|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 7 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| smyana | Дата: Вторник, 28.07.2015, 09:11 | Сообщение # 91 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Lara, спасибо Вам за отзывчивость! Вчера обзвонила многие московские аптеки, оказалось, что гливека в Москве больше не будет, во всех аптеках аналоги: в основном из Швейцарии и Аргентины.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 28.07.2015, 17:55 | Сообщение # 92 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| lenurs, внимательно прочитайте руководство к препарату. Я всем рекомендую, без консультации врача ничего не принимать совместно с иматинибом! В руководство указано, что прием грейпфрутового сока повышает уровень имтиниба в крови, препарат выводится через печень, при сильной концентрации печень попросту не выдержит!
Вы читали химический состав чаги?
Чага химически изучена слабо. Действующими веществами считаются пигменты, образующие хромогенный полифенолкарбоновый комплекс. Найдены также агарициновая кислота, смолы, марганец (высокое содержание). Обнаружены также щавелевая, муравьиная, уксусная, масляная, ванилиновая, пароксибензойная кислоты, две тритерпеновые кислоты из группы тетрациклических тритерпенов, обликвиновая, инонотовая и другие кислоты, свободные фенолы, полисахариды, птерины, лигнин, клетчатка и т. д.
Гист не малоизучен, это орфанное(редкое) заболевание. Методы его лечения уже известны, просто как и любая другая форма онкологии, этой опухоли свойственно мутировать, в связи с этим продолжают вести исследования, соответственно выпускаются все новые, усовершенствованные препараты. Фарм компании любят зарабатывать.
На счет соды противопоказаний нет, я понимаю что бывает изжога.
Но настоятельно рекомендую не заниматься самолечением.
Вот ссылка где Вы можете скачать руководство для пациентов с ГИСТ.
Руководство
Многие из пациентов отмечали, что на Филахромине минимум побочки.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| lenurs | Дата: Вторник, 28.07.2015, 21:08 | Сообщение # 93 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Лариса спасибо Вам огромное за руководство. Очень полезная информация для всех. По поводу чаги консультировались у химиотерапевта и она сказала нам что можно пить. Я снабжал всех знакомых и родственников в Крыму чагой. Покупал в Днепропетровске на рынке Озерка. Даже еще где-то осталось пару килограммов. Ну а сода - это из интернета. Если она может помочь, почему не попытаться. Сложного и опасного ничего нет. Просто нам очень плохие прогнозы врачи наговорили. Да и брат за 1,5 месяца очень сильно сдал. Родственники остальные не хотят никаких нетрадиционных методов. А я все равно буду пытаться хоть что-то сделать. То ли это будет чага, то ли сода пищевая, то ли радоновые разломы, но это только в Крыму. Конечно поить дегтем, керосином или уриной не собираемся, но хоть как-то что-то предпринять я думаю нужно. И еще раз спасибо Вам огромное за Ваши заботы и Ваше огромное и доброе сердце! Всем здоровья!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 29.07.2015, 05:26 | Сообщение # 94 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| lenurs, и Вам спасибо за отзыв.Вы конечно правы, мое личное мнение, что нужно бороться за жизнь до конца, поддержка для близких которые болеют очень важна. В изучении этого диагноза, я пришла к выводу, что нельзя забывать о духовном аспекте человека, по этому всем советую прочесть книгу, которая поможет понять болезнь и настроится на выздоровление Синельников Валерий Владимирович Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни
В свою очередь хочу Вас попросить оставлять очерки о приеме чаги, это может быть эффективно для других пациентов.
Большое спасибо за Вашу активность, помогая другим мы помогаем себе!
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Elena | Дата: Среда, 05.08.2015, 19:21 | Сообщение # 95 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| lenurs, хотелось бы поддержать Вас, после приема иматиниба неоперабельный пациент может стать операбельным. Т.е. размеры опухоли могут уменьшиться (но это конечно не единственный критерий для операции). Всем здоровья!
|
| |
|
|
| lenurs | Дата: Среда, 05.08.2015, 22:28 | Сообщение # 96 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Спасибо Вам всем за поддержку! Пьем Филахромин уже 10 дней. Пока состояние чуток улучшилось. Обязательно буду писать про чагу. Будем надеяться на лучшее конечно же! Всем здоровья!
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Четверг, 05.11.2015, 14:11 | Сообщение # 97 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Друзья, общалась с доктором Никулиным по вопросам дженериков гливека, решила сюда поместить его ответ:
меня часто спрашивают, какой дженерик лучше, но, непроводив сравнительные исследования, ответить на этот вопрос невозможно.
Поэтому ничего не остается делать, как принимать то, что дают.
Как говорят в таких случаях - "обстоятельства непреодолимой силы".Добавлено (05.11.2015, 14:11)
---------------------------------------------
Здравствуйте, какое-то затишье на форуме, надеюсь, это значит, что у всех без изменений, подскажите, какая ситуация сейчас у кого с получением лекарств? Особенно интересует Москва. Заранее благодарна.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 06.01.2016, 18:00 | Сообщение # 98 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Спасибо за видио! Профессор Никулин специалист с опытом лечения ГИСО и просто хороший человек!
Очень рада за ваши результаты! Желаю Вам скорейшей ремиссии!
Удачи и Здоровья Вам!
|
| |
|
|
| esina_74 | Дата: Четверг, 04.02.2016, 15:33 | Сообщение # 99 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Статус: Offline
| Здравствуйте ! Я к вам за подсказками . из Новосибирска-вроде город и продвинутый,но в этом вопросе незнающий.Рассказываю про моего любимого мужа ,которому очень хочу помочь.
Летом 2015 с острой болью попал в хирургию -аппендицит,разрезали,но ничего не удалили -увидели инфильтрат.Пролежал месяц-сделали ииригоскопию всё нормально .Выписали с плановой аэндоскопей через 4 месяца. По плану лёг в больницу ,перед этим сдал анализы(опять ирригу и биохимию крови-всё хорошо при даже его гепатите С).Удалили аппендекс лапроскопией .На 3-й день температура и какое то новое образование .Когда выписали мы и узнали :Аппендекс сдали на гистохимию,там поставили ГИСТ .Это мы узнали 8 янывря 2016.Послали к онкологу.Сделал узи в печени уплотнения.Направление в онкобольницу на консилиум.Дали филохромин на месяц и оформление наинвалидность.Пить филохромин типа 6 месяцев,набюдаться у онколога участкового.Тот даже не знал какое лекарство даётся при таком заболевании.
Муж пока не начинает пить филохромин-тянет.Для инвалидности проходит кт брюшной полости и колоноскопию. Вопрос: что ысё это значит и стоит ли ему оттягивать приём лекарства .Помогите.И интересует эл.адрес НикулинаДобавлено (04.02.2016, 15:33)
---------------------------------------------
И вообще можно ли при приёме этого препората нормально работать,?(это мой муж беспокоиться).
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Четверг, 04.02.2016, 20:28 | Сообщение # 100 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| esina_74, добрый день!
Если диагноз правильный, тянуть с приемом не стоит, ведь иматиниб может полностью избавить от опухолей. Но доказанная эффективность - прием 3 года, даже если на КТ все чисто.
Контакты Никулина в разделе - специалисты.
У препарата есть побочные действия, но все индивидуально.
В целом же, пациенты ведут полноценный образ жизни, чего не скажешь о тех кому делают химию внутривенно.
Здоровья Вам и Удачи.
|
| |
|
|
| esina_74 | Дата: Пятница, 05.02.2016, 15:15 | Сообщение # 101 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Статус: Offline
| Lara, спасибо!!! Диагноз правильный два специалиста смотрели.первый написал Гист злокачественность 1 ст.Второй просто Гист.Сейчас посмотрела наш участковый онколог направил на мкск обп(томографиию) вообще с дз: зно аппендецита.Чьё к чему.??? тои ничего не понимает.Как думаете? А вообще кто выздоравливает от ГИСТ были доведены до з...Или это не понятно???? А то я понимаю,что это просто опухоль,но может перерасти в з...А если она такая,то что?Не могу сообразить.Мне надо знать ,что б правильно действовать
А вообщем смотрю родственники пишут.Ваш родной подробно знает о своём дз.?И стоит ему подробно про это рассказывать как считаете?
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 10:43 | Сообщение # 102 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| esina_74,Томографию при гист нужно проходить каждые три месяца. Степень злокачественности определяет патоморфолог, когда ставит диагноз. В гист все зависит от размера и локации опухли. Обо всем этом может рассказать Никулин.
На главной странице Вы можете скачать краткое руководство для пациентов с ГИСТ. Я знаю людей которые успешно прошли лечение гливеком и вышли в ремиссию.
На счет должен ли подробно знать пациент о своем диагнозе? - я лично думаю да! Только это должны доносить правильно для человека. Это страшно и это нормально. Но это заставляет человека задуматься и разобраться а организм мобилизоваться для выздоровления. Ведь когда пытаешься помочь, невольно начинаешь бегать и делать для близкого все сам, а он в это время просто сидит и не верит в то что ему что то поможет, ведь сам не принимает никакого участия!
Я многим рекомендую прочесть Синельникова, ссылка есть на главной странице. Ресурсы организма велики, главное верить в себя! Мой отец уже знает много о своем диагнозе и взял на себя ответственность за свое здоровье, а мы ему помогаем! Важные составляющие на пути к выздоровлению:
1.Вера в себя!
2. Питание
3. Физические упражнения!
Здоровья Вам и Удачи!
|
| |
|
|
| esina_74 | Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 13:14 | Сообщение # 103 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Статус: Offline
| Lara, огромное спасибо.Здоровья и вам.!!!!
|
| |
|
|
| Санчо | Дата: Понедельник, 08.02.2016, 19:47 | Сообщение # 104 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте, все, читающие форум. Сейчас захожу сюда редко, но почитав, хочу поддержать тех, кто впервые столкнулся с ГИСТ. У меня диагноз поставлен ровно 2 года назад (писал в форум). 4 месяца пил Гливек (на большее не хватило денег), затем повезло- узнали про филахромин, пил год. Теперь, "спасибо" новым временам у нас в Украине , к нему доступа нет. Но, снова удача, жена узнала, что благотворительный фонд ХМЛ-пациентов "Крапля крови"(можно найти в Интернете) распространяет другой дженерик- Неопакс, пью уже полгода. Томографию сейчас прохожу каждые полгода, в заключениях- ухудшения нет. Практически ни в чем себя не ограничиваю. Поэтому все, кто столкнулся с этой бедой, не сомневайтесь и не тяните, надо принимать гливек или его дженетик. Ну и, конечно, поддержка близких и не падать духом.
|
| |
|
|
| esina_74 | Дата: Вторник, 09.02.2016, 15:22 | Сообщение # 105 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Статус: Offline
| Санчо, спасибо ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!Вам ЗДОРОВЬЯ!!!!
Завтра пойдём на КТ,а потом колоноскопия-узнать всё.После напишу Никулину.Стоит ли сразу делать операцию или пропить 6 мес. имантатиб.для наблюдения.Как думаете обнаружение первично Гист в аппендеците и повторное оброзование -сложный случай.Может не стоит отказываться повторно от операции?
|
| |
|
|
|
