Понедельник, 14.09.2026, 11:53
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 20 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Вторник, 09.06.2020, 09:03 | Сообщение # 286
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    afanasievaolgan, в разделе покупки иматиниба есть контакты Ивана Зеленского, он все знает обо всех препарата, можете обратится к нему. Рецепт может выписать и онколог и химиотерапевт. Я Вам письмо на личную почту отправила, посмотрите.
     
    katyaperevera21082011Дата: Пятница, 03.07.2020, 12:31 | Сообщение # 287
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! Кто может помочь перевести на английский анамнез болезни? Помогите пожалуйста
     
    arsfarm1Дата: Понедельник, 13.07.2020, 23:59 | Сообщение # 288
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. После 2 лет лечения иматинибом в дозе 400 мг мне иматиниб перестал помогать. Во- первых, образовался "узул в узле", те в самой большой метастазе плотностью 10 Н, появился метастаз плотностью 40 Н. Во - вторых, из-за сильной интоксикации была побочка-синдром задержки жидкости, те у меня появился асцит и жидкость в лёгких. 2 раза делали торакоцентез. Вся проблема в том, что у меня множественные метастазы в печени-до 15 шт, одна из которых 18 см, другие есть и 6, и 8 и 10 см. Также есть метастазы и в левой доле.
    Сейчас мне назначили 2 линию таргентной терапии--сунитиниб.
    Подскажите, пожалуйста, кто пил или пьёт сунитиниб: как вы себя чувствуете, какие побочки у вас, и он так же помогает?
     
    vbalaurДата: Среда, 30.09.2020, 12:18 | Сообщение # 289
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

    Вкратце моя история:

    Мне 29 лет, полное отсутствие вредных привычек, любовь к спорту. 15.07 на КТ с контрастом нашли опухоль тонкого кишечника размером 2,5 см. 11.08 была операция, опухоль удалили. По ИГХ - ГИСТ, прогностическая группа 5. 

    В скором времени начнется прием иматиниба. 

    У меня только один вопрос: возможно ли полное исцеление и доживание до старости? Я же не могу пить это лекарство 50 лет? Правильно ли я понимаю, что лекарство останавливает деление клеток, но оно же не может исправить ошибку в генах?

    Подскажите пожалуйста... Очень страшно...
     
    trud22aДата: Среда, 30.09.2020, 13:17 | Сообщение # 290
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Цитата vbalaur ()
    один вопрос

    Ну 2.5 см очень маленькая, уточните что за прогностическая группа? Видимо очень высокий митотический индекс? Первый раз такое слышу. Иматиниб будете пить 3 года.
     
    vbalaurДата: Среда, 30.09.2020, 13:49 | Сообщение # 291
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Цитата trud22a ()
    уточните что за прогностическая группа?

    Если честно, не знаю, но это написано в диагнозе. Митотический индекс: число митозов в 50 полях зрения - от 4 до 15 при увеличении х40 в разных местах опухоли. Это как-то влияет на возможные рецидивы?
     
    Komandir333Дата: Среда, 30.09.2020, 15:30 | Сообщение # 292
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Насчет старости не знаю, но пью иматиниб уже 6й год по 400мг в день. Было 2 операции. В этом году опять начала расти немного. Собираюсь снова под нож. 37 лет. Всем здоровья!
     
    vbalaurДата: Среда, 30.09.2020, 15:59 | Сообщение # 293
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Komandir333, уточните, а постоянный прием лекарства обусловлен тем, что были метастазы? Как я знаю, если их нет, то постоянный прием не обязателен. Мне хотят назначить на 3 года с последующим постоянным обследованием в течение 5 лет минимум.
     
    Komandir333Дата: Среда, 30.09.2020, 16:25 | Сообщение # 294
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Прошу прощения за мелкий шрифт, пишу с телефона. Был и есть метастаз около 5-7 см, плюс много мелких 3-5 мм. А пью постоянно по рекомендации Никулина М.П., сказал придется пить всю жизнь.
     
    vbalaurДата: Среда, 30.09.2020, 16:36 | Сообщение # 295
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Komandir333, понятно. Спасибо. Здоровья Вам и долгих лет жизни.
     
    Komandir333Дата: Среда, 30.09.2020, 16:55 | Сообщение # 296
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vbalaur, спасибо! Вам тоже!!! Будем биться пока есть силы!
     
    rashevskayaДата: Четверг, 05.11.2020, 22:18 | Сообщение # 297
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    arsfarm1, добрый день! Моя Мама прошла 6 курсов Сутентом, поначалу Мучало давление прям 180-200, скорую вызывали, потом назначили таблетки регулирующие давление Ка пренесса, ну это по назначению кардиолога и давление со временем стабилизировалось но не сразу, системно принимает таблетки! Второй побочный эффект Стоматит, мажет Метрогил дента, потеря вкуса. Третий это ладонно подошвенный синдром, пожалуй сейчас самыйболезненный, руки в язвочках, но самое брлезненное ноги, красные пятна на ступнях, тяжело ходить, спазмируют аж мышцы, мажет мазями различными! После приёма третьего курса открылся свищ с желудка, так до сих пор и сочится! Сделали на днях плановое КТ , сказал врач что Сутент перестал действовать, переходим на Стиваргу
     
    giluynДата: Суббота, 20.02.2021, 20:03 | Сообщение # 298
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Чуть более двух лет назад была резекция опухоли ГИСТ на тонком кишечнике (четвертая стадия). Остались мелкие метастазы там же, на кишечнике. Весь этот период принимаю Иматиниб. Последнее  исследование КТ выявило  мелкий узелок участок уплотнения  размерами по 4 мм в легких. Через какой период оптимально сделать повторное КТ для наблюдения динамики новообразований? Стоит ли обратиться к пульмонологу? Поделитесь опытом, если у кого-то была подобная ситуация, как лучше поступить?

    Добавлено (20.02.2021, 20:05)
    ---------------------------------------------
    Чуть более двух лет назад была резекция опухоли ГИСТ на тонком кишечнике (четвертая стадия). Остались мелкие метастазы там же, на кишечнике. Весь этот период принимаю Иматиниб. Последнее  исследование КТ выявило  мелкий узелок и участок уплотнения  размерами по 4 мм в легких. Через какой период оптимально сделать повторное КТ для наблюдения динамики новообразований? Стоит ли обратиться к пульмонологу? Поделитесь опытом, если у кого-то была подобная ситуация, как лучше поступить?

     
    vn31071969Дата: Четверг, 22.04.2021, 11:44 | Сообщение # 299
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! У родственника диагноз gist тонкого кишечника (CD117+++, веретеноклеточный вариант строения, 4 митоза на 50 полей зрения, Ki67 – 10%, размер 10х9х7,5 см), промежуточный риск прогрессирования, был перитонит. Мой родственник принимал иматиниб в течение 5 лет.  В данный момент родственнику его больше не выписывают. Боимся, что будет рецидив. Сколько вообще лет его надо принимать? Кто-нибудь принимает его больше 5 лет?
     
    vbalaurДата: Четверг, 22.04.2021, 12:10 | Сообщение # 300
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 14
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    vn31071969, добрый день.

    Опухоль удалили и после удаления 5 лет принимал Иматиниб? Или не удалили? После 5 лет принятия лекарства сейчас все чисто?

    В моём случае, после удаления опухоли 3 х 2,5 см нужно пить Иматиниб 3 года.
     
    Поиск: