Воскресенье, 22.12.2024, 16:41
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 21 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    Komandir333Дата: Среда, 30.09.2020, 16:55 | Сообщение # 301
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vbalaur, спасибо! Вам тоже!!! Будем биться пока есть силы!
     
    rashevskayaДата: Четверг, 05.11.2020, 22:18 | Сообщение # 302
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    arsfarm1, добрый день! Моя Мама прошла 6 курсов Сутентом, поначалу Мучало давление прям 180-200, скорую вызывали, потом назначили таблетки регулирующие давление Ка пренесса, ну это по назначению кардиолога и давление со временем стабилизировалось но не сразу, системно принимает таблетки! Второй побочный эффект Стоматит, мажет Метрогил дента, потеря вкуса. Третий это ладонно подошвенный синдром, пожалуй сейчас самыйболезненный, руки в язвочках, но самое брлезненное ноги, красные пятна на ступнях, тяжело ходить, спазмируют аж мышцы, мажет мазями различными! После приёма третьего курса открылся свищ с желудка, так до сих пор и сочится! Сделали на днях плановое КТ , сказал врач что Сутент перестал действовать, переходим на Стиваргу
     
    giluynДата: Суббота, 20.02.2021, 20:03 | Сообщение # 303
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Чуть более двух лет назад была резекция опухоли ГИСТ на тонком кишечнике (четвертая стадия). Остались мелкие метастазы там же, на кишечнике. Весь этот период принимаю Иматиниб. Последнее  исследование КТ выявило  мелкий узелок участок уплотнения  размерами по 4 мм в легких. Через какой период оптимально сделать повторное КТ для наблюдения динамики новообразований? Стоит ли обратиться к пульмонологу? Поделитесь опытом, если у кого-то была подобная ситуация, как лучше поступить?

    Добавлено (20.02.2021, 20:05)
    ---------------------------------------------
    Чуть более двух лет назад была резекция опухоли ГИСТ на тонком кишечнике (четвертая стадия). Остались мелкие метастазы там же, на кишечнике. Весь этот период принимаю Иматиниб. Последнее  исследование КТ выявило  мелкий узелок и участок уплотнения  размерами по 4 мм в легких. Через какой период оптимально сделать повторное КТ для наблюдения динамики новообразований? Стоит ли обратиться к пульмонологу? Поделитесь опытом, если у кого-то была подобная ситуация, как лучше поступить?

     
    vn31071969Дата: Четверг, 22.04.2021, 11:44 | Сообщение # 304
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! У родственника диагноз gist тонкого кишечника (CD117+++, веретеноклеточный вариант строения, 4 митоза на 50 полей зрения, Ki67 – 10%, размер 10х9х7,5 см), промежуточный риск прогрессирования, был перитонит. Мой родственник принимал иматиниб в течение 5 лет.  В данный момент родственнику его больше не выписывают. Боимся, что будет рецидив. Сколько вообще лет его надо принимать? Кто-нибудь принимает его больше 5 лет?
     
    vbalaurДата: Четверг, 22.04.2021, 12:10 | Сообщение # 305
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vn31071969, добрый день.

    Опухоль удалили и после удаления 5 лет принимал Иматиниб? Или не удалили? После 5 лет принятия лекарства сейчас все чисто?

    В моём случае, после удаления опухоли 3 х 2,5 см нужно пить Иматиниб 3 года.
     
    vn31071969Дата: Четверг, 22.04.2021, 13:02 | Сообщение # 306
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Цитата vbalaur ()
    Опухоль удалили и после удаления 5 лет принимал Иматиниб? Или не удалили? После 5 лет принятия лекарства сейчас все чисто?

    Да, удалили. Принимал после. Да, чисто. Опухоль по сравнению с вашей была большая. Сколько у Вас прошло времени после того как закончили принимать иматиниб? Его лечащий врач , который наблюдал его раньше, говорил что принимать иматиниб надо всю жизнь.
     
    vbalaurДата: Четверг, 22.04.2021, 13:11 | Сообщение # 307
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vn31071969, Мне ещё 2 с лишним года пить. Удалили опухоль недавно. Консультировался с врачом из Израиля, они считают пациента полностью выздоровевшим если за 2-3 года приема Иматиниба не было рецидива и типа дальше пить не надо.

    Я думаю так и сделать. После 3 лет приема буду просто раз в год делать КТ. А в случае рецидива все заново...
     
    vn31071969Дата: Четверг, 22.04.2021, 15:50 | Сообщение # 308
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vbalaur, спасибо за ответ. Родственнику тоже сначала говорили один год пить, потом три года, потом продлили до пяти. Прежний врач перешла в другую клинику, а новый врач сказал, что больше пить не надо, хотя та говорила пить пожизненно. Поэтому и мучает вопрос надо ему продолжать пить лекарство или нет? Вы не интересовались у израильского врача какова вероятность рецидива после отмены приема иматиниба?
     
    vbalaurДата: Четверг, 22.04.2021, 16:32 | Сообщение # 309
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vn31071969, конкретно этот вопрос не задавал. В интернете поищите в статьях про ГИСТ много информации о вероятности рецидива. Она зависит от количества митозов и размера опухоли. В любом случае, нулевая вероятность не возможна даже у полностью здорового человека.

    Так что, постоянные проверки здоровья и отсутствие вредных привычек могут хорошо снизить риск пропустить рецидив.

    Действительно, тоже замечаю разные мнения врачей об одном диагнозе, но почему-то склоняюсь к Израильским.
     
    vn31071969Дата: Четверг, 22.04.2021, 19:07 | Сообщение # 310
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vbalaur, не подскажете ли Вы какая у Вас степень риска, сколько митозов и как у Вас обнаружили gist?
     
    vbalaurДата: Четверг, 22.04.2021, 19:41 | Сообщение # 311
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vn31071969, степень риска у меня минимальная, т.к. размер 2,5 - 3 см - это вроде как самый минимум. Митозов в увеличении 40 - 15 в одной части опухоли. 4 в другой (простыми словами).

    Обнаружили чисто случайно, когда сдал кровь и гемоглобин был 87 при границе нормы 130.
     
    vn31071969Дата: Пятница, 23.04.2021, 10:05 | Сообщение # 312
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vbalaur, спасибо за ответ.

    Цитата
    Консультировался с врачом из Израиля


    А это была платная консультация? И где можно взять израильских врачей контакты?


    Сообщение отредактировал vn31071969 - Пятница, 23.04.2021, 10:16
     
    baskakovamasha1986Дата: Среда, 10.11.2021, 16:29 | Сообщение # 313
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. Мне очень нужна ваша консультация как врача. Не знаю как поступить. Ситуация следующая. 
    Меня зовут Мария,мне 34.
    18.02.2019 была операция по удалению новообразования , 24.02.2019 язва желудка с перфорацией. В заключении имуногистологического исследования написано следующее: гистологическое строение опухоли и иммунофинотип опухолевых клеток соотвествует гастроинтестинальной стромальной опухоли с высокой митотической активностью. до 6 митозов в 50 п.зр.Кї-67 около 20% опухолевіх клеток. С мая 2019 принимаю таргентную терапию -препарат Иматиниб Виста в дозировке 400, С сентября 2021 принимаю аналог- препарат Неопакс в дозировке 400. Переодически дозировку снижали до 200 изза повышеных печеночных проб.Лечили-капали печень и снова возращали к прежней дозировке. Беспрерівно пью препарат два с половиной года. ВОПРОС. сейчас остро стоит необходимость прививаться от короновируса. Химиотерапевт расписала мне такую схему. Прекращаю пить Неопакс совсем за неделю до прививки, делаю узд обп и забрюшинных лимфоузлов, сдаю кровь биохимию,оак и на свертываемость, если все норм- прививаюсь. После второй прививки препарат начинаю пить только через две недели. Выпадаю от приема препарата на полтора месяца.Вот собственно главный вопрос моего обращения к Вам. Подскажите, Правильно ли так делать? Насколько плохо прерывать на полтора месяца прием таргетной терапии препаратом неопакс в моем случае? Очень переживаю чтоб опухоль не вернулась и "не привела друзей". Спасибо что прочитали, очень жду вашего мнения или совета как мне поступить. Спасибо огромное заранее, с большим уважением, Мария.
     
    irinabobrenok5136Дата: Четверг, 11.11.2021, 03:44 | Сообщение # 314
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, Мария. Хт ежедневная является 100% медотвод ом от прививки. Я принимаю вторую таргентную линию Сунитиниб. В Блохина дали рекомендацию пить 4 нед, 2 нед перерыв или 2 нед пить, 1 нед перерыв. Я получила медотвод на постоянной основе и.

    Добавлено (11.11.2021, 03:50)
    ---------------------------------------------
    Мария, советую вам также обратиться к онкологу, чтобы вам назначили препарат гептрал и расписал дозировка и как принимать. . Вас внесут в реестр, и вы будете получать его бесплатно также как и хт. Я уже год получаю аналог гептрал-Самеликс. Принимаю по 2 таб утром. Без перерыва. Гептрал выводит интоксикацию из организма, восстанавливая клетки печени. Удачи Вам.

     
    baskakovamasha1986Дата: Четверг, 11.11.2021, 10:25 | Сообщение # 315
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    irinabobrenok5136, Здравствуйте!
    Спасибо вам за ответ! Я живу в Украине. К большому сожалению, государство не выделяет деньги на нужные мне препараты. Иматиниб я все два с половиной года покупаю за свои деньги. Гептрал принимала в таблетках, а также капельницы делали. гептрал тоже за свой счет. 

    Возможно есть кто из Украины?
    Я из Херсона. Специалистов нет. Наблюдаюсь у лучшего онколога химиотерапевта в городе.
     
    Поиск: