|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 3 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Санчо | Дата: Среда, 11.02.2015, 21:01 | Сообщение # 31 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте, хочу написать о себе в плане поддержки тех,кто только столкнулся с диагнозом ГИСТ, т.к. сам не так давно лихорадочно искал
информацию- что люди в этой ситуации делают и на что можно надеяться. Мне 56
лет. Год назад ни с того ни с сего кишечное кровотечение, УЗИ, 2
томографии-увидели опухоль в тонком кишечнике. Диагностическая операция в
Днепропетровском онкоцентре, заключение- ГИСТ. Сказали есть только одно
средство- Гливек и кушать неопределенно долго. Цена сразила (как раз
"помогла"революция). Огромное спасибо родственникам, друзьям-
насобирали на 4 месяца. Дальше такие деньги найти просто нереально, думаю, будь
что будет. Через три месяца с Гливеком сделали томографию, опухоль не
обнаружена (как-то и не верилось). Допил Гливек и тут просто на счастье
прочитал на форуме сайта Osanna.com.ua оФилахромине. Сначала жена съездила в Москву, потом покупали в Белгороде. Цена,
конечно, божеская. Через 4 месяца повторил томографию- результат тоже хороший.
Следующую собираюсь сделать через 6 месяцев перед МСЭКом. Хочется надеяться,
что тоже будет все нормально, тогда надо будет изучать вопрос- бросать пить
лекарство, может хотя бы периодически, или нет. Побочные явления от обоих
препаратов практически не докучали- бывает легкое расстройство желудка без
болей, очень редко ногу сводит, если забудешься и смачно потянешься. Анализы
все время были нормальные. Еще один нюанс, сыгравший свою роль или нет- не знаю. Когда поставят
такой диагноз- каждый, наверное, станет креститься и хвататься за любую
соломинку. На Гливек надо надеяться, но советовали пробовать все, что-то,
может, и поможет. Хотя я откровенно и не верил, но по настоянию жены в первый
месяц пил Пау Пау, По д'Арко, сок Нони от компании NSP, а так же сборы трав и
противоглистный препарат Вермокс (нетрадиционный специалист предположил, что
это у меня колонии паразитов). Повторю, что когда на краю- цепляешься за все.
Кто знает, что помогло, но пока результат тот, что имеем. Самочувствие
нормальное, сейчас практически не ограничиваю себя ни в какой работе. Так, что
спасибо сайту Osanna и еще огромное спасибо жене засамоотверженность и моральную поддержку. Всем, кто столкнулся с этой бедой-
надейтесь и выздоравливайте.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 12.02.2015, 09:10 | Сообщение # 32 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Санчо, Большое спасибо, что делитесь своей историей!
Вы правы, GIST - это не приговор! И все пациенты - этому живое доказательство! Удачи и Здоровья Вам!
|
| |
| |
| Elena | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 08:09 | Сообщение # 33 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Не знаю, что делать. Может у кого было такое.. Папа пьет Гливек, все было хорошо. Из побочки в начале мучили отеки на ногах, сейчас прошли. только лицо отекает, когда больше, когда меньше, но я читала, что это нормально. Недели две назад появилось чувство дискомфорта в животе, снизился аппетит. А дня четыре уже нет аппетита совсем. Кушать заставляет себя и совсем немного. У него жутчайший дискомфорт в животе. Лежа легче, но не может подобрать позу, бывает целые ночи не спит.. Чувство будто еда не переваривается, прямо стоит в желудке, порой кажется, что еда прямо в горле, комок стоит. А сегодня ночью его вырвало водичкой. Пьет соду, ему так легче. Может ли это быть побочка от гливека,приостановить ли его прием? Он живет в маленьком городе, специалистов данного профиля там нет(
|
| |
| |
| Lara | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 11:11 | Сообщение # 34 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, добрый день!
А какое состояние в целом у вашего папы? Он оперирован или нет? При таких симптомах ему необходимо обратится к врачу, к онкологу или хирургу и как можно скорей! Можно сделать узи, что бы понять состояние папы. Да, у Гливека много побочки, но лучше обращаться к врачам, когда не можете справится с симптомами сами. Гливек как и многие других химиопрепараты, тоже токсичен, каждый человек по разному реагирует на него. Но не стоит забывать, что все таки медицинские сотрудники способны понять как поступать в данных случаях, терпеть боли и дискомфорт, а также заниматься самолечением не стоит! Всем нам страшно и в такой ситуации мы не знаем, что делать! Ответ просто - идти к врачу и вникать в проблемы своего состояния, ведь когда ты понимаешь, что с тобой ты уже ориентируешься хотя бы куда бежать! Удачи Вам и Здоровья Вашему папе!
|
| |
| |
| Elena | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 17:38 | Сообщение # 35 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Спасибо за участие) Папа в целом хорошо себя чувствует и даже цвет лица хороший. Все было в норме до этого, даже гулять ходил. Он был прооперирован 28 августа 2014. На КТ разглядели 1 опухоль 13,5*12,8*11,5 прикрепленную к желудку, решили оперировать. в ходе операции увидели еще две в сальнике 8 и 5 см. Эти опухоли удалили, а которую на кт видели, решили оставить. Она еще и поджелудки касалась.
Чтобы не занимать много места, если есть желание, можно посмотреть тут http://netoncology.ru/online/?id=51355
Я сегодня в онлайн консультацию писала, там все подробно. Конечно знаю, что нужно к врачу, но по мж папы только терапевт, онкологи все далеко. Я ездила в Питер консультироваться. Завтра в Вологде пойду, но это все заочно. И завтра результаты будут анализов крови, хоть что-то новое. Постараюсь уговорить на узи хотя бы. Сегодня отказался от Гливека, решил перерыв сделать. У Вас папа 4 мес не принимал, было ли ухудшение?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:52 | Сообщение # 36 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, в раздели специалисты, есть профессор Никулин, можете ему написать, он из Москвы и отвечает на письма, возможно Вы сможете с ним даже договорится о консультации. Да, конечно, Вы можете временно остановить прием или разделить дозу на несколько приемов, если папе тяжело от Гливека. Еще вопрос. Делает ли папа КТ? Каждый пациент, особенно те у которых остались опухоли,должны наблюдаться, это - КТ либо же узи каждые три месяца. А так же в связи с приемом Гливека - сдавать анализы крови каждый месяц, ведь иматиниб выводится через печень. Мой отец не принимал Гливек из-за неопытности нашего онколога, в результате это привело к рецидиву. Каждый пациент это отдельный случай. Я понимаю Вашу озабоченность и желание помочь отцу, но мой совет не откладывайте с узи. Ухудшение состояния может быть вызвано прогрессированием заболевания а не побочными действиями препаратов. Но я не врач, только врач может принять решение о лечении.Удачи Вам и Здоровья Вашему папе!
|
| |
| |
| Elena | Дата: Вторник, 17.03.2015, 19:03 | Сообщение # 37 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Папа делает кт, последнее было 29 января. следующее запланировано на конец апреля. не знаю, стоит ли в этой ситуации вне плана делать кт и лишний раз облучаться.записались пока на рентгенографию. не отрицаем возможности стеноза, в августе его ставили при фгдс. вчера узнали анализы, они отличные! В том числе и гемоглобин поднялся до 142!) Вам тоже удачи и здоровья папе!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 17.03.2015, 20:51 | Сообщение # 38 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, вне плана кт, конечно может назначить только врач, узи же можно сделать быстрей и менее вредно. Биохимия может быть в идеальном состоянии, но органы могут себя вести иначе. Стало ли легче папе без Гливека?
|
| |
| |
| Elena | Дата: Среда, 18.03.2015, 16:52 | Сообщение # 39 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Сегодня первую ночь папа нормально спал и более менее покушал, не было рвоты.не знаю, связано ли это с отменой гливека.. несколько дней утром и вечером делаем уколы церукала, может он помогает. Надеемся с завтрашнего дня начать прием гливека, пусть и в меньшей дозировке. Отпишусь, как решим эту проблему,все будет хорошо!)
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 19.03.2015, 09:12 | Сообщение # 40 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, в меньшей дозировке опасно, при всем, что у папы есть опухоли.
Попробуйте дозу поделить, например утром 100мг, в обед 200, на ужин 100, можно дозы делить как угодно, просто в сутки что бы было 400мг. Ну а там посмотрите как папа себя чувствует.
|
| |
| |
| yra | Дата: Пятница, 20.03.2015, 11:09 | Сообщение # 41 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Уважаемая Лариса! Моей Жене, ей 32 года, сделали операцию на желудок, у нее была gist опухоль, врачи сказали что вам больше ничего не показано, мол живите привычной жизнью и забудьте все как страшный сон, но буквально через 4 года, чисто случайно были обнаружены множественные метастазы в печени они небольшие по 1 или 2 мм ! Но есть и три побольше до 1.8 см ! Нам назначили филохрамин! Пьем уже пол года, делаем Кт каждые 3 месяца! Пол года назад опухоль была 1.5 см, теперь увеличилась! Скажите это нормально ? И есть ли вообще шанс вылечится от таких метастаз? Нам нужна хоть какая то информация, всей семьей переживаем!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 20.03.2015, 15:46 | Сообщение # 42 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, здравствуйте!
GIST совсем иная опухоль, неопытные радиологи могут просто написать, что опухоль увеличилась а значит у Вас прогрессирует болезнь, но для GIST важно понимать какой консистенции опухоль, они могут поддаваться лечению и увеличиватся в размере, в этот момент они меняют структуру, как бы становятся более жидкими и в следствии рассасываются. Но опять же нужен специалист по GIST! В разделе специалисты, есть проффесор Никулин, он из Москвы и может Вас проконсультировать, напишите ему.
Ко всему Вашей жене нужен мутационный анализ, он позволит понять какой именно ген мутирует и какое именно лечение нужно, его можно сделать на Каширке в Москве, Вам в этом повезло, в Украине такого нет 
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| yra | Дата: Суббота, 21.03.2015, 01:55 | Сообщение # 43 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Спасибо вам большое за добрые слова и информацию! Конечно очень жаль что у вас такого нет, но быть может стоит приехать в россию? Нужно все пробовать. .
И вам тоже здоровья и удачи!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Суббота, 21.03.2015, 08:01 | Сообщение # 44 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, нужно искать специалиста всегда, и если Вам не подходит врач или он не делает всего возможного - нужно искать другого. Не много не соглашусь на счет - пробовать все  , но нужно не останавливаться это точно!
P.S. Спасибо, некоторые наши пациенты ездили делать анализ, лично моему отцу помогли его сделать в обществе LifeRaftGroup- это огромное сообщество помощи гист пациентам в Америке https://liferaftgroup.org/about-the-lrg/ , у нас не было возможности приехать лично.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| yra | Дата: Воскресенье, 22.03.2015, 07:38 | Сообщение # 45 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Здесь я с вами согласен! Нужно делать детальное обследование! Врачи у нас конечно сильно не разговаривают и от них ничего не дождешься! Тем более специалистов по джистам в сибири нет! Скажите а ваш отец травы какие нибудь пьет? И не мешают ли травы действию имматиниба? А то нам химик сказал что не нужно пить! )
|
| |
| |
|
