ГИСО/GIST что делать?!

Руководство для новичков, пациентам с диагнозом GIST/ГИСО

Руководство, написанное пациентами для пациентов.  Вы не одиноки!

 ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ
Эта информация была написана пациентами. Информация не предназначена для замены рекомендаций врача. Мы делаем все возможное,
чтобы гарантировать, что любая информация, которую мы публикуем, являлась точной, но любые решения о Вашем лечении должны
приниматься  и обсуждаться с Вашим онкологом, (предпочтительно имеющего опыт в лечении GIST).

Что такое рак и что такое GIST?
         Наш организм производит новые клетки все время. Каждая ячейка содержит информацию, которая копируется во время клеточного деления.
Механизм управления этого процесса может быть нарушен, что приводит к неконтролируемому делению и росту клеток. Это приводит к образованию
опухоли. Есть много различных видов рака. Такие как карциномы - рак молочной железы, толстой кишки, легких и предстательной железы - они растут
из эпителиальных клеток. Это клетки, которые выстилают поверхность (кожу) и основные полости тела, а также слизистые оболочки внутренних органов,
пищевого тракта, дыхательной системы, мочеполовые пути. Кроме того, образует большинство желёз организма.
        Саркомы растут в соединительной ткани. Обычно в мягких тканях, тканях под кожей, в окружающих органы и кости соединительных тканях, и
заполняют пространство между ними. GIST - это саркома мягких тканей.

Лечение сарком специализированное. Саркомы встречаются значительно реже, чем карциномы, так что, существует относительно мало врачей,
которые специализируются на саркомах. Общество GIST поддержка рекомендует обращаться к специалистам, у которых есть опыт лечения GIST.
        Опухоли могут значительно различаться по размеру и в методе их лечения. Они могут быть очень маленькими, 1-2 см в диаметре, или могут быть
большими, до 20 или более см в диаметре. Они могут также появиться в одной легкосъемной капсуле, или обвиваться вокруг внутренних органов.
Вторичные опухоли, так называемые метастазы, могут развиваться в другом месте от первоначальной опухоли, как правило, в печени.

Очень важно,  обнаружить GIST на ранней стадии, начать лечение, чтобы уменьшить риск ее метастазирования, или распространения, в брюшную
полость или печень. Хотя большие быстрорастущие ГИСО, скорее всего, возвращаются, даже небольшие опухоли  впоследствии могут метастазировать.
        GIST наиболее распространен в желудке (40%), в тонком кишечнике (30%), прямой кишке (10%), и толстой кишке (5%). Также GIST встречаются
в пищеводе, но редко.
        Изредка GIST могут быть диагностированы за пределами желудочно-кишечного тракта. Это может быть в сальнике (в большой жирной структуре,
покрывающей кишечник внутри брюшной полости), в брюшной полости (тонкая мембрана, которая формирует слизистую оболочку брюшной полости),
или в забрюшинном пространстве (пространство в брюшной полости позади брюшины).
        Часто GIST обнаруживают уже с  метастазами в других органах. Метастазы встречаются примерно у половины вновь - выявленных GIST пациентов,
как правило, в печени. Опухоли редко распространяются через лимфатические узлы. Метастазы костей и легких  встречаются очень редко.

Если в животе произошел разрыв опухоли или во время операции опухоль разрезали частями, клетки могут попасть в кровоток и GIST может
распространиться по брюшной полости. Метастазы чаще всего встречаются в печени. Это происходит потому, что кровь идет непосредственно
из желудка и кишечника в печень, так что GIST клетки иногда обнаруживают в печени. Это не рак печени, это GIST в печени.

Лечение GIST в желудке или печени должны рассматриваться совершенно иначе от общих понятий рака желудка или печени.

Каковы причины GIST?
        GIST возникает из "интерстициальных клеток Кахаля". Это небольшие клетки на наружной стенке желудочно-кишечного тракта. GIST может
расти от этой стенки в брюшную полость. Иногда опухоли становятся очень большими до обнаружения  и возникновения каких-либо проблем.
         Все клетки в организме имеют Kit и PDGFRA гены. Если какой-либо из этих генов изменяется, происходит мутация, существует риск развития
GIST. В большинстве случаев GIST, это мутация в гене KIT. В 10% случаев это мутация в гене PDGFRA. А так же 10% случаев, ни один из этих генов
не мутирует, но GIST все-таки продолжает развиваться,  в таком случае, они называются GIST "дикого типа".

Хотя GIST диагностируется в основном у людей в возрасте от 40 до 60 лет, это может произойти у людей намного моложе, и даже (очень редко) у детей.
У молодых людей это обычно называют педиатрической GIST, и он отличается в некоторых отношениях от типов GIST найденных у пожилых людей.
Около 54% GIST пациентов мужского пола, 46% составляют женщины.
        GIST может быть наследственным, так что есть небольшая вероятность что, вы передать его своим детям.

Считается, что GIST встречается в 10-20 случаях на миллион человек. По официальным данным на 2014 год, в Украине зарегистрировано 150 человек
с диагнозом GIST. Точные данные в настоящее время собираются.

Возможные симптомы GIST
        GIST часто не проявляют никаких симптомов в течение длительного времени. Первые симптомы часто бывают вызваны тем, что опухоль давит
на какой-то орган. Иногда GIST могут кровоточить в брюшную полость или в кишечнике, это приводит к анемии. Если GIST является большим, врач
может прощупать опухоль в брюшной полости. GIST  расположенный в печени, может привести к ночному потовыделению.
        GIST в пищеводе может вызвать проблемы с глотанием (дисфагия).
        GIST в желудке может вызвать боль или дискомфорт, диспепсию, тошноту, рвоту, ощущение вздутия, кровотечение в желудочно-кишечном тракте
в результате чего, стул может быть черного цвета, любо окрашенный в красный цвет.
        GIST в кишечнике может вызвать кровотечение, боль, запор, диарею или просто дискомфорт в животе.

Все эти симптомы могут быть вызваны общими проблемами. Однако если они не прекратились после простого лечения, а еще лучше сами по себе не
прошли, Вам необходимо обратится к гастроэнтерологу для проведения анализов.

Диагностические тесты
        КТ (компьютерная томография)
        Это распространенный инструмент диагностики. Он использует рентгеновские лучи для создания трехмерной картины ваших органов изнутри.
Это безболезненно, используется небольшое количество радиации. Вам, как правило, будет предложено выпить воды и сделать инъекцию контрастного
вещества в вену. Перед прохождением КТ, следует сдать анализ крови на показатель креатинина, что даст возможность врачу, расценивать возможность
применения контрастного вещества при процедуре.

        Ультразвук (УЗД)
        Это безболезненная и безвредная процедура, при которой не используются рентгеновские лучи. Она используется при беременности, для наблюдения
за развитием ребенка в утробе матери, но также это отличный способ для нахождения опухоли.

Эндоскопия
        Трубку с крошечной камерой пропускают через гортань в желудок. Опухоли, растущие на внешней стороне желудка не видно. Иногда УЗИ делают
внутри желудка, чтобы дать более ясную картину, так как с обычным ультразвуком это невозможно.
         Это называется эндоскопическое ультразвуковое исследование. Оно покажет опухоли как внутри, так и за пределами желудка. Во время эндоскопии,
иногда небольшие кусочки опухоли могут взять для проведения анализа. Это называется эндоскопическая биопсия.

МРТ-сканирование (магнитно-резонансная томография)
        Это метод для измерения активности клеток и их кровоснабжение, используя магнитное поле и радиоволны. При нем не используют радиацию,
процедура безболезненная, но шумная, и занимает довольно много времени.

ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография)
        Этот способ похож на КТ, но Вы должны будете выпить напиток, содержащий глюкозу, которая является немного радиоактивной. Очень активно
растущие клетки поглощают глюкозу больше, чем здоровые клетки, по этому они выделяются на сканирование сильней.
        ПЭТ обычно используют либо перед операцией, если врач считает, что может быть больше, чем одна опухоль, или чтобы увидеть, как опухоль(и)
реагируют на лечение.

Анализ крови
        Ваша кровь будет взята на анализ для проверки на анемию и, что бы проверить работу печени и почек.
         Гистология
         Это исследование клеток из вашей опухоли под микроскопом.

В дооперационный период либо при неоперабельности, могут взять пробу (биоптата) путем биопсии, что поможет подтвердить диагноз.
Если Ваша опухоль удалена, её будет исследовать патологоанатом. После чего будет установлен диагноз.

Диагностика GIST

 GIST может быть диагностирован, если образец ткани был взят с помощью биопсии, прежде чем была проведена операция либо после хирургического
удаления опухоли. Диагноз будет установлен патологоанатомом.

А так же патологоанатом оценит скорость, при которой опухоль растет. Это делается путем подсчета количества клеток, из 50-ти изученных на
гистологическом препарате под световым микроскопом, количество клеток делящихся путем митоза. Это называется “митотический индекс в
50 ФВЧ ” – так называемая степень злокачества. Чем он выше, тем быстрее опухоль растет.

Риск рецидива

Риск рецидива ГИСО после хирургической операции зависит от трех вещей:

• Насколько она большая

• Ее митотической индекс (т. е. как быстро опухолевые клетки множатся)

• Где она растет
 

Мутационный анализ
        Мутационный анализ  является, наверное,  основным прогностическим фактором  течения заболевания, и дает возможность  определить 
лечение в будущем.
        Когда диагностируется GIST, обычно мутацию обнаруживают в генах KIT или PDGFRA. Это изменение происходит в определенном месте в
хромосоме, что называется экзон.
        КIT мутации происходят примерно в 80% всех GIST:
Экзон 9: преимущественно в тонкой кишке
Эксон 11: распространенная мутация, которая может произойти в любом месте в ЖКТ
Эксон 13: редкие
Эксон 17: редкие

PDGFRA мутации происходят примерно в 10% всех GIST:
Эксон 12
Эксон 14 очень редко
Экзон 18 является самым распространенным

        Мы рекомендуем всем пациентам с GIST делать мутационный анализ. Это особенно важно в случае опухолей в группе высокого риска.       

Редкие виды GIST

        GIST  дикого типа
        Если ни одна из описанных мутаций не найдена, нет ни каких мутации в KIT или PDGFRA генах, то опухоль называется "дикого типа".
Она может быть найдена у пациентов любого возраста, но наиболее часто встречается у пациентов юного возраста.     

Детская GIST (Педиатрический)
        Это GIST диагностированный у детей и молодых людей в возрасте до 25 лет. Она встречается крайне редко.
        Синдромный вид GIST

GIST может возникнуть как синдром Триада Карнея (редкий синдром, характеризующийся развитием множественных опухолей в нескольких
органах, как правило- GIST, хондрома или гамартохондрома легкого и экстраадреналовая параганглиома), Карни – Стратакис и
нейрофиброматозного синдрома NF1(который может возникнуть в кишечнике).

Семейный GIST(Наследственный)

В мире насчитывается очень малое количество семей,  у которых может возникнуть   наследственная форма GIST.

Лечение GIST
        GIST требует многопрофильного подхода, что означает, что должна быть вовлечена группа экспертов:
· хирург, онкохирург
· гастроэнтеролог (специалист в области жкт и кишечника)
· онколог (врач, который специализируется на лечении рака)
· патологоанатом
· радиолог, врач-рентгенолог

Они образуют многопрофильную команду (МПК), и совместно определяют  наилучшее лечение для каждого пациента.

Очень важно, что бы у Вас были доверительные отношения с вашими врачами. Если по какой-то причине Вас не устраивает  тот способ лечения,
который Вам предложен, можно обратиться к другому врачу за «вторым мнением». Это особенно важно, если вы столкнулись с серьезной операцией.

Ваш лечащий врач  может организовать для вас эту констультацию.

Какие существуют варианты?
        1 Операция
         Если опухоль небольшая и находится в доступном для хирурга месте и она не распространилась, операция является  обычным видом лечения.
Возможно это будет при помощи лапароскопии (операция  делается через небольшие отверстие). Но может быть необходима полосная  операция.

2 Вспомогательное лечение при помощи препарата Иматиниб после операции

           Если опухоль имеет высокий риск рецидива, исследовательские данные показывают, что прием Иматиниба после операции статистически
увеличивает общую выживаемость пациентов с GIST.

  Этот препарат  также увеличивает общую выживаемость, и на данный момент собирается много данных, чтобы  подтвердить эти выводы.

До 2015 года в Украине существовал только один препарат с названием Гливек компании Новартис, стоимость которого не позволяла пациентам
его покупать, а государство не выделяло средства на его закупку! Но в 2015 году в Украине был зарегистрирован первый дженерик (аналог)
Гливека – это Иматиниб Гриндекс производителем которого является Акционерное Общество «Гриндекс» Латвия, лидер на фармацевтическом
рынке Балтии. Препарат сертифицирован и имеет все соответствующие документы подтверждающие качество. Так же была доказана
биоэквивалентность к оригинальному препарату  - это значит, что препарат идентичен  препарату Гливек.

На сегодняшний день, пациентов с диагнозом GIST, не обеспечивают препаратом в Украине! Но! Вы можете письменно, обратиться в
Региональное Управление Здравоохранения по месту жительства, с обращением о просьбе выделить для Вас препарат Иматиниб Гриндекс!

Для этого Вам нужно написать обращение в отдел по обеспечению медикаментами взрослого населения, к обращению подкрепить заключение о
диагнозе, и рецепт или рекомендации, о назначении Иматиниба Гриндекс.

Адреса управлений Вы можете найти по ссылке:

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/mtbr_regionalmanagement/

 3 Лечение Иматинибом до операции
         Это обычное лечение первой линии, при наличии больше чем одной опухоли GIST, или когда врач решил, что опухоль(и) слишком трудно
удалить хирургическим путем. Иматиниб обычно останавливает рост опухоли. Может даже привести к сокращению опухоли в размере до такой
степени, когда они могут быть удалены хирургическим путем.

Иматиниб не имеет тех побочных эффектов, как обычная химиотерапия, используемая для многих других видов рака. Обычная химиотерапия
влияет на раковые и здоровые клетки одновременно. Это приводит к ряду сложных побочных эффектов, таких как потеря всех волос на теле.

Иматиниб работает по-другому и является одним из группы препаратов, называемых таргетными препаратами. Они действуют в основном на
GIST клетки, поэтому они вызывают гораздо меньше побочных эффектов, чем обычные лекарства, используемые для лечения рака. Таргетные
препараты принимаются ежедневно в виде таблеток.

Во время вашего приема препарата Иматиниб, Вы должны регулярно сдавать анализ крови, чтобы убедиться, что Вы не страдаете анемией и
что, ваша печень и почки работают хорошо. Вы также должны проходить КТ каждые три месяца.

Что если Иматиниб не действует или перестал действовать?

        1. Перейдите на Сунитиниб

Из-за проблемы устойчивости (резистентности), существуют другие препараты, которые используют в случае, когда Иматиниб перестает работать –
Сутент (сунитиниб).

 Этот препарат является единственным препаратом, одобренным в Украине на время издания данной брошюры.

(оригинал препарата называется Sutent / Сутент, но есть и аналоги, правда пока в Украине о них мало известно).

Этот препарат блокирует сигнальный путь в другом гене вместо Иматиниба, это также помогает остановить рост новых опухолей. Это вторая линия
терапии в предотвращении роста GIST. Сунитиниб имеет больше побочных эффектов у большинства людей, чем Иматиниб.

Перед тем, как начать прием сунитиниба, Вы должны ознакомиться с инструкцией, изданной компанией Pfizer(производителем Сутента). Это даст
Вам возможность  подготовиться к приему таблеток и ознакомится с возможными побочными эффектами, которые могут возникнуть. Если обычная
доза, которую Вы принимаете, не устраивает Вас, есть возможность изменить рекомендованные дозы, обсудите это с Вашим онкологом.

2. Увеличение дозы Иматиниба до 800 мг в день

 Если Вы знаете, свою мутацию, и она относится к экзон 9, вероятней будет лучше принимать 800 мг в день. Так как было доказано, что в этой дозировке
Иматиниб работает лучше для этой мутации, чем в дозе 400 мг в день. Обсудите это с Вашим онкологом.

3. Перейдите на Регорафениб

Киев, 2 июня 2014 г. – компания Байер представила в Украине таблетированный препарат СТИВАР® (регорафениб), одобренный для лечения пациентов
с метастатическим колоректальным раком, а также для лечения пациентов с местно распространенными, неоперабельными или метастатическими
гастроинтестинальными стромальными опухолями (ГИСО/ GIST), которые ранее получали лечение иматинибом и сунитинибом.

4. Примите участие в клинических исследованиях
        Часто новые лекарства становятся доступными, несмотря на то что, в настоящее время находятся на исследованиях. Как это возможно? Спросите
своего онколога о клинических исследованиях, возможно, Вы подходите по критериям, на участие в клинических исследованиях. Исследования, как правило,
имеют очень строгие критерии приема, которые зависят от того, какие процедуры вы уже прошли. При несоответствии требованиям кандидатуру не утвердят.

5. Повторная хирургия

Это может быть полосная или лапароскопическая операция, повторно.

6. Менее распространенные методы лечения
        · Радиочастотная абляция

 Это метод разрушения опухолевой ткани с помощью высокоэнергетических радиоволн, в процессе, которого происходит нагревание клеток опухоли до
высоких температур и, как следствие, их гибель. Радиочастотная абляция способствует как частичному, так и полному удалению опухоли.

Насколько целесообразно данное лечение зависит от того, где  располагается опухоль или опухоли, и  риск  поражения  соседних органов

· Лучевая терапия.

Долгое время считалось, что лучевая терапия не эффективна при GIST. Однако в последнее время некоторые экспериментальные исследования показали,
использование лучевой терапии у GIST пациентов, у которых не было возможности попробовать другое лечение. Было установлено, что опухоли вполне
успешно сокращаются.

Установка "Кибер-нож" может облучать опухоль во  многих направлениях  с помощью высокосфокусированных  рентгеновских лучей. В настоящее время
существует очень мало установок "кибер-нож" в мире, и лечение все еще является экспериментальным.

· Эмболизация

Состоит в избирательной окклюзии (закупорке) кровеносных сосудов, так что опухоль после, сама погибает.

Как работают таргетные препараты.

По всему миру проводятся клинические  исследования различных  новых таргетных препаратов.

Опухоли растут, когда клетки начинают делиться неконтролируемым образом. Они делают это, потому что произошло изменение в генах клетки.
Мы не знаем, почему это происходит с GIST. Изменение в генах означает, что очень сложная система, которая подает сигналы клетке, когда она делится,
  перестает работать. Клетка просто начинает беспорядочно делиться и появляется опухоль, которая растет.

Что делают таргетные препараты? Блокируют сигналы в этих конкретных клетках и не затрагивают нормальные клетки организма.
        Иматиниб был первый таргетный препарат, разработанный для GIST, он является первой линией лечения и дает меньше всего побочных эффектов.
К сожалению, теперь мы знаем, что GIST  нередко мутируют снова и может обойти сигнальный блок. Это означает, что опухоль может, начать снова расти.
У некоторых больных это происходит в течение нескольких месяцев, но мы знаем некоторых пациентов, которые принимали Иматиниб в течение 11 лет,
и он до сих пор действует.

Среднее время приема, составляет около трех лет. Почему существует такая временная разница, мы пока не можем ответить. Еще один вопрос 
не имеющий ответа - почему  есть небольшой процент пациентов, которые не реагируют на Иматиниб вообще, мы не знаем всех ответов. Мы знаем,
что дикий и педиатрический (детский) тип GIST реагирует хуже на Иматиниб, чем другие мутации, но это небольшой процент случаев среди всех
пациентов, мы должны знать об этом.

Побочные эффекты

         Если Вы прочтете лист-вкладыш, который прилагается к таблеткам  Иматиниба или Сунитиниба, Вы можете  почувствовать себя плохо, еще
не приняв  ни одной таблетки! Вы должны помнить, что компания, которая делает таблетки, должна упомянуть каждый побочный эффект, когда-либо
выявленный, и большинство из них очень редкие. Некоторые встречаются достаточно часто, но  большинство из них, по крайней мере, у Иматиниба,
довольно незначительные и с ними легко справится. На оба эти препарата  у некоторых пациентов практически нет побочных эффектов. Многие
люди обнаруживают побочные эффекты вначале приема первых таблеток, но они проходят со временем приема препарата.

Примечание: настоятельно не рекомендуется  употребление грейпфрута или грейпфрутового сока  в сочетании с иматинибом  (Гриндекс) и
сунитиниб (Сутент), так как грейпфрут будет препятствовать работе этих препаратов.

Есть и другие побочные эффекты, которые могут появиться. Для этого Вы должны сдавать анализы крови раз в месяц, Вы также должны проходить
регулярные КТ, как правило, каждые три месяца, чтобы убедиться, что Иматиниб работает. Врач должен проконсультировать Вас о результатах.

Есть несколько очень редких и, возможно, серьезных побочных эффектов. К ним относятся, боль в груди, внезапное кровотечение в желудке или
кишечнике в итоге черный стул, внезапная  высокая температура или сильная боль в горле, резкий отек и внезапная отдышка.

Если у вас есть что-либо из вышеперечисленного, обратитесь к врачу или в ближайшее отделение скорой помощи, убедитесь что врачи в курсе
диагноза GIST и приема Иматиниба.

Если вы один из немногих людей, у которых есть подобные побочные эффекты, и ничто не помогает, может быть будет целесообразно, снизить
дозу. Это то, о чем Вы должны поговорить с вашим онкологом. (Мы знаем, пациента, который оставался стабильным только на 100 мг Иматиниба
в день).

Это ваша жизнь, и если что-то доставляет Вам неприятности, только Вы  можете принимать решение!

         Есть некоторые лекарства, которые взаимодействуют с Иматинибом, и не должны совмещается. Если вам нужны лекарства для чего-то другого,
кроме лечения GIST, Вы должны обратиться к своему участковому врачу или в больницу к онкологу, где Вы лечитесь. Всегда записывайте все препараты,
которые Вы принимаете, даже витамины, заведите для этого себе маленький блокнот и носите с собой. Вы также должны помнить, что вы должны
избегать некоторых продуктов, и безрецептурных  препаратов, как  например грейпфрут и зверобой.

Руководящие принципы для лечения GIST

       Команда врачей подготовили рекомендации для лучшего способа лечения GIST. Они были сделаны на основе всех известных фактов из клинических
исследований. Например, есть рекомендации Европейского Общества Медицинской Онкологии ESMO, которые делают так, чтобы новая информация
стала достоянием общественности  по мере ее появления.

 Иногда, нет четкого ответа на вопрос, как Вам следует лечиться  в  определенной ситуации. По этому будет правильным для Вас и ваших близких,
обсудить с онкологом и хирургом все вопросы касательно GIST и схем-лечения.

Для начала попробуйте установить, что в больнице, где Вы лечитесь есть специалист по GIST или у врача есть опыт лечение GIST пациентов.
Вы имеете право выбрать другого врача или больницу в другом месте, если Вы сомневаетесь  на счет опыта врачей, занимающихся вашим лечением.

Соблюдение указаний

         Это просто означает, что Вы должны делать то, что ваш врач сказал Вам! Иными словами, принимать таблетки и не забывайте это делать!
Если пропускать прием таблеток, клетки опухоли могут снова начать расти. Если Вы пропустили одну или две дозы лекарства - скажите вашему врачу.

Забота о Вас - это  ваше совместное предприятие с вашим  врачом, которому Вы  доверяете, и который приложить все усилия чтобы помочь вам ,
если вы честны с ним.

Подготовка вашего следующего визита к онкологу

         Составьте список всех лекарств, которые Вы принимаете, будь то регулярные или временные препараты. Рассказывайте о любых лекарствах
и витаминах которые Вы принимаете, как из аптек, так и из супермаркета. Лучше всего спросить своего онколога или семейного врача, рассказать,
что Вам разрешено использовать.

        Запишите все вопросы, которые Вы хотели бы задать. Очень легко забыть, что-то, по дороге. Время на приеме у врача идет очень быстро, и
обычно все вспоминают вопросы, когда уже вышли из кабинета. Очень хорошая идея, взять члена семьи или друга с собой. Они могут лучше 
помнить те  детали из беседы, что Вы уже забыли..
        Вопросы,  которые возможно Вам захочется задать вашему онкологу:

1. Где находится первичная опухоль?
2. Есть ли метастазы (вторичные опухоли)?
3. Я хочу сделать мутационный анализ, как мне это сделать?    

4. Какое лечение предлагается?
5. Какие возможные побочные эффекты и риски?
6. Какова вероятность, что опухоль вернется и что будут метастазы?
7. Могу ли я участвовать в клинических исследованиях, или есть ли какие-то новые подходы в лечении?
8. Сколько GIST пациентов Вы лечите?

Жизнь с GIST
        Услышав новость, что у Вас редкий вид рака, и  что Вам придется  столкнуться со всевозможными методами лечения  и врачебными 
назначениями - может сильно отразиться  на жизни  пациента GIST. Чувства паники и страха почти неизбежны. Ваша семья и друзья так же
будут переживать этот сложный период. Временами Вы можете  чувствовать себя подавленным, что совершенно  понятно. Так как GIST
часто обнаруживают случайно, возможно Вы уже испытали длительный период необъяснимых симптомов и чувство непонятого одиночества.
        Говорите  о своих чувствах – это помогает. Может быть полезным, рассказать свою историю кому-то из знакомых или в больнице медсестре,
которая может направить Вас к специалисту за консультацией. Или вы можете пойти к своему врачу за поддержкой. В любом случае, не держать
эти чувства в себе – « Говорите и Вас услышат!».

В Украине, к сожалению, нет региональных группы GIST поддержки.

В некоторых городах есть группы поддержки онкопациентов, в основном много информации Вы можете найти в интернете на различных сайтах.
Они обеспечивают общую информацию о живущих с раком, дополнительные методы лечения, которые могут помочь Вам чувствовать себя
не одиноким.