Понедельник, 23.12.2024, 02:47
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 6 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Понедельник, 27.04.2015, 07:50 | Сообщение # 76
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, Так держать!!! rah holiday
     
    yuliyfursovaДата: Вторник, 12.05.2015, 20:05 | Сообщение # 77
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Подскажите пожалуйста на сколько опасно гист моей маме в марте удалили опухоль в брыжейки тонкой кишки , затем в апреле операция спайки в кишечнике , назначили Гливек но мы беженцы находимся в России и возможности купить сейчас этот препарат нет , врач в заключении написал что опухоль добро качественная , но в гистологии индекс 15процентов соответствует гисо, нужно ли вообще их пить подскажите пожалуйста ????
     
    LaraДата: Среда, 13.05.2015, 07:35 | Сообщение # 78
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    yuliyfursova, даже при минимальных процентах - рекомендованная терапия иматинибом 3 года, так как возможен рецидив и перерастание в злокачественную форму. У Гливека есть хороший аналог, который продается в России и он существенно дешевле, называется Филахромин. Так же в России есть сообщество Содействие, это организация людей болеющих ХМЛ, у Гист и ХМЛ "общий" препарат для лечения - иматиниб. Ко всему они очень подкованы законодательно, обратитесь к ним, может они смогут Вам помочь.
    Не могу себе представить, сколько Вам и вашей семье пришлось пережить, но хочу посоветовать найти баланс в себе и помочь обрести его маме, и попытаться настроится на позитив, ведь все болезни от негатива!
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    ElenaДата: Среда, 20.05.2015, 13:24 | Сообщение # 79
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 23
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Lara, не знаете какие обезболивающие можно принимать с гливек? у нас все протекало хорошо, но вот уже дней 5 боли (пили ношпу, но можно сказать, не помогает), а сегодня достаточно сильные. боли в области печени. и ощущение, будто в кулак сжимается (место, где опухоль).
     
    LaraДата: Среда, 20.05.2015, 14:07 | Сообщение # 80
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, Боли в животе комментировать по интернету невозможно. Должен смотреть врач, лучше с хирургом.
    Но отец когда болел зуб пил ибупрофен, противопоказаний вроде нет по обезболивающим.
    Но нужен осмотр, тем более если боли уже 5 дней.
    Вы же читали руководство, которое я Вам высылала на электронный адрес.
     
    smyanaДата: Среда, 20.05.2015, 14:43 | Сообщение # 81
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 13
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Elena, как нам говорила врач-химиотерапевт от боли можно пить любые обезболивающие. Мама принимала ибупрофен при сильных болях в спине. Но помимо обезболивания Вам все-таки нужно проконсультироваться врачом, может быть он назначит дополнительные исследования.
     
    ElenaДата: Среда, 20.05.2015, 17:35 | Сообщение # 82
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 23
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Да, руководство читала. Просто врачи-онкологи от нас далеко. Спасибо за быстрые ответы)
     
    LaraДата: Среда, 20.05.2015, 19:47 | Сообщение # 83
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, обратитесь в ближайшую больницу, просто предоставьте Ваши историю. Если ничего серьезного, Вам просто назначат лекарство дополнительно, а если уже что  то с чем не смогут справится местные врачи, уже будете знать, что нужно ехать к онкологам! В любом случае заниматься самолечением в данном случае нельзя. Заведите "дружбу" с местным врачом, пусть и не онкологом, за то это будет медицинский сотрудник, который будет в курсе вашего диагноза и в случае чего хотя бы минимальная консультация будет. Я не врач и Вы (вроде) не врач))) Принимать ответственность за то в чем мы не специалисты неправильно.
    Удачи Вам и Здоровья!
     
    ElenaДата: Воскресенье, 24.05.2015, 16:26 | Сообщение # 84
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 23
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Спасибо, папе лучше, тьфу,тьфу,тьфу)
     
    LaraДата: Понедельник, 25.05.2015, 07:40 | Сообщение # 85
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elenagood
     
    ElenaДата: Суббота, 18.07.2015, 08:53 | Сообщение # 86
    Сержант
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 23
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Дорогие форумчане, кто-нибудь принимал гливек при температуре? можно ли?
     
    LaraДата: Суббота, 18.07.2015, 14:56 | Сообщение # 87
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Elena, да, заболеть простудой или еще чем то, в период приема гливек, нормальное явление, просто лечитесь от простуды и не останавливаете прием гливек, просто таблетки не пейте все сразу, делайте интервал. good
     
    lenursДата: Четверг, 23.07.2015, 22:27 | Сообщение # 88
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте! Сегодня, после 1,5 месяца скитаний, глотаний шлангов, КТ, двухразовой ФГС с биопсией с безуспешными результатами и безуспешной операции со швом на весь живот, получили диагноз с ГИСТ моего брата, которому 52 года. Приходим в себя после операции (во время которой сделали блокаду грудной клетки для обезболивания). Опухоль огромная (20см*20см), проявила себя после физической работы. До этого проявляла себя слабо, то диарея, то изжога, серьезных проблем не наблюдалось. Неоперабельны (опухоль очень большая и задевает много органов) и срочно на прием Гливеко. Начитались очень много в интернете и особенно у Вас на форуме. Lara  спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете. Завтра будем у химиков на приеме. А так как живем в Крыму, в селе, попасть в какую-то программу любой из стран наверное будет очень сложно. Нашли препарата 1 упаковку. Дальше покупать сможем ну на пол- ну максимум на год. Поэтому рассматриваем вариант с копиями. Когда буду за компьютером в следующий раз, напишу результаты посещения химиков и онкодиспансера в Симферополе. Будьте Здоровы!!!

    Добавлено (23.07.2015, 22:27)
    ---------------------------------------------
    Доброго времени суток! Коротко о поездке к химикам в Симферополь. Без проблем и очереди попали на прием, после выписки химиками чуток прождали врача, подписали документы и нам ВЫДАЛИ бесплатно ФИЛАХРОМИН. То есть реально программа работает. Приехали к 9.00 закончили все дела в 11.00. Правда не обошлось без знакомств. Уже начали пить. Желаю всем долгих лет!

     
    smyanaДата: Понедельник, 27.07.2015, 10:11 | Сообщение # 89
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 13
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Подскажите пожалуйста, кто лечится препаратом Российского производства Иматиниб-ТЛ. Моей маме вместо Гливека дали в аптеке этот препарат. Мы переживаем, не хуже ли его действие, чем гливека. Лечащий врач не дает никакой информации...не знаем что делать то ли начинать пить и смотреть, что будет, то ли покупать гливек или другие более дешевые аналоги. Кто в курсе темы, не могли бы меня проконсультировать.
    Заранее благодарна!
     
    LaraДата: Понедельник, 27.07.2015, 18:41 | Сообщение # 90
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    lenurs, извините, долго не отвечала. Хотела написать, что так как Крым теперь часть России, вы попадаете под государственное обеспечение. Я знакома с пациенткой из Симферополя, и она писала, что их обеспечивают препаратом.
    Филахромин хороший аналог Гливека. Удачи Вам и Здоровья!
     
    Поиск: