|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 10 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Elena | Дата: Вторник, 02.08.2016, 10:37 | Сообщение # 136 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Всем здравствуйте! Отдам бесплатно (пересыл за ваш счет) участникам форума, которые были зарегистрированы не позднее моего сообщения ( а то уж слишком много перекупщиков):
1. Неопакс 100 мг №120 срок годности 10.2016 (октябрь, я так понимаю еще годен)
2. Гливек 100 мг №120 срок годности 07.2018 ( без 7 шт).
Пишите в личные сообщения. Буду рада, если кому-то поможет.
|
| |
| |
| Ланка | Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:22 | Сообщение # 137 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Я поповоду неопакса, у меня GIST, я на неопаксе, филохромин не подходит, если вы ещё не отдали , я могу даже выкупить но не дороже 7 тыс. , т к срок бол но короткий.
Живу в Москве , а вы. Как связаться с вами?
Мой телефон 8 (969) 871-02-10 Светлана
Пришлите хотябы сообщение на него, я перезвоню!
Светлана
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 05.08.2016, 18:12 | Сообщение # 138 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Elena, Держитесь!
|
| |
| |
| 0487999134 | Дата: Воскресенье, 11.09.2016, 17:09 | Сообщение # 139 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте ! Меня зовут Михаил мне 37л и с 2012г Я лечусь от GIST Вот краткое описание курса моего лечения. 09.04.2012 была выполненаоперация по удалению злокачественной опухоли .19.04.20 патологогистологическое исследование –GIST - G-1Назначен прием гливека 400мг пропил 2г и химиитерапевт отменил мне приём так как было всё стабильно и через три месяца рецидив и размер образования 15\18\14см не неоперабельно и назначили сутент пропил два года и рецидив потом назначили стиварг пропил один год и сново рецидив назначили експерементально нексавар он не помог и сейчас опухоль не операбельная и сказали пробовать сново гливек 800мг начал принимать пока не знаю как он подействует , принимаю одну неделю и началась по бочка отёчность и вздутие живота и тошнота. Что делать дальше не знаю наши врачи розводят руками и не знают что делать а на заграницу нет средств. Возможно есть ещё варианты лечения кто знает подскажите пожалуйста , буду очень благодарен! Спасибо !
Сообщение отредактировал 0487999134 - Воскресенье, 11.09.2016, 17:10 |
| |
| |
| Elena | Дата: Понедельник, 12.09.2016, 12:19 | Сообщение # 140 |
|
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Здравствуйте, Михаил! У моего папы тоже была сильная побочка от гливека 800 мг. Не всегда заграница - это лучшее. Вы консультируетесь у одного доктора? В Москве специалист по гист Доктор Никулин М.П. в НИИ Блохина. Напишите ему. Возможно, он подскажет. И не затягивайте. Дай Вам Бог здоровья и терпенья!
|
| |
| |
| 0487999134 | Дата: Вторник, 13.09.2016, 11:39 | Сообщение # 141 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное за совет !!!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 13.09.2016, 19:06 | Сообщение # 142 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| 0487999134, здравствуйте, Михаил!
Как я уже писала ранее, для определения правильного метода лечения нужен мутационный анализ, что бы выявить какой ген мутирует.
Лучше всего подкованы в этом американская организация Life Raft Group .
У них можно зарегистрироваться как пациент, отослать им блоки на исследование бесплатно, кроме того они подключат к форуму, можно черпать информацию, на английском конечно, но гугл переводчик переводит простые фразы.
В разделе специалисты есть контакты врачей.
С побочкой конечно каждый справляется как получается. Полезно пить побольше жидкости. Еще полезна куркума она укрепляет сосуды, которые страдают от таблеток. С тошнотой справляется имбирь, либо так мелкий кусочек пожевать, либо чай. Отечность это стандарт даже при 400, прикладывать по утрам компресс к лицу и можно делать гимнастику для шеи (в ютубе гимнастика доктора Шишонина). Следить за питанием, не совмещать жирные продукты с приемом таблеток.
На главной странице можете скачать руководство для пациентов.
Ну и конечно настрой на Здоровье.
Всем неустанно рекомендую к прочтению Возлюби болезнь свою. Как стать здоровым, познав радость жизни.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| 0487999134 | Дата: Среда, 14.09.2016, 17:28 | Сообщение # 143 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное за Вашу помощь !!!
|
| |
| |
| sweetestnatasha | Дата: Четверг, 06.10.2016, 12:12 | Сообщение # 144 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Lara, добрый день! Меня зовут Татьяна, у моего отца Gist. Знаете ли Вы что-нибудь о препарате Иматиниб Гриндекс? отзывы, опыт людей его принимавших... Ищу недорогие заменители Гливека. Что подскажите?
|
| |
| |
| dekorstroy2008 | Дата: Пятница, 07.10.2016, 14:39 | Сообщение # 145 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Всем добрый день! Вчера моему мужу сделали операцию по удалению опухоли на внешней стороне желудка- 11 см. Метастаз нет. Хирург настаивает , что это ГИСТ. Можно ли сделать анализ на генную мутацию в Воронеже, чтобы определить зону мутации?И насколько там опытные гистологи?От этого ведь будет зависеть дальнейшее лечение-ГЛИВЕК или что-то другое из этой серии. Подскажите, пожалуйста, кто столкнулся с этой проблемой. И , обращаюсь к Ларисе. Вы большая молодец, что создали этот форум.Я перечитала его несколько раз, и поняла, что ГИСТ - это не приговор. Надеюсь, что этот форум поможет нам победить эту болезнь.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 07.10.2016, 21:11 | Сообщение # 146 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sweetestnatasha, добрый день! Да, иматиниб Гриндекс первый аналог Глтвека зашедший на рынок Украины. Он сертифицирован и прошел контроль качества а Германии. Его принимают уже больше года многие пациенты, на качество никто не жаловался. На сегодня в Украине есть еще Авлотиниб, тоже один из аналогов Гливека, так же нареканий не было. Побочка как Вы понимаете есть везде, ведь это сильные препараты, просто у всех по разному.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| Lara | Дата: Пятница, 07.10.2016, 21:13 | Сообщение # 147 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| dekorstroy2008, добрый день!
Настаивать хирург может на чем угодно, но диагноз устанавливают после гистологии. После проведения всех анализов! Просто на словах это не доказательство!
Свяжитесь с профессором Никулином, его контакты есть в разделе специалисты, по России я Вам со специалистами не очень подсказать могу.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| edidovich | Дата: Понедельник, 02.01.2017, 19:24 | Сообщение # 148 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Здравствуйте!Хотелось бы поделиться общей проблемой,мне 32 года,веду довольно активный образ жизни,никогда не беспокоили проблемы по здоровью,вообщем можно сказать здоров как бык)),но...кому то может помочь в более быстрой диагностике ГИСТ,кто-то,по своему опыту поможет советом,моя проблема началась в сентябре 2016г. когда на отдыхе появилась нестерпимая боль в левом плече и лопатке,сопровождающаяся затруднением дыхания на вздохе.Позвонив отцу(надо сказать заслуженному врачу в области травматологии) решили что данные симптомы характерны для проявления остеохондроза и выпив паноксен(нестеройдный противоспалительный препарат на основе диклофенака )боли отступили,что как нам казалось вполне логично.В дальнейшем,по приезду,боли появились опять и пришлось пропиться диклофенаком курсом,облегчая свой "остеохандроз" и реально помогало...после 2-3 курса понял что что-то не то и действие исключительно обезбаливающее,решил проколоться более серьезными препаратами опять же курсом и не получив должного эффекта пошел на УЗИ брюшной полости(потому что где-то в этот момент появились еще и боли в левом подреберье)...по УЗИ было все в порядке за исключением затемнения в области,беспокоящей меня,в результате чего попал на дообследование МРТ(это уже была середина декабря),где была выявлена опухоль достаточно серьезных размеров 13x14x18 см в районе желудка и я попадаю в онкологию,делаю КТ,становится понятно,что опухоль исходит из мышечной ткани желудка снаружи(все эти три месяца по всей видимости путали симптомы остеохандроза с большими размерами опухоли,давящей на диафрагму и нервные окончания,болями,проявляющиеся в области плеча и лопатки)...метастаз в прилижащих органах нет,в печени тоже..гистохимия показала высокую митотическую активность взятого материала из опухоли...жду операцию 11.01.17...хирурга нашли очень опытного в этом вопросе,что обнадеживает,но сказал он все как есть,что определится все во время операции и основным будет локализация опухоли относительно пищевода..возможно придется и подудалить и часть желудка и еще что-то,гадать здесь плохая затея)).....вообщем,чувствуя себя сейчас абсолютно хорошо(периодически глуша боль обезболивающими),понимаю что ждет меня очень серьезный этап лечения,я не унываю,потому что не понимаю как может что-то быть плохое в таком молодом возрасте,выкарабкаемся.....................р.s. такая вот история обычного здорового человека,думающего что онкология это где-то там,далеко и никогда меня не коснется
|
| |
| |
| Lara | Дата: Среда, 18.01.2017, 20:27 | Сообщение # 149 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| edidovich, извините за долгий ответ.
Думаю Вы уже выписались из больницы, после операции! Ведь уверенности в том, что вы здоровы, Вам хватает! 
Это здорово!
Вы очень оптимистично настроены и это важно!
Если объяснять на пальцах как появляются опухоли, то - это процесс сбоя сигнала, который наш мозг посылает клеткам. В таком случае, как раз человек который опускает руки, после того как узнает свой диагноз, практически убивает себя.
Так что, очень важно мыслить позитивно. Правильно выражать мысль, например: не - я хочу выздороветь, а - я здоров!
Моральный настрой это 99% вашего здоровья и самочувствия, а 1% это медицина)
Спасибо, что делитесь своей историей. Уверенна, что вы уже здоровы полностью!
Рекомендую прочесть, для лучшего понимания сигналов нашего организма - Как стать здоровым, познав радость жизни.
Пишите свои новости.
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| Katya994 | Дата: Вторник, 28.02.2017, 16:31 | Сообщение # 150 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!
Подскажите пожалуйста, моей сестре 16 лет. Диагноз ГИСТ ЖЕЛУДКА. Была сделана операция по вырезанию данной опухоли. Сейчас в начале года сделали КАТЭ очаги опухоли снова появились 6-7 мм.
Врачи говорят, что надо удалять желудок.
Но я не представляю как она будет дальше без желудка с 16 лет.
Подскажите что делать.
На протяжении всего этого времени пьёт препарат Филохромин аналог Гливека. Но как мы понимаем улучшения от него нет.
А как достать гливек не знаем.
Подскажите что нибудь.
|
| |
| |
|
