|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 20 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 01.05.2020, 18:48 | Сообщение # 286 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| platpol1, ответила в личную почту, смотрите.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 01.05.2020, 18:58 | Сообщение # 287 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| gavrilova-alenka4814, а волнует только икота? Пишу не первый раз. Что лично папа изменил в своей повседневности после постановки диагноза? Его образ жизни его привёл к этому. Медикаменты снимают симптомы и не решают первопричину. У папы убита вся флора жкт, которая отвечает за все в организме, ничего не усваивается просто проходит транзитом, вот потеря веса, икота тоже признак дефицитов и возможно спазма желудка. Вы ведь все знаете, что после антибиотиков назначают пробиотики или йогурт, ну что-то для поддержки флоры. А тут такие препараты а ни один врач поддерживающие терапии не даёт. Как только становиться плохо при приёме любых медикаментов, нужно делать перерыв. Вам нужен хороший гастроэнтеролог, ко всему контроль жкт и печени постоянный. А самое важное что бы папа сам вникнул, сделал какуюто переоценку жизни, изменить питание, делать зарядку, изменить взгляды по отношению к себе. Онко это ведь от болезни закрытых и самокритичных людей. Смотрите письмо на личной почте. Здоровья и удачи.
|
| |
| |
| levasuper1305 | Дата: Понедельник, 11.05.2020, 01:08 | Сообщение # 288 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!
Рецидив ГИСО, удален желудок.
Волнуют 2 вопроса.
1.мутационный анализ. Обязательно ли его делать? Нас не направляют. Но судя по форуму, кажется что сделать все же стоит.
Где делают? Мы с Дальнего Востока, в нашем городе не делают. Может быть кто-то сталкивался с отправкой материалов на анализ в другой город, как это сделать?
2. Как происходит получение иматиниба и прочих препаратов?
полтора месяца после операции, прием химиотерапевта только 19 мая, инвалидность сказали пока не оформлять. Как быстро после приема химиотерапевта мы получим препараты? Какой вообще порядок действий?
ранее не принимали препараты никакие.
Заранее вас благодарю за ответы и помощь!
прочитала всю ветку, Лара, спасибо вам за сайт, много полезной информации! отправлять в Америку материалы на анализ не хочется, это все долго наверное, может быть кто-то по России отправлял материал? в Блохина написала, жду ответа. получится ли возместить стоимость анализа, если будет направление на него?
Никулину М.П. тоже написала, жду, спасибо за контакт, надеюсь ответит.
Сообщение отредактировал levasuper1305 - Понедельник, 11.05.2020, 05:00 |
| |
| |
| afanasievaolgan | Дата: Суббота, 23.05.2020, 07:53 | Сообщение # 289 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день, не так давно маме вырезали gist 10x10, сейчас стоит вопрос о том какой Иматиниб принимать. В больнице предлагают индийский Редивек, но я не уверена что это лучший вариант. Хотелось бы узнать - кто-нибудь принимал этот дженерик? И я так понимаю любой Иматиниб покупается только по рецепту? И может ли любой онколог выписать рецепт или только химиотерапевт? Извините, что много вопросов.. мы только в начале пути и сложно пока что найти всю информацию и выбрать наилучший вариант лечения. Может есть пациенты из Киева и можете посоветовать онколога по Гисо? Спасибо большое!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 09.06.2020, 09:00 | Сообщение # 290 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| levasuper1305, все сделали верно. По России не подскажу порядок получения, но с этими всеми вопросами должен помочь онкологии, от них исходят запросы и постановки в реестр на получение препаратов. Никулин точно подскажет.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 09.06.2020, 09:03 | Сообщение # 291 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| afanasievaolgan, в разделе покупки иматиниба есть контакты Ивана Зеленского, он все знает обо всех препарата, можете обратится к нему. Рецепт может выписать и онколог и химиотерапевт. Я Вам письмо на личную почту отправила, посмотрите.
|
| |
| |
| katyaperevera21082011 | Дата: Пятница, 03.07.2020, 12:31 | Сообщение # 292 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Добрый день! Кто может помочь перевести на английский анамнез болезни? Помогите пожалуйста
|
| |
| |
| arsfarm1 | Дата: Понедельник, 13.07.2020, 23:59 | Сообщение # 293 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте. После 2 лет лечения иматинибом в дозе 400 мг мне иматиниб перестал помогать. Во- первых, образовался "узул в узле", те в самой большой метастазе плотностью 10 Н, появился метастаз плотностью 40 Н. Во - вторых, из-за сильной интоксикации была побочка-синдром задержки жидкости, те у меня появился асцит и жидкость в лёгких. 2 раза делали торакоцентез. Вся проблема в том, что у меня множественные метастазы в печени-до 15 шт, одна из которых 18 см, другие есть и 6, и 8 и 10 см. Также есть метастазы и в левой доле.
Сейчас мне назначили 2 линию таргентной терапии--сунитиниб.
Подскажите, пожалуйста, кто пил или пьёт сунитиниб: как вы себя чувствуете, какие побочки у вас, и он так же помогает?
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Среда, 30.09.2020, 12:18 | Сообщение # 294 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Доброго времени суток, уважаемые форумчане.
Вкратце моя история:
Мне 29 лет, полное отсутствие вредных привычек, любовь к спорту. 15.07 на КТ с контрастом нашли опухоль тонкого кишечника размером 2,5 см. 11.08 была операция, опухоль удалили. По ИГХ - ГИСТ, прогностическая группа 5.
В скором времени начнется прием иматиниба.
У меня только один вопрос: возможно ли полное исцеление и доживание до старости? Я же не могу пить это лекарство 50 лет? Правильно ли я понимаю, что лекарство останавливает деление клеток, но оно же не может исправить ошибку в генах?
Подскажите пожалуйста... Очень страшно...
|
| |
| |
| trud22a | Дата: Среда, 30.09.2020, 13:17 | Сообщение # 295 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Цитата vbalaur (  ) один вопрос
Ну 2.5 см очень маленькая, уточните что за прогностическая группа? Видимо очень высокий митотический индекс? Первый раз такое слышу. Иматиниб будете пить 3 года.
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Среда, 30.09.2020, 13:49 | Сообщение # 296 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Цитата trud22a ( ) уточните что за прогностическая группа?
Если честно, не знаю, но это написано в диагнозе. Митотический индекс: число митозов в 50 полях зрения - от 4 до 15 при увеличении х40 в разных местах опухоли. Это как-то влияет на возможные рецидивы?
|
| |
| |
| Komandir333 | Дата: Среда, 30.09.2020, 15:30 | Сообщение # 297 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Насчет старости не знаю, но пью иматиниб уже 6й год по 400мг в день. Было 2 операции. В этом году опять начала расти немного. Собираюсь снова под нож. 37 лет. Всем здоровья!
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Среда, 30.09.2020, 15:59 | Сообщение # 298 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Komandir333, уточните, а постоянный прием лекарства обусловлен тем, что были метастазы? Как я знаю, если их нет, то постоянный прием не обязателен. Мне хотят назначить на 3 года с последующим постоянным обследованием в течение 5 лет минимум.
|
| |
| |
| Komandir333 | Дата: Среда, 30.09.2020, 16:25 | Сообщение # 299 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Прошу прощения за мелкий шрифт, пишу с телефона. Был и есть метастаз около 5-7 см, плюс много мелких 3-5 мм. А пью постоянно по рекомендации Никулина М.П., сказал придется пить всю жизнь.
|
| |
| |
| vbalaur | Дата: Среда, 30.09.2020, 16:36 | Сообщение # 300 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Komandir333, понятно. Спасибо. Здоровья Вам и долгих лет жизни.
|
| |
| |
|
