Среда, 22.05.2019, 09:35
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0

    Гостевая книга

    Главная » Гостевая книга [ Добавить запись ]

    Страницы: 1
    Показано 1-13 из 13 сообщений
    0  
    13. Лариса Кутовенко [Lara]   (08.07.2015 05:23)
    Большое Спасибо, что делитесь результатами! Очень рада за Вас! Ваш врач очень внимателен к Вам, те пациенты у которых был рецидив требуют особого внимания. Да, благодаря Гриндексу в Украине теперь можно приобрести аналог Гливека, в других странах аналогов уже очень много, на разный кошелек)) 
    Ирина, большое спасибо, что поддерживаете остальных! Я верю, что каждый может стать ЗДОРОВЫМ если будет к этому стремится!

    0  
    12. Лариса Кутовенко [Lara]   (02.03.2015 09:42)
    Спасибо и Вам, за активность!
    Очень жаль, что Вашей маме пришлось перенести столько всего, но очень здорово, что теперь у вас все стабильно. К сожалению у нас в стране Гливек не подъемных денег стоит. Мы пьем Генфатиниб.

    0   Спам
    11. Мария Антонова [Мария]   (01.03.2015 22:25) E-mail
    Спасибо за сайт!
    Много нужной информации.
    Это редкая болезнь, почти, не диагностируемая. Много случаев обнаружения опухоли  во время обследования или во время операции.
    Моя мама 4 года больна Gist. Операция сделана 4 года назад. Операция неудачна, опухоль убрали, образовалась непроходимость. Мама не могла есть, только жидкая пища. Сделали еще 2 операции, безуспешно, увы. Далее, мне просто посоветовал один " умный" доктор обратиться в хоспис. Слава Богу, нашли хирурга, он сделал четвертую операцию. Диагноз: непроходимость. А не рецидив Gist. 
    В общем, многое зависит от врача и его опыта в этой области лечения онкологии.

    Принимает мама Гливек.
    В этом году, проблемы с поставками Гливека в Россию.
    Буду искать возможность закупки в других странах, если не будет здесь Гливека.

    Очень надеюсь, что больные Gist имеют большие шансы на жизнь! Всем терпения, здоровья, сил.
    Страна: Россия | Город: Москва

    0   Спам
    10. Наталья   (22.10.2014 21:46) E-mail
    Здравствуйте всем! Мой сын ( 30 лет) болеет Гист с 2012 года. Две операции. После первой диагноз был поставлен липосаркома 30см брижейки тонкой кишки. Через 8 месяцев вторая операция - забрюшинная опухоль 4 см - диагноз Гист. В феврале 2015 года будет два года как принимаем Гливек. Сейчас у нас все хорошо. Химиотерапевт говорит что этого приема Гливека достаточно, но очень страшно отказаться от приема препарата. Прошу форумчан откликнуться - какие рекомендации дают Вам Ваши химиотерапевты. Рада буду общению. ЖЕЛАЮ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ.
    Страна: Украина | Город: Донецк

    0  
    9. Лариса Кутовенко [Lara]   (05.07.2014 15:46)
    Здравствуйте, Ирина!
    Спасибо Вам за отзыв. Скажите а какие показатели у Вас сейчас, ушли все образования? Очень рада за Вашу ремиссию. Я знаю еще одну женщину из Харькова у которой дочь с таким же диагнозом, она очень глубоко изучила данную патологию, по скольку общается с иностранными специалистами. Да,программ поддержек для таких пациентов нет в Украине, единственный плюс,это акция от Новартис,но и то это плюс не для многих! На сегодня у Новартис истек срок патента и у Гливека появились дженерики(копии),правда доступны они в других странах,ближе всего в России, аргентинского и российского производства. В России пациентам уже два года их выдают, их стоимость намного ниже, на главной странице у меня выложены контакты для приобретения препаратов. Мой отец и сам сейчас их принимает,так как у нас нет средств на покупку оригинала Гливека.

    0   Спам
    8. Лана Шмакова [Ланка]   (08.12.2013 21:03)
    Добрый день Всем!!!
    У меня GIST.Рецидив в печени,опухоль не операбельна,пью гливек,в надежде что она уменьшится и можно будет сделать операцию.Подскажите кто знает где можно сделать ,кто где делал,заграницей может кто знает где делают на печени?
    Ланка

    0   Спам
    7. Rao [Morfeus]   (28.08.2013 19:26)
    СЕРГЕЙ, а Вам Гливек (иматиниб) показан?
    Вы его сколько времени принимали?

    0   Спам
    6. СЕРГЕЙ   (26.08.2013 16:24) E-mail
    здравствуйте!мне 34 года, прошло пол года после третьей операции,печень удаление метастаза GIST , посоветуйте если знаете что делать дальше, не хочу больше под нож ,не хочу дальше болеть !!!???

    0   Спам
    5. Лариса Кутовенко [Lara]   (05.07.2013 15:59) E-mail
    Спасибо большое за Вашу активность! pray

    0   Спам
    4. Rao [Morfeus]   (04.07.2013 15:51)
    Добрый день. Жене после операции и исследования материала (блоки, стекла) в лаборатории CSD Health care (Киев) поставили GIST. В настоящий момент блоки на анализе для определения нужной дозы иматиниба и вообще восприимчивости к иматинибу. Результат через 2 недели (уже через неделю). Читаем статьи форумы, знакомися с людьми, которые раньше столкнулись с вызовами, который нас ожидают.

    Спасибо Лариса, за те несколько минут, что мы говорили по телефону, Вы уже дали полезные информацию и рекомендации. 

    Хочу попросить всех с Украины, у кого диагноз GIST поддержать форум своими постами. Любой опыт, любая дискуссия может помочь кому-то или вам. Здоровья всем и хорошего настроеня.

    0   Спам
    3. Лариса Кутовенко [Lara]   (05.02.2013 16:03) E-mail
    Здравствуйте всем!!!Очень рада что могу помочь всем желающим! Конечно очень тяжело когда родной и близкий человек таит на глазах,но ведь главное не отчаиваться - выход есть всегда! Не стоит останавливаться на пути к своей цели,ты можешь опустить руки за один шаг до цели!!!Желаю Всем удачи и здоровья!

    0   Спам
    2. Елена   (30.01.2013 13:24) E-mail
    Добрый день. У меня муж болеет Гист. Две операции, прием Гливека уже две с половиной года. Каждый месяц здаем кровь, КТ каждые пол года, слава богу все хорошо. Из побочных действий Гливека только судорги, поначалу была отечность незначительная. Ведет обычный образ жизни, работает, на выходные занимается своим хобби. Активно живет. Хотя до Гиста был Лимфогранулематоз (рак лимфосистемы по народному), 9 курсов химиотерапии (прекрасно отсвечивал лысиной),куча обследований-Гист, удаление желудка, через пол года удаление еще одной опухоли, потом Гливек, живем и радуемся что живем, да и слава богу, это не приговор. По началу было очень страшно, у меня были истерики (но чтобы муж не видел) было такое отчаянье, животный страх. Муж у меня писемист, я оптимист. Оптимизма и веры должно быть на двоих, чтобы всилять веру. Сил у меня хватило и теперь все хорошо, муж и мы все верим и знаем что мы живем и будем жить, что самое страшное уже по зади. Тяжело живем-покупаем Гливек.Но ведь живем.

    +1   Спам
    1. Наташа   (29.01.2013 00:18) E-mail
    Лариса! Вы просто молодец. Только почему люди не регистрируются и ничего не пишут.Неужели так мало людей болеют GIST. Если это так, то конечно замечательно.

    1-13

    Имя *:
    Email *:
    WWW:
    Страна:
    Город:
    Все смайлы
    Код *: