Четверг, 18.04.2024, 19:18
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
    • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 23 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    • Страница 23 из 23
    • «
    • 1
    • 2
    • …
    • 21
    • 22
    • 23
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    irinabobrenok5136Дата: Среда, 27.04.2022, 13:09 | Сообщение # 331
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		Здравствуйте. В Москве есть аптека Монастырев РФ. Зайдите на сайт. У них можно купить.
     
    vbalaurДата: Среда, 27.04.2022, 13:22 | Сообщение # 332
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		irinabobrenok5136, Это да, купить можно много где, но мне целая пачка не нужна.
     
    ElenaДата: Пятница, 29.04.2022, 12:27 | Сообщение # 333
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 23
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Цитата Komandir333 ()
    Вопрос ко всем (РФ): кто-нибудь оформлял инвалидность с нашей болячкой? Под какую группу попадает?
    Добрый день! Думаю, группа зависит от тяжести состояния (и желания комиссии - несправедливых решений хватает, к сожалению). Папе в свое время давали первую.
     
    kimyo_ladyДата: Воскресенье, 22.05.2022, 06:39 | Сообщение # 334
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		Доброе утро! У моей мамы обнаружили ГИСО в  2014 году. Была прооперирована в Германии. Там определили у нее экзон 11  , делеция  M552_558K. В 2019 году  был рецедив. Обнаружили опухоль 20 см в брюшной полости.  С января 2020 года начали принимать Гливек, опухоль распалась на 5 частей и уменьшилась. Но в феврале, когда делали ПЭТ КТ основные опухоли уменьшились, но в стенке толстого кишечника было обнаружено утолщение. Я обращалась к Никулину Максим Петровичу, он рекомендовал сделать ПЭТ КТ через 2 месяца. Мы сделали контрастное МСКТ с питьевым контрастом. Там 2 опухоли уменьшились, 2 увеличились. Отправила заключение Никулину М.П., он говорит , что МСКТ сделано не правильно. Надо было делать с внутривенным контрастом, что бы увидеть плотность. Не всегда увеличение размера считается прогрессией. Он рекомендовал сделать ПЭТ КТ  и сравнить с предыдущим ПЭТ КТ и исходя из этого действовать. увеличить дозу Гливека или переходить на Сутент или Стиваргу. У нас в Узбекистане нет специалистов по ГИСТу. У меня просьба, как можно найти контакты химиотерапевта Филоненко Дарьи Александровны. Очень нужна ее консультация, если придется переходить на другой препарат. Звоню по телефонам , которые есть в Гугле в институт Блохина, попадаю то в детское отделение, то в поликлинику. Не могу ее найти. Пожалуйста помогите, найти контакты  Филоненко Дарьи Александровны!
     
    mailannagurДата: Вторник, 24.05.2022, 02:59 | Сообщение # 335
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		Добрый день! У моего мужа Гист опухоль с 2015 года. В апреле 2022 обнаружены метастазы в печени, брюшной полости и малом тазу. Форумчане, пожалуйста, дайте телефон или электронную почту врача Никулина М.П., не могу нигде найти. Напишите или скиньте мне на почту mail.annagur@gmail.com
     
    vbalaurДата: Суббота, 28.05.2022, 07:05 | Сообщение # 336
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		mailannagur, Добрый день. Вроде где-то в этой теме был адрес. maximpetrovich@mail.ru

    Добавлено (28.05.2022, 07:13)
    ---------------------------------------------
    Всем добрый день. Кто-нибудь принимает иматиниб 400 мг производства Jodas Индия? Пару дней назад выдали его, а до этого был только российский Иматиниб и Филахромин 100мг.

    Сильно болит живот от него, хотя уже полтора года пью российский и вообще никакой побочки не было. Есть у кого опыт с этим препаратом? Получается адаптироваться или нужно на российский возвращаться?

     
    1802vvaДата: Понедельник, 19.09.2022, 19:17 | Сообщение # 337
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    		Добрый день, участники форума. Маме диагностировали GIST желудка 7×8 см. Метастаз нет. В августе была сделана операция с удалением 2/3 желудка. Результат ИГХ в клинике, где оперировали (Киев, Обериг) показал высокий уровень злокачественности (29 миот.фигур). Назначили приём гливек 400 на протяжении года.
    Заказали ИГХ в другой лаборатории для подтверждения результата. Второй ИГХ в лаборатории CSD показал низкий уровень злокачеств. (2 миот.фигуры) surprised

    Сделали мутационный тест: мутаций в PDGFRa и KIT не обнаружено....Значит ли это, что может быть мутация в гене BRAF или SDH , при которых Гливек не помогает предупредить рецидив?

    Может кто-то знает, есть ли смысл, и как это сделать: отправить материал для определения уровня злокачественности и типа мутации в Израиль или Германию из Украины?
     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    • Страница 23 из 23
    • «
    • 1
    • 2
    • …
    • 21
    • 22
    • 23
    Поиск:

    Copyright MyCorp © 2024
    Сделать бесплатный сайт с uCoz