму в детстве, испытывающие острое
    чувство вины, проявляющие ненависть к самим себе, имеющие тенденции к
    самоотрицанию, стремление к самонаказанию. Отрицание себя чаще всего
    является одной из форм отказа от жизни, следствием крайней степени
    нереализованности себя. Это очень часто происходит при подмене своего
    жизненного пути чужим, при постоянном игнорировании своего призвания. Не
    случайно говорится: «Не сотвори себе кумира», не подмени свою суть, не
    позволяй затмить в себе божественное. А с другой стороны, важно
    отметить, что подлинная реализация человека происходит именно через
    других, через активное взаимодействие и объединение с окружающим миром.
    Рост числа злокачественных заболеваний связан с усугублением экологических
    проблем, возникших вследствие пагубного отношения человека к природе,
    эгоистического использования ее ресурсов, нарушения единства с ней. Это
    один из социальных факторов возникновения и прогрессирования рака,
    обусловленный отношениями с большими системами. Поэтому очень важно
    воспитывать в подрастающем поколении ответственное отношение к нашему
    общему дому, избегая формирования потребительского подхода.
    Природа в облике этого смертельного заболевания преподает человечеству
    серьезный урок пагубного влияния эгоизма, учит согласованию действий и
    иерархическому уважению к системам с более высоким уровнем управления,
    как к структурам, питающим нашу жизнь.
    Рекомендации
    Жизнь во благо других. Поиск творческой реализации, радость созидания для
    окружающих. Преображение подавленных эмоций в творческое единение с
    окружающим миром, устремление к его совершенствованию, познание цели и
    смысла жизни. Соизмеримость в использовании ресурсов жизни.
    Вопросы для размышления
    1. Удается ли мне возвращать все, что я беру от жизни? Как чувствуют себя при этом окружающие люди?
    2. Стремлюсь ли я передать свое внутреннее состояние, зная, что его не одобрят?
    3. Как часто я обвиняю в случившемся себя, замыкаюсь на собственных переживаниях?
    4. Какие преимущества приносит мне чувство вины?
    5. Волнуют ли меня экологические проблемы? Каков мой вклад в дело экономии и разумного использования энергоресурсов планеты?
     
    LaraДата: Понедельник, 18.07.2016, 20:33 | Сообщение # 135
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 76
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, очень жаль слышать новости об отце! Силы Вам и здоровья отцу!
     
    Форум » Test category » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Страница 9 из 14«1278910111314»
    Поиск: