|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 10 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| 0487999134 | Дата: Воскресенье, 11.09.2016, 17:09 | Сообщение # 136 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте ! Меня зовут Михаил мне 37л и с 2012г Я лечусь от GIST Вот краткое описание курса моего лечения. 09.04.2012 была выполненаоперация по удалению злокачественной опухоли .19.04.20 патологогистологическое исследование –GIST - G-1Назначен прием гливека 400мг пропил 2г и химиитерапевт отменил мне приём так как было всё стабильно и через три месяца рецидив и размер образования 15\18\14см не неоперабельно и назначили сутент пропил два года и рецидив потом назначили стиварг пропил один год и сново рецидив назначили експерементально нексавар он не помог и сейчас опухоль не операбельная и сказали пробовать сново гливек 800мг начал принимать пока не знаю как он подействует , принимаю одну неделю и началась по бочка отёчность и вздутие живота и тошнота. Что делать дальше не знаю наши врачи розводят руками и не знают что делать а на заграницу нет средств. Возможно есть ещё варианты лечения кто знает подскажите пожалуйста , буду очень благодарен! Спасибо !
Сообщение отредактировал 0487999134 - Воскресенье, 11.09.2016, 17:10 |
| |
|
|
| Elena | Дата: Понедельник, 12.09.2016, 12:19 | Сообщение # 137 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Здравствуйте, Михаил! У моего папы тоже была сильная побочка от гливека 800 мг. Не всегда заграница - это лучшее. Вы консультируетесь у одного доктора? В Москве специалист по гист Доктор Никулин М.П. в НИИ Блохина. Напишите ему. Возможно, он подскажет. И не затягивайте. Дай Вам Бог здоровья и терпенья!
|
| |
|
|
| 0487999134 | Дата: Вторник, 13.09.2016, 11:39 | Сообщение # 138 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное за совет !!!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 13.09.2016, 19:06 | Сообщение # 139 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| 0487999134, здравствуйте, Михаил!
Как я уже писала ранее, для определения правильного метода лечения нужен мутационный анализ, что бы выявить какой ген мутирует.
Лучше всего подкованы в этом американская организация Life Raft Group .
У них можно зарегистрироваться как пациент, отослать им блоки на исследование бесплатно, кроме того они подключат к форуму, можно черпать информацию, на английском конечно, но гугл переводчик переводит простые фразы.
В разделе специалисты есть контакты врачей.
С побочкой конечно каждый справляется как получается. Полезно пить побольше жидкости. Еще полезна куркума она укрепляет сосуды, которые страдают от таблеток. С тошнотой справляется имбирь, либо так мелкий кусочек пожевать, либо чай. Отечность это стандарт даже при 400, прикладывать по утрам компресс к лицу и можно делать гимнастику для шеи (в ютубе гимнастика доктора Шишонина). Следить за питанием, не совмещать жирные продукты с приемом таблеток.
На главной странице можете скачать руководство для пациентов.
Ну и конечно настрой на Здоровье.
Всем неустанно рекомендую к прочтению Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| 0487999134 | Дата: Среда, 14.09.2016, 17:28 | Сообщение # 140 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное за Вашу помощь !!!
|
| |
|
|
| sweetestnatasha | Дата: Четверг, 06.10.2016, 12:12 | Сообщение # 141 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Lara, добрый день! Меня зовут Татьяна, у моего отца Gist. Знаете ли Вы что-нибудь о препарате Иматиниб Гриндекс? отзывы, опыт людей его принимавших... Ищу недорогие заменители Гливека. Что подскажите?
|
| |
|
|
| dekorstroy2008 | Дата: Пятница, 07.10.2016, 14:39 | Сообщение # 142 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Всем добрый день! Вчера моему мужу сделали операцию по удалению опухоли на внешней стороне желудка- 11 см. Метастаз нет. Хирург настаивает , что это ГИСТ. Можно ли сделать анализ на генную мутацию в Воронеже, чтобы определить зону мутации?И насколько там опытные гистологи?От этого ведь будет зависеть дальнейшее лечение-ГЛИВЕК или что-то другое из этой серии. Подскажите, пожалуйста, кто столкнулся с этой проблемой. И , обращаюсь к Ларисе. Вы большая молодец, что создали этот форум.Я перечитала его несколько раз, и поняла, что ГИСТ - это не приговор. Надеюсь, что этот форум поможет нам победить эту болезнь.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 07.10.2016, 21:11 | Сообщение # 143 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sweetestnatasha, добрый день! Да, иматиниб Гриндекс первый аналог Глтвека зашедший на рынок Украины. Он сертифицирован и прошел контроль качества а Германии. Его принимают уже больше года многие пациенты, на качество никто не жаловался. На сегодня в Украине есть еще Авлотиниб, тоже один из аналогов Гливека, так же нареканий не было. Побочка как Вы понимаете есть везде, ведь это сильные препараты, просто у всех по разному.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 07.10.2016, 21:13 | Сообщение # 144 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| dekorstroy2008, добрый день!
Настаивать хирург может на чем угодно, но диагноз устанавливают после гистологии. После проведения всех анализов! Просто на словах это не доказательство!
Свяжитесь с профессором Никулином, его контакты есть в разделе специалисты, по России я Вам со специалистами не очень подсказать могу.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| edidovich | Дата: Понедельник, 02.01.2017, 19:24 | Сообщение # 145 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Здравствуйте!Хотелось бы поделиться общей проблемой,мне 32 года,веду довольно активный образ жизни,никогда не беспокоили проблемы по здоровью,вообщем можно сказать здоров как бык)),но...кому то может помочь в более быстрой диагностике ГИСТ,кто-то,по своему опыту поможет советом,моя проблема началась в сентябре 2016г. когда на отдыхе появилась нестерпимая боль в левом плече и лопатке,сопровождающаяся затруднением дыхания на вздохе.Позвонив отцу(надо сказать заслуженному врачу в области травматологии) решили что данные симптомы характерны для проявления остеохондроза и выпив паноксен(нестеройдный противоспалительный препарат на основе диклофенака )боли отступили,что как нам казалось вполне логично.В дальнейшем,по приезду,боли появились опять и пришлось пропиться диклофенаком курсом,облегчая свой "остеохандроз" и реально помогало...после 2-3 курса понял что что-то не то и действие исключительно обезбаливающее,решил проколоться более серьезными препаратами опять же курсом и не получив должного эффекта пошел на УЗИ брюшной полости(потому что где-то в этот момент появились еще и боли в левом подреберье)...по УЗИ было все в порядке за исключением затемнения в области,беспокоящей меня,в результате чего попал на дообследование МРТ(это уже была середина декабря),где была выявлена опухоль достаточно серьезных размеров 13x14x18 см в районе желудка и я попадаю в онкологию,делаю КТ,становится понятно,что опухоль исходит из мышечной ткани желудка снаружи(все эти три месяца по всей видимости путали симптомы остеохандроза с большими размерами опухоли,давящей на диафрагму и нервные окончания,болями,проявляющиеся в области плеча и лопатки)...метастаз в прилижащих органах нет,в печени тоже..гистохимия показала высокую митотическую активность взятого материала из опухоли...жду операцию 11.01.17...хирурга нашли очень опытного в этом вопросе,что обнадеживает,но сказал он все как есть,что определится все во время операции и основным будет локализация опухоли относительно пищевода..возможно придется и подудалить и часть желудка и еще что-то,гадать здесь плохая затея)).....вообщем,чувствуя себя сейчас абсолютно хорошо(периодически глуша боль обезболивающими),понимаю что ждет меня очень серьезный этап лечения,я не унываю,потому что не понимаю как может что-то быть плохое в таком молодом возрасте,выкарабкаемся.....................р.s. такая вот история обычного здорового человека,думающего что онкология это где-то там,далеко и никогда меня не коснется
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 18.01.2017, 20:27 | Сообщение # 146 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| edidovich, извините за долгий ответ.
Думаю Вы уже выписались из больницы, после операции! Ведь уверенности в том, что вы здоровы, Вам хватает! 
Это здорово!
Вы очень оптимистично настроены и это важно!
Если объяснять на пальцах как появляются опухоли, то - это процесс сбоя сигнала, который наш мозг посылает клеткам. В таком случае, как раз человек который опускает руки, после того как узнает свой диагноз, практически убивает себя.
Так что, очень важно мыслить позитивно. Правильно выражать мысль, например: не - я хочу выздороветь, а - я здоров!
Моральный настрой это 99% вашего здоровья и самочувствия, а 1% это медицина)
Спасибо, что делитесь своей историей. Уверенна, что вы уже здоровы полностью!
Рекомендую прочесть, для лучшего понимания сигналов нашего организма - Как стать здоровым, познав радость жизни.
Пишите свои новости.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Katya994 | Дата: Вторник, 28.02.2017, 16:31 | Сообщение # 147 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!
Подскажите пожалуйста, моей сестре 16 лет. Диагноз ГИСТ ЖЕЛУДКА. Была сделана операция по вырезанию данной опухоли. Сейчас в начале года сделали КАТЭ очаги опухоли снова появились 6-7 мм.
Врачи говорят, что надо удалять желудок.
Но я не представляю как она будет дальше без желудка с 16 лет.
Подскажите что делать.
На протяжении всего этого времени пьёт препарат Филохромин аналог Гливека. Но как мы понимаем улучшения от него нет.
А как достать гливек не знаем.
Подскажите что нибудь.
|
| |
|
|
| Санчо | Дата: Среда, 01.03.2017, 17:46 | Сообщение # 148 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте, пишу с надеждой, что кому-то окажутся полезны мои историяболезни и опыт борьбы с ней. У меня ГИСТ с февраля 2014г. Что было за эти 3
года писал в форум 11.02.15 и 08.02.16 До лета 2016г все было нормально- кушал
Филохрамин, потом Неопакс и в конце- Алвотиниб (все это иматиниб). КТ показывала
стабилизацию. Совершенно ни в чем себя не ограничивал- ни физически, ни в еде. Даже
таскал на даче ведра с бетоном, что м.б. потом и сказалось. Совсем потерял
страх, думал, что все так и будет. Но в августе 16 года КТ показала увеличение
основной опухоли на брызжейке в 3 раза, началась сильная боль и давление в
животе, было очень плохо. Медицина определила, что иматиниб уже не работает,
надо переходить на Сутент (действ. вещ-во сунитиниб - 2-я линия лечения ГИСТ). Но его ценасовершенно нереальна для приобретения. Выбора не было- стал пить траву, соду,
перекись, АСД, Новомин. Кризис миновал, резко полегчало. И тут в Инете нашли
дженерик Сутента- Сутиникс, производства Beacon (Бангладеш) по приемлемой цене.
Покупали напрямую у производителя с небольшими приключениями на таможне. Пропил курс, КТ показала уменьшение опухоли натреть, начал пить второй. И тут в начале февраля 17г однажды вечером началась
сильная боль в животе. Ночью скорая, утром- операция в нашей городской
больнице. В результате выявилась перфорация кишечника. 1м кишки вырезали и
заодно основную опухоль. Хирург сказал что она, вроде, стала уже разрушаться (гистология
еще не готова). Перечитали побочное действие сунитиниба- головная боль,
давление, извращение вкуса( перестал чувствовать соль), перфорация кишечника-
все оказалось в наличии. Так что теперь мы в раздумии, как дальше его
принимать. Надо советоваться с онкологом, хотя вряд ли он что-то предложит
нестандартного. А пока пью соду, сок Нони, хлорофилл, новомин, наверное, начну
АСД. Главный мой лекарь и ангел-хранитель – жена. Кроме лекарств поддерживает
меня психологически, в т.ч. без фанатизма предлагает перестать скептически
относиться к церкви. Вот такие приключения. Очень надеемся, что удастся
нащупать способы дальнейшей борьбы. Буду рад, если кому-то пригодится мой опыт.
Всем- здоровья.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 01.03.2017, 22:42 | Сообщение # 149 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Katya994, здравствуйте.
Так как Ваша сестра еще подросток, скорее всего у нее педиатрический тип ГИСТ. Этот тип лечится иначе. Первое, что Вам необходимо это сделать мутационный анализ, что бы выявить какой ген мутирует, и какое лечение необходимо.
В разделе специалисты, есть профессор Никулин, можете с ним связаться по всем вопросам. Он из Москвы.
Второе есть американская организация помощи Гист, их обьем информации больше, но на английском. Гугл переводчик помогает))) Они ведут общение со всеми.Life Raft Group. Филахромин хороший аналог, на самом деле много уже аналогов и они ни чем не отличаются от оригинала. Если доза 400 не помогает, обычно врачи повышают до 800.Но.
Повторюсь, у детей это, за частую другой тип Гист. Почитайте раздел Виды Гист.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 01.03.2017, 22:46 | Сообщение # 150 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Санчо, Спасибо, что делитесь своим опытом!
Это очень важно для многих. Знаю, что у Вас все наладится, ведь сколько всего уже пройдено и осознано! Ко всему Ваш ангел-хранитель большая молодец и Вы преображаетесь рядом с ней!
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
|
