|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| fokin_2003 | Дата: Воскресенье, 09.01.2022, 16:23 | Сообщение # 316 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Пропил 3 года. Посоветовали ещё 1-2 года . Не знаю в связи с чем,но врач советовал авторитетный.
|
| |
|
|
| irinabobrenok5136 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 14:57 | Сообщение # 317 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Здравствуйте. В 2014 году обнаружили гист опухоль дпк. С 2016 года видели "гемангиомы". Эти "гемангиомы" росли и выросли. Оказалось - метастазы. Одна сейчас 18 см, другая 8, третья 10. Всего 15 шт во всех сигментах печени. Я - неоперабельна. Спасибо врачам, которые видели "гемангиомы". Делала всегда МРТ. Но только кт с контрастом при гисо показывает метастазы. МРТ в этом случае не информативен. Найдите рекомендации онкологов по ведению больных с гисо. Эти рекомендации обновляются раз в 4 года. Там чёрным по белому написано-Кт. В разделе врачи на этом сайте есть врач Никулин Максим Петрович. Напишите ему на почту, приложите все заключения. Он специализируется на гист опухолях. Можно его выступления найти на просторах ютуба. Не повторяйте моих ошибок. Обратитесь сразу к специалисту. Есть ещё Филоненко Дарья Александровна. (Химиотерапевт). Она также кмн, специализируется на гист опухолях. Вся информация о ней в гугле. Здоровья вам. Добавлено (10.01.2022, 15:04)
---------------------------------------------
Советую вам сделать исследование на мутацию. В какой экс зоне клетки kit или PDGFRA произошла мутация. От этого будет зависеть доза иматиниб. 400 мг или 800. Свои стекла я отдавала в Блохина. Мне иматиниб помог только 2 года. Далее произошло ухудшение. Образовался "узел в узле", т е в кистозной метастазе образовался плотный метастаз. Это показало кт с контрастом. Сейчас пью вторую таргентную линию сутент (сунитиниб) 50 мг. Никого не пугаю. Просто рассказываю свою историю. Добавлено (10.01.2022, 15:17)
---------------------------------------------
Если мутация в 9 экзоне клетки kit, то пьётся 800 мг иматиниба. Если через 3 мес появились образования, возможно доза в 400 мг вам не помогает. Только исследование на мутацию может помочь вам. Удачи
|
| |
|
|
| vbalaur | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 15:17 | Сообщение # 318 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, добрый день. Не совсем понятно зачем Вам делали МРТ. Мне делали только КТ и только с контрастом. После операции даже сделали ПЭТ КТ, чтобы уж наверняка. Плюс, даже если это гемангиомы, за ними надо следить…
|
| |
|
|
| Komandir333 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 15:22 | Сообщение # 319 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, здравствуйте. Подскажите как переносите сутент? Чего ждать? Иматиниб тоже перестал действовать (принимал с 2014 по декабрь 2021 без перерывов). Сейчас жду очередную операцию (2014, 2015, 2020).
|
| |
|
|
| irinabobrenok5136 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 15:35 | Сообщение # 320 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Переносится для меня тяжело. Много побочек: ладонно-подошвенный синдром!!! - это, конечно, нечто. На подошву нельзя ступить-все восполено, мозоли; слабость, давление!!! Моё нормальное давление 110/70. При приёме сунитиниб 170/110. Боли в животе, рвота слизью. Но!!! Это у меня. Каждый организм индивидуален. Найдите с 18 до 20 стр мой вопрос о сунитиниб. Мне ответили, что у женщины свищ в желудке появился от сунитиниба и новые метастазы. А также и др побочки, которые я описала выше. Ей назначили 3-ю таргентную линию. Параллельно я обращаюсь ещё и к не традиционной медицине. Добавлено (10.01.2022, 15:37)
---------------------------------------------
Извините за вопрос, но почему повторная операция? По поводу чего? Добавлено (10.01.2022, 15:41)
---------------------------------------------
Сутент пьют 4 недели по 1 капс, 2 недели перерыв. Но... В Блохина мне посоветовали сутент пить по 1 капс 2 недели/1 неделя перерыв. И тд. Так легче переносится хт
|
| |
|
|
| eddi197017 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 15:46 | Сообщение # 321 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, У меня мутация CD117 (c-Kit). Перед опереацией неадьювант 400 мг. иматиниб в течении трех месяцев. Опухоль 17х16х14 без отрицательной динамики до операции.
|
| |
|
|
| Komandir333 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 15:46 | Сообщение # 322 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, рецидив. В 2020 сделали крайнюю операцию, делал мрт/кт планово раз в квартал. В сентябре 2021 вернулась опухоль и начала расти. Назначили 800 иматиниба. В декабре мрт/кт показали что иматиниб неэффективен. Назначили сутент. Пока решил не принимать, и так часто плохо себя чувствую. Начну после операции (надеюсь возьмут в Блохина).
Вопрос ко всем (РФ): кто-нибудь оформлял инвалидность с нашей болячкой? Под какую группу попадает? Спасибо!Добавлено (10.01.2022, 15:49)
---------------------------------------------
А как иматиниб переносили? Добавлено (10.01.2022, 15:51)
---------------------------------------------
Странно, что Вы спрашиваете про повторную операцию, ведь это не лечится и всегда возвращается, у кого-то раньше, у кого-то позже Добавлено (10.01.2022, 15:54)
---------------------------------------------
Цитата irinabobrenok5136 (  ) В Блохина мне посоветовали сутент пить по 1 капс 2 недели/1 неделя перерыв. И тд. Так легче переносится хт
Спасибо!
Сообщение отредактировал Komandir333 - Понедельник, 10.01.2022, 15:47 |
| |
|
|
| irinabobrenok5136 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 16:03 | Сообщение # 323 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Мне дали инвалидность сначала 3 гр, потом 2. Когда было ухудшение из-за того, что мне выдавать стали иматиниб не в капс, а в табл. Метастаза уплотнилась. В результате:астит на 9 мес беременности(не дала откачивать жидкость), 2 раза откачивали жидкость с лёгких. Спасибо Дарье Александровне, которая Отменила иматиниб(оказалось, что от него побочка-синдром накопления жидкости), в результате и с живота жидкость ушла, и в лёгких больше не накапливалась. В этот период мне дали инвалидность 1 гр бессрочно. Насчёт того, что образуется заново опухоль-не у всех. Я общаюсь с людьми. Кому-то и иматиниб после операции не назначают. И нет ни опухоли, ни метастаз. И попробуйте пить сутент 5 дней и 3 нед перерыв. Проверено мной. Метастазы у меня начинают уплотняются к середине 3 недели. Но я не часто так делаю. Только когда становится очень плохо от сунитиниба. Добавлено (10.01.2022, 16:06)
---------------------------------------------
От иматиниба сильно отекала, особенно лицо. Все 2 года сидела на диувере и верошпироне. В остальном все было нормально.
|
| |
|
|
| Komandir333 | Дата: Понедельник, 10.01.2022, 16:17 | Сообщение # 324 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Цитата irinabobrenok5136 ( ) От иматиниба сильно отекала, особенно лицо. В
Было то же самое, на работе думали, что я прибухиваю) потом привыкли.
Цитата irinabobrenok5136 ( ) И нет ни опухоли, ни метастаз.
Надеюсь так и есть. Мне Никулин говорил, что рано или поздно всегда возвращается.
|
| |
|
|
| vbalaur | Дата: Среда, 27.04.2022, 13:01 | Сообщение # 325 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Всем добрый день. Товарищи, может у кого есть ненужные остатки Филахромина или Иматиниба 100 мг. До записи к врачу не хватает дней на 10. Я бы купил. Москва.
|
| |
|
|
| irinabobrenok5136 | Дата: Среда, 27.04.2022, 13:09 | Сообщение # 326 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Здравствуйте. В Москве есть аптека Монастырев РФ. Зайдите на сайт. У них можно купить.
|
| |
|
|
| vbalaur | Дата: Среда, 27.04.2022, 13:22 | Сообщение # 327 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, Это да, купить можно много где, но мне целая пачка не нужна.
|
| |
|
|
| Elena | Дата: Пятница, 29.04.2022, 12:27 | Сообщение # 328 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Цитата Komandir333 ( ) Вопрос ко всем (РФ): кто-нибудь оформлял инвалидность с нашей болячкой? Под какую группу попадает? |
| |
|
|
| kimyo_lady | Дата: Воскресенье, 22.05.2022, 06:39 | Сообщение # 329 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Доброе утро! У моей мамы обнаружили ГИСО в 2014 году. Была прооперирована в Германии. Там определили у нее экзон 11 , делеция M552_558K. В 2019 году был рецедив. Обнаружили опухоль 20 см в брюшной полости. С января 2020 года начали принимать Гливек, опухоль распалась на 5 частей и уменьшилась. Но в феврале, когда делали ПЭТ КТ основные опухоли уменьшились, но в стенке толстого кишечника было обнаружено утолщение. Я обращалась к Никулину Максим Петровичу, он рекомендовал сделать ПЭТ КТ через 2 месяца. Мы сделали контрастное МСКТ с питьевым контрастом. Там 2 опухоли уменьшились, 2 увеличились. Отправила заключение Никулину М.П., он говорит , что МСКТ сделано не правильно. Надо было делать с внутривенным контрастом, что бы увидеть плотность. Не всегда увеличение размера считается прогрессией. Он рекомендовал сделать ПЭТ КТ и сравнить с предыдущим ПЭТ КТ и исходя из этого действовать. увеличить дозу Гливека или переходить на Сутент или Стиваргу. У нас в Узбекистане нет специалистов по ГИСТу. У меня просьба, как можно найти контакты химиотерапевта Филоненко Дарьи Александровны. Очень нужна ее консультация, если придется переходить на другой препарат. Звоню по телефонам , которые есть в Гугле в институт Блохина, попадаю то в детское отделение, то в поликлинику. Не могу ее найти. Пожалуйста помогите, найти контакты Филоненко Дарьи Александровны!
|
| |
|
|
| mailannagur | Дата: Вторник, 24.05.2022, 02:59 | Сообщение # 330 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день! У моего мужа Гист опухоль с 2015 года. В апреле 2022 обнаружены метастазы в печени, брюшной полости и малом тазу. Форумчане, пожалуйста, дайте телефон или электронную почту врача Никулина М.П., не могу нигде найти. Напишите или скиньте мне на почту mail.annagur@gmail.com
|
| |
|
|
