|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Lara | Дата: Четверг, 24.01.2013, 16:33 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Здравствуйте Всем кто ищет ответы на вопросы связанные с диагнозом GIST.
Меня зовут Лариса,моему отцу диагностировали GIST,ему 58 лет,опухоль удалили более 4кг(30см),на данный момент единственная терапия - это Гливек.Но мы столкнулись с проблемой его приобретения - пачка 28 000грн.,и это на месяц! Обращаюсь ко всем тем кто находится в таких же условиях! Пишите,оставляйте контакты, давайте вместе бороться за свою жизнь и жизнь наших близких!!!Ведь в других странах созданы государственные поддержки таких пациентов и лечение бесплатное!!! А в Украине нет поддержки государства, врачи плохо осведомлены, в следствии многие пациенты обречены! Рада буду объединению в борьбе за своё право жить!!!
Готова всегда оказать помощь на сколько смогу и поделится опытом!!!
Удачи, и здоровья ВСЕМ!!!
|
| |
| |
| ИВАН | Дата: Воскресенье, 03.02.2013, 23:59 | Сообщение # 2 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Рад что появился такой сайт и форум! Мы, больные хроническим миелолейкозом (ХМЛ) всегда готовы поддержать наших братьев по Гливеку, пациентов с
ГИСТ!!!
Рады будем вашему объединению в борьбе за своё право жить!!!
Готовы всегда оказать помощь в любых ваших начинаниях и поделится опытом!!!
Удачи, и здоровья ВАМ!!!
|
| |
| |
| SaSa | Дата: Вторник, 05.02.2013, 15:37 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день! Спасибо Вам за сайт!
У меня с папой точно такая ситуация. Вчера сделали МРТ после того как три месяца назад вырезали опухоль второй раз(30см) и она показала множественные метастазы в печени. Врач сказал Гливек необходим и как можно быстрее. По сумме сейчас еще есть акция 1+4 (29300грн). Вот сейчас хаотично ищем деньги(...хотя бы на первые четыре месяца. Может вы сталкивались с "распространителями", которые идут на рассрочку... Может глупый вопрос, но "авдруг".. Буду благодарна за любую информацию!!
ЗЫ:Готовы Вам всей семьей всеми силами помогать в организации бесплатной помощи от государства людям больных опухолями ЖКХ.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 05.02.2013, 15:55 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Спасибо Вам SaSa. 
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 28.02.2013, 12:33 | Сообщение # 5 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Здравствуйте всем,кто не был на нашем форуме еще одном милости просим! http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p23 ;)
|
| |
| |
| Лорика | Дата: Суббота, 16.03.2013, 11:47 | Сообщение # 6 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день Лариса.Спасибо Вам большое за информацию, и за то, что вы делаете.Как я уже говорила у меня сестра болеет, ей 49 лет, тоже удалили опухоль огромных размеров, сразу гливек не назначили, а когда через пол года был рецидив назначили.Но цены конечно не реальные.Теперь и за жизнь боремся, и ищем лекарство по более менее доступной цене.Всем желаю здоровья и терпения.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Понедельник, 18.03.2013, 09:44 | Сообщение # 7 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Спасибо Вам тоже огромное,благодаря тому, что пациенты ищут помощи у друг друга мы распространяем информацию о правильном лечении на собственном примере!!! Удачи и Здоровья Вам! 
|
| |
| |
| maximvel | Дата: Пятница, 13.09.2013, 23:16 | Сообщение # 8 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Распространенность и локализация
Гастроинтестинальная стромальная опухоль (GIST) составляет примерно 1% от всех злокачественных опухолей желудочно-кишечного тракта, но 80% от сарком данной локализации. В последние два десятилетия заболеваемость в странах Европы и Северной Америки выросла в 2-3 раза.
GIST могут развиваться в любом отделе пищеварительного тракта, но с разной частотой: в желудке – 60%; в тонкой кишке – 25%; в толстой кишке - 8%; в прямой кишке – 5%; в пищеводе – 2%.
GIST имеют сходство с гладкомышечными (лейомиомами, лейомиосаркомами) и нейрогенными (шваномами) опухолям. Однако принципиальные особенности, выявляемые при иммуногистохимическом исследовании, позволяют выделить эти опухоли в отдельную нозологическую группу.
Все виды GIST потенциально злокачественны и метастазируют преиму-щественно гематогенным путем. Злокачественный потенциал опухоли зависит от ее локализации, размера и показателя митотической активности клеток. Так, опухоли размером 2-5 см обладают низким злокачественным потенциалом, то образования диаметром более 10 см - высоким
Наиболее часто метастазы обнаруживают в печени (60%), на брюшинном покрове (30%), в костях (6%) и в легких (2%). Регионарные лимфоузлы поражаются редко (6-8%). Именно это обстоятельство позволяет рассчитывать на радикальное вмешательство даже при опухолях больших размеров.
GIST представляют собой внутристеночный (подслизистый) узел, кото-рый вдается в просвет органа (склонны к экзофитному, экстраорганному росту).
Жалобы и симптомы
Специфических проявлений GIST не существует.
На ранних стадиях большинство GIST остаются нераспознанными. Более того, даже большие по размерам опухоли могут никак себя не проявлять и протекать бессимптомно.
Основными симптомами GIST являются дискомфорт и боль в животе , тошнота, потеря массы тела, общее недомогание, быстрая утомляемость.
Над опухолевым узлом на слизистой оболочке может образоваться язва и послужить источником желудочно-кишечного кровотечения (от скрытого до массивного). После этого естественно развивается вторичная железодефицитная анемия. GIST при прорастании серозного покрова может также изъязвится и стать источником внутрибрюшного кровотечения.
Опухоль антрального отдела желудка может вызвать стеноз выходного отдела желудка
Диагностика
Примерно 20% опухолей являются случайной находкой при стандартных контрастной рентгенографии желудка и эзофагогастродуоденоскопии (в сочетании с эндосонографией). В обязательном порядке берут тонкоигольную бипсию опухоли для гистологического, иммуногистохимического и молекулярногенетического анализа.
При выявлении опухоли подозрительной на GIST показана рентгеновская компьютерная томография брюшной полости с внутривенным контрастированием.
Окончательная верификация диагноза GIST проводится только при им-муногистохимическом (специфический маркер - CD 117) и молекулярно-генетическом анализах биопсийного материала.
Лечение
Сегодня основным методом лечения GIST является хирургический, при котором стремятся максимально радикально удалить опухолевые узлы. После радикальной операции пациенты несколько лет находятся под наблюдением специалистов с тщательным обследованием 2 раза в год. Распространенные формы заболевания (неудалимые опухоли и/или отдаленные метастазы) достаточно успешно лечат консервативно современным системным химиотерапевтическим препаратом - иматинибом (Гливеком). В настоящее время обсуждается вопрос о целесообразности комбинированного (операция + Гливек) лечения GIST.;
На практике тактика лечения GIST всегда выбирается индивидуально в каждом случае. Так, за опухолями диаметром до 2,0 см наблюдают с контрольными эндоскопическим исследованием 1-2 раза в год. От вылущивания даже небольших опухолей воздерживаются из-за угрозы распространения злокачественных клеток по брюшине. Опухоль более 2,0 см – служит показанием к операции.
Резекцию желудка выполняют в стандартном объеме в пределах здоро-вых тканей – отступя не менее 2,0 см от края опухоли. При гигантских опухолях выполняют гастрэктомию. Резекцию органа предпочтительнее дополнять удалением регионарных лимфоузлов (лимфодисекцией).
|
| |
| |
| joker | Дата: Воскресенье, 19.01.2014, 14:47 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Принимайте новичка со стажем! 44 года,болею 3 года,опухоль желудка mts печени. Гливек принимаю 2.5 года.Две операции,несколько трепанбиопсий,катеризация печеночной артерии и т.д. Месячная доза в ден.эквиваленте 15700грн. После Нового года намечаются проблемы с наличием Гливека. В семье паника. Поставщики не могут дать точной информации,почему пропал Гливек.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Понедельник, 20.01.2014, 11:38 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Добрый день!
События в стране!
Сейчас приехала гуманитарная помощь в Украину для пациентов с диагнозом ХМЛ... её уже раздают.Препарат для продажи возможно тоже скоро поступит. Сложно,приходится искать в сети интернета кто чего продает, есть некоторые пациенты которые свой продают,или совместно хотят купить, надо искать.
|
| |
| |
| joker | Дата: Понедельник, 20.01.2014, 21:15 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Вот и ищем по частным объявлениям в нете.Помогает!Главное не падать духом! Всем здоровья и силы духа! С ув. Евгений!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 21.01.2014, 09:33 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Спасибо Евгений! И Вам Здоровья и Удачи!
Вы можете на главной странице поделится личной историей, обмен информацией очень помогает многим пациентам!
|
| |
| |
| sveta | Дата: Четверг, 23.01.2014, 19:31 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Здравствуйте Лариса! Нашла ваш сайт и решила написать, у моей мамы гист, в сентябре 2012г. была операция ( забрюшинная опухоль без метостаз) удалили, гистология после операции была не однозначна и нас отправили на дообследование, которое показало гист, наши врачи нам ни чего не объяснили, сказали что это пограничные клетки и особо не волнуйтесь, просто являйтесь на осмотр раз в 3 месяца. Мы в силу того что ни когда с этим не сталкивались поверили врачам, сейчас мама опять на померках, на днях повторная операция (опять опухоль, почти на том же месте, но слава Богу, без метостаз). С той информации которую вычитала, я поняла что с диагнозом гист химия и облучение не помогает,единственный выход это - Гивек, но при его приеме должна нормально функционировать печень. Я правильно поняла?
Спасибо за ваш сайт, я ни кого не встречала с подобной ситуацией что бы поговорить, а это порой просто необходимо.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 24.01.2014, 09:51 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Светлана,здравствуйте! На счет приема Гливека,все индивидуально, обычно если печени тяжело врачи назначают вспомогательную терапию. Гливек просто очень тяжелый препарат,который выводиться через печень, и первые месяца всем очень плохо бывает, отечность и тошнота это минимальные симптомы. Не стоит просто организм нагружать тяжелой пищей и нельзя грейфруты. А так Гливек принимают даже пациенты с метастазами печени,которые в следствии уменьшаются. Когда начинаете его принимать нужно мониторить анализы каждую неделю,минимум хотя бы 2 раза в месяц. Ну и если есть проблемы с печенью обратится к гематологам у которых есть опыт лечения Гливеком,такие есть в Украине! Обращаетесь,всегда рады помочь чем можем,пусть даже просто поговорить! 
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| sveta | Дата: Пятница, 24.01.2014, 10:27 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Спасибо , Лариса!!!
|
| |
| |
|
