Пятница, 14.12.2018, 02:25
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 15 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    IvesДата: Понедельник, 20.11.2017, 10:49 | Сообщение # 211
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. У моего папы ГИСТ желудка и канцероматоз брюшной полости. Вырезать опухоль не стали, т.к. не было возможности, опухоль разрослась на соседние органы. Назначили принимать Иматиниб, на протяжении трёх лет он принимал данное лекарство, побочек не наблюдалось, чувствовал себя хорошо. Недавно после поднятия тяжестей стали беспокоить боли в спине, после курса уколов диклофенака или ему подобного, боль ушла, но не надолго. В общем после нескольких походов по врачам, нам зазначили сделать МРТ, которое показало очаги патологического МР-сигнала, компрессионный перелом тела позвонка, протрузии, спондилоз и спондилоартроз, написали, что более вероятно mts поражение. Скажите это могло появиться из-за онкологического заболевания или приёма иматиниба?
     
    LaraДата: Вторник, 21.11.2017, 14:07 | Сообщение # 212
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Ives, добрый день. Вашему папе необходимо себя беречь, особенно изза обширности опухоли. Подъем тяжести плохая идея была. Каждый пациент индивидуален и причину выделить сложно. На общем фоне заболевания и приема тяжелых препаратов организм конечно слабнет и это дает разнообразные сбои. Займитесь поддержкой состояния организма, питание особо важно, на сайте есть много инфы на счет этого. Проконсультируйтесь у других специалистов, в разделе специалисты есть профессор Никулин, консультации гастроэнтеролога тоже будут полезны. Берегите здоровье.
     
    grigor491Дата: Пятница, 08.12.2017, 17:47 | Сообщение # 213
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый вечер, подскажите пожалуйста, может кто то слышал? Людям имеющим диагноз ГИСТ будут выдавать иматиниб бесплатно 9в Украине)?
     
    LaraДата: Воскресенье, 10.12.2017, 13:04 | Сообщение # 214
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    grigor491, его выдают, просто количество маленькое. Для получения вы должны находится на учете и в списке канцреестра. Выдают обычно либо ведущие онкологи либо в областных центрах. Но опять же закупки для гист маленькие.
     
    leonovacomДата: Воскресенье, 10.12.2017, 23:38 | Сообщение # 215
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. В сентябре мне сделали операцию по полному удалению желудка и части пищевода. Изначально по анализам был перстневидноклеточный рак. Опухоль была до 5 см. Далее отправляют желудок и опухоль на анслиз в Инст. Блохина, пересмотр стекл - диагноз крупноклеточная лимфома, далее анализ ИГХ- результат гист. Далее анализ на c-kit и PDGFA - звонок с лаборатории и говорят, что не возможно сделать анализ, так как опухоль не реагирует ни на что, днк мертвая. Собираюсь на встречу с врачем в Блохина, но это не Никулин, к нему мне направление не дали ( по полису омс). Лечение пока так же не назначено. Местный онколог считает что ничего не нужно. Подскажите разве бывает такое с анализами? И как считаете, на что мне надеятся? Спасибо. Извените если сумбурно, два месяца спать не могу, переживаю, тяжело после операции. Стараюсь настроится на позитив. Всем огромного здоровья и добра!
     
    LaraДата: Понедельник, 11.12.2017, 11:34 | Сообщение # 216
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    leonovacom, на счет анализа не могу ответить, скорее что то напутали, ткани то и так мертвые.  Другой вопрос почему удалили весь орган когда 5см опухоль? Сходите сначала на консультацию к врачу, там решите о чего отталкиваться, тут много факторов. К профессору Никулину Вы можете пойти сами, за дополнительной консультацией. Занимайтесь восстановлением и решением вопросов постепенно. Удачи Вам и Здоровья!
     
    Deganova2008Дата: Четверг, 28.12.2017, 18:05 | Сообщение # 217
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, сегодня получила результаты мутационного анализа папы. Результат- в 18 экзоне гена PDGFRA обнаружена мутация D 842 . К сожалению это редкая мутация и на иматиниб она не отвечает. Никулин М.П. сказал что нет смысла принимать иматиниб так как опухоль на него не реагирует. Как впрочем и других препаратов которые бы воздействовали на эту мутацию нет. Но руки опускать не хочется. Может здесь есть кто-то у кого такая же мутация. Какие препараты вы принимаете. Может есть опыт приема трав...
     
    LaraДата: Пятница, 29.12.2017, 21:09 | Сообщение # 218
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Deganova2008, добрый день. Анализ вашего папы говорит, что у него дикий вид мутации, это редкость но тем не менее. Есть люди которые живут с этим диагнозом нормально.  Это американская организации, среди них есть такие люди, вы можете им написать, The Life Raft Group. Общие рекомендации это конечно, образ жизни, питание, да и травы тоже. Почитайте книги на главной странице, так же труды и рекомендации Марвы Оганян, можете даже обратится к Владимиру Лузаю, который находится в ремиссии после рака поджелудочной лечась содой. Вариантов находится стабильно много, главное иметь желание (папы)! Удачи Вам и Здоровья!
     
    Deganova2008Дата: Понедельник, 15.01.2018, 16:52 | Сообщение # 219
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Lara огромное спасибо Вам за помощь и поддержку.
     
    LaraДата: Понедельник, 15.01.2018, 19:18 | Сообщение # 220
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Deganova2008, пожалуйста, но один в поле не воин. На самом деле здесь все друг другу помогают, я лишь связующее звено.
     
    julilyaДата: Понедельник, 22.01.2018, 15:44 | Сообщение # 221
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здраствуйте! Мой отец принимал иматиниб 400 мг, потом увеличили до 800мг. Теперь врач назначил Иматиниб 400мг+ Авастин. Кто что знает об этом соеденении?
     
    natali-aviaДата: Понедельник, 22.01.2018, 19:19 | Сообщение # 222
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый вечер .у папы год назад обнаружили огромную неоперабельную опухоль желудка с метастазами. диагноз гист желудка .шансов не давали .за свой счёт начали принимать гливек (покупали за свой счёт) были незначительные улучшения .недавно сделали кт и обнаружили отрицательную динамику ,основная опухоль увеличилась и появился новый очаг .увеличили дозу до 600 мг.финансовой возможности нет покупать .какую качественную альтернативу можете посоветовать ,чтобы лекарство действительно работало .заранее спасибо за помощь .понятно ,что это все индивидуально .но хочется все-таки качественное лекарство
     
    LaraДата: Понедельник, 22.01.2018, 23:53 | Сообщение # 223
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    julilya, добрый день, на сколько прочла, авастин препарат  новый и имеет свойство угнетать рост сосудов в опухолях и собственно сами опухоли. О таком тандеме не слышала, но совместно с иматинибом часто прописывают  и другие препараты, просто  разделяйте их прием. А дозу уменьшили, дабы побочки было меньше, 800 тяжело для организма. О совмещении можете проконсультироваться и других специалистов, у нас есть раздел.
    Здоровья Вам и Удачи!
     
    LaraДата: Понедельник, 22.01.2018, 23:55 | Сообщение # 224
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 98
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    natali-avia, добрый день, это частый вопрос на форуме. Полистайте предыдущие сообщения. Удачи.
     
    natali-aviaДата: Вторник, 23.01.2018, 04:59 | Сообщение # 225
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Доброе утро !может кто-то принимал имаглив,также как и гливек производится новартис.очень боимся менять лекарство ,боимся ,что лекарство будет не таким эффективным и опухоль будет увеличиваться. Спасибо !
     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Поиск: