|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| irinabobrenok5136 | Дата: Среда, 27.04.2022, 13:09 | Сообщение # 331 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Здравствуйте. В Москве есть аптека Монастырев РФ. Зайдите на сайт. У них можно купить.
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Среда, 27.04.2022, 13:22 | Сообщение # 332 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| irinabobrenok5136, Это да, купить можно много где, но мне целая пачка не нужна.
|
| |
| |
| Elena | Дата: Пятница, 29.04.2022, 12:27 | Сообщение # 333 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Цитата Komandir333 (  ) Вопрос ко всем (РФ): кто-нибудь оформлял инвалидность с нашей болячкой? Под какую группу попадает? |
| |
| |
| kimyo_lady | Дата: Воскресенье, 22.05.2022, 06:39 | Сообщение # 334 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Доброе утро! У моей мамы обнаружили ГИСО в 2014 году. Была прооперирована в Германии. Там определили у нее экзон 11 , делеция M552_558K. В 2019 году был рецедив. Обнаружили опухоль 20 см в брюшной полости. С января 2020 года начали принимать Гливек, опухоль распалась на 5 частей и уменьшилась. Но в феврале, когда делали ПЭТ КТ основные опухоли уменьшились, но в стенке толстого кишечника было обнаружено утолщение. Я обращалась к Никулину Максим Петровичу, он рекомендовал сделать ПЭТ КТ через 2 месяца. Мы сделали контрастное МСКТ с питьевым контрастом. Там 2 опухоли уменьшились, 2 увеличились. Отправила заключение Никулину М.П., он говорит , что МСКТ сделано не правильно. Надо было делать с внутривенным контрастом, что бы увидеть плотность. Не всегда увеличение размера считается прогрессией. Он рекомендовал сделать ПЭТ КТ и сравнить с предыдущим ПЭТ КТ и исходя из этого действовать. увеличить дозу Гливека или переходить на Сутент или Стиваргу. У нас в Узбекистане нет специалистов по ГИСТу. У меня просьба, как можно найти контакты химиотерапевта Филоненко Дарьи Александровны. Очень нужна ее консультация, если придется переходить на другой препарат. Звоню по телефонам , которые есть в Гугле в институт Блохина, попадаю то в детское отделение, то в поликлинику. Не могу ее найти. Пожалуйста помогите, найти контакты Филоненко Дарьи Александровны!
|
| |
| |
| mailannagur | Дата: Вторник, 24.05.2022, 02:59 | Сообщение # 335 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день! У моего мужа Гист опухоль с 2015 года. В апреле 2022 обнаружены метастазы в печени, брюшной полости и малом тазу. Форумчане, пожалуйста, дайте телефон или электронную почту врача Никулина М.П., не могу нигде найти. Напишите или скиньте мне на почту mail.annagur@gmail.com
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Суббота, 28.05.2022, 07:05 | Сообщение # 336 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| mailannagur, Добрый день. Вроде где-то в этой теме был адрес. maximpetrovich@mail.ru Добавлено (28.05.2022, 07:13)
---------------------------------------------
Всем добрый день. Кто-нибудь принимает иматиниб 400 мг производства Jodas Индия? Пару дней назад выдали его, а до этого был только российский Иматиниб и Филахромин 100мг.
Сильно болит живот от него, хотя уже полтора года пью российский и вообще никакой побочки не было. Есть у кого опыт с этим препаратом? Получается адаптироваться или нужно на российский возвращаться?
|
| |
| |
| 1802vva | Дата: Понедельник, 19.09.2022, 19:17 | Сообщение # 337 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день, участники форума. Маме диагностировали GIST желудка 7×8 см. Метастаз нет. В августе была сделана операция с удалением 2/3 желудка. Результат ИГХ в клинике, где оперировали (Киев, Обериг) показал высокий уровень злокачественности (29 миот.фигур). Назначили приём гливек 400 на протяжении года.
Заказали ИГХ в другой лаборатории для подтверждения результата. Второй ИГХ в лаборатории CSD показал низкий уровень злокачеств. (2 миот.фигуры) 
Сделали мутационный тест: мутаций в PDGFRa и KIT не обнаружено....Значит ли это, что может быть мутация в гене BRAF или SDH , при которых Гливек не помогает предупредить рецидив?
Может кто-то знает, есть ли смысл, и как это сделать: отправить материал для определения уровня злокачественности и типа мутации в Израиль или Германию из Украины?
|
| |
| |
| mariyaermakova2011 | Дата: Воскресенье, 15.12.2024, 18:16 | Сообщение # 338 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте, подскажите пожалуйста, вырезали ГИСО желудка размер до 5 см, МИ 38/5 кв.мм. Изначально при гистологич исследовании сделали ошибку и увидели малый рост - 1,9 % рецидива. Потом в Блохина пересмотр и уже МИ 38/5, то есть риск промежуточный. Врач в Блохина сказал надо Иматиниб три года. Но я читаю на сайтах пишут другие врачи, что адьювантную терапию поздно начинать если после операции прошло более 3 месяцев. У меня прошло 4, 5 месяца.
|
| |
| |
