|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 4 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 23.03.2015, 11:32 | Сообщение # 46 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, но многие врачи дистанционно могут дать некоторые комментарии.
Нет, травы папа не пьет и я если честно, сама против. Многие люди читаю только полезные свойства трав а противопоказания не читают. Мало кто разбирается, что с чем можно принимать, из травяных настоев, это тоже целая химическая наука, так же как и грейпфрут повышает концентрацию иматиниба в крови, так же могут и травяные сборы и чай усиливать действие иматиниба в организме, это грозит побочными действиями и отказом печени, так как иматиниб выводится через нее. Так что, мы без консультации врача ничего сами не принимает.
|
| |
| |
| yra | Дата: Понедельник, 23.03.2015, 13:28 | Сообщение # 47 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Понятно, тогда с травами мы повременим! Я списался с Никулиным, он сказал нужно ехать к ниму, дистанционно это не решить.. Ну чтож придется ехать! Надеемся что это действительно настоящий специалист! Спасибо Вам большое и здоровья вам и вашему Папе!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Понедельник, 23.03.2015, 13:45 | Сообщение # 48 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, конечно съездите лично! А там уже врач будет знать Вас и можно и дистанционно общаться)) Спасибо и Вам! Удачи и Здоровья!
|
| |
| |
| Elena | Дата: Среда, 25.03.2015, 07:40 | Сообщение # 49 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Отписываюсь по папе, неделю не принимал гливек((, потом два дня по 2 таблетки, два дня по 3, сегодня планируем 4. Самочувствие вернулось в свое обычное состояние, набираем вес) Поэтому не стали делать кт и рентгенографию - лишний раз облучаться. Будем делать по графику в конце апреля.
Добавлено (25.03.2015, 07:40)
---------------------------------------------
yra, по поводу трав, химиотерапевты их не назначают, т.к. не изучено их взаимодействие с Иматинибом. Например, зверобой продырявленный снижает его эффективность (даже в инструкции написано). Кроме того, многие травы - сильнейшие яды, их действие губительно для печени.
Посмотрите еще этот материал, может поможет (из НИИ Герцена )
|
| |
| |
| Lara | Дата: Среда, 25.03.2015, 08:42 | Сообщение # 50 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, очень рада за Вашего папу! Главное не падать духом! 
Спасибо за информацию о травах!
|
| |
| |
| Elena | Дата: Среда, 25.03.2015, 13:11 | Сообщение # 51 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Падать духом - НИКОГДА!!!)) Lara, может создать отдельную тему по поводу новых подходов в лечении, проводящихся экспериментов, открытий.. Я читала статью в Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (Autophagy inhibition and antimalarials promote cell death in gastrointestinal stromal tumor (GIST)) о том, что противомалярийные препараты способствуют гибели клеток в ГИСТ. В статье говорится, что "комбинированное лечение с использованием иматиниба и либо хлорохин или акрихин, два недорогих противомалярийных препарата с
известной токсичностью профилей, имеет потенциал, чтобы значительно
улучшить клинический исход". Правда это ПРОГНОЗ и НЕОБХОДИМЫ ДАЛЬНЕЙШИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ! Я к тому, что никого не призываю практиковать на себе. Статья от 2010 года, может быть кто-то читал о продолжении исследований, возможно уже есть точные знания.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Среда, 25.03.2015, 14:04 | Сообщение # 52 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, исследований не мало, но прежде чем будет доказана эфективность какойо то из схем лечения - проходят годы. Ко всему, что бы доказать эффективность, пациенты из клинических исследований должны принимать препараты на протяжении долгих лет и бывает, что препараты не показывают эффективность, как например это было с Вотриентом. Можно много статей найти о новых подходах лечения и это подымает дух - с одной стороны, но со второй - пациенты не хотят рисковать и хотят принимать лишь проверенные препараты! Конечно, если у Вас есть интересные статьи и Вы хотели бы, что бы мы разместили их на нашем сайте пишите мне.
Если Вам интересно можете почитать статьи и из этого сайта МедФармКоннект, а так же наши друзья и всемирное сообщество помощи GISTпациентам в Америке The Life Raft Group
|
| |
| |
| Elena | Дата: Среда, 25.03.2015, 20:31 | Сообщение # 53 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Чего-то конкретного нет, это все скорее для поддержки. Ведь многие пациенты даже об иматинибе узнают не от врача, к сожалению (так, например, было в нашем случае). А уж тем более об испытаниях, в которых могли бы при желании поучаствовать.
|
| |
| |
| yra | Дата: Четверг, 26.03.2015, 07:24 | Сообщение # 54 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Elena, спасибо за информацию про траву! Я если честно тоже побаиваюсь ее предлогать Жене! Просто слышал что есть такая травница Лохэ ее зовут! Так вот она многих вылечила! К ней сама Пугачева приезжала и еще много звезд! Мне просто интересно на сколько гливек эффективен? Про него пишут что выживаемость составляет максимум 5 ЛЕТ! И что это значит? Значит что больше 5 лет не прожить? Т.е. он помогает немного дольше протянуть? Вот здесь я ни как не пойму!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 26.03.2015, 09:53 | Сообщение # 55 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, есть специальные сайты где вы можете узнать о проведении клинических исследований. Не все врачи о них знают, лишь те, с кем собственно сотрудничают сами компании производители, это очень серьезное мероприятие на законодательном уровне. Такую информацию всем пациентам не освещают, во первых потому что и набор пациентов происходит строго по определенным критериям, а пациенты все напуганы и все хотят получать лекарства, и людям не которым ничего не докажешь. Ко всему многие врачи сами не в курсе новых форм лечения, они тоже люди, когда узнают о стоимости препаратов, боятся о них говорить, ведь пациент сваливает все на врача, что это они обдирают людей. Да не без коррупции, но сторон у таких ситуаций много, все индивидуально.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 26.03.2015, 10:21 | Сообщение # 56 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, если взять термин ВЫЖИВАЕМОСТЬ то это значит - способность организмов сохраняться в условиях воздействия неблагоприятных факторов. А значит это средняя медиана полученная за время проведения исследований. 5летняя выживаемость - значит, что за 5летнее время проведение исследований пациенты выжили, а после уже закончились исследования и пациенты лечатся сами у своих врачей.
Да, к сожалению GIST- это мутация на генном уровне, и она может и не пройти. Но я общаюсь с пациентами которые больше 10 лет остаются стабильными, но вынужденны принимать иматиниб, а есть и те кто 3 года пропили и просто наблюдаются и остаются свободными. Так, что показатели выживаемости очень хорошие!
|
| |
| |
| yra | Дата: Четверг, 26.03.2015, 12:22 | Сообщение # 57 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| Тепепь начинаю понимать! В любом случае нужен настоящий специалист по gist! Lara вы не подскажите где можно проверить опухоль на плотность?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 26.03.2015, 13:50 | Сообщение # 58 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, эти данные указывают радиологи, когда проводят компьютерную томографию с контрастным веществом. Об этом Вы можете спросить профессора Никулина.
|
| |
| |
| yra | Дата: Пятница, 27.03.2015, 00:59 | Сообщение # 59 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Статус: Offline
| А они нам даже ничего не сказали! Ладно, завтра пойдем в онкологию и все узнаем! Спасибо большое!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 27.03.2015, 08:59 | Сообщение # 60 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| yra, на КТ ничего и не говорят, они описывают происходящее и пишут заключение. А уже онколог расшифровывает. Поговорите об этом с онкологом.
|
| |
| |
|
