|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 11 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| sweetestnatasha | Дата: Понедельник, 06.03.2017, 15:19 | Сообщение # 151 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Люди добрые, поделитесь где вы Авлотиниб покупаете? у отца ГИСТ, показан прием препарата. А где взять то? когда гос.обеспечения 0, а на данный момент интернет о наличии Авлотиниба молчит...нигде нет что ли? Кто кстати производитель этого препарата? и что скажете о побочных во время его приема. Заранее благодарю за любую информацию!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 06.03.2017, 15:48 | Сообщение # 152 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sweetestnatasha, есть люди которые занимаются закупками и перепродажей дженериков иматиниба. Ранее они возили их из России, сейчас думаю тоже. Аналогов много и разные. Официально можно купить у компании Гриндекс. Неофициально - 067-723-83-80 066-826-22-08. Они же в разделе координаты для покупки. Либо же самостоятельно в интернете. Аналоги - Гриндекс, нео пакс, филахромин, гемфатиниб, авлотиниб. И т д. Кстати срок годности их велик, можно принимать ещё минимум год, после срока на упаковке, и это существенно влияет на цену.
|
| |
|
|
| Санчо | Дата: Среда, 08.03.2017, 18:40 | Сообщение # 153 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| sweetestnatasha, здравствуйте. Я принимал Алвотиниб 3 месяца, затем настало обострение болезни. Сказали, что иматиниб (действующее вещество) перестал действовать. Надеюсь, что случайно, что именно на Алвотинибе. Выдавали мне его бесплатно в Днепропетровском онкоцентре (добились этого не с легкостью). Производитель его Фармадокс Хелскеа Лтд. Посмотрел в инете о производителе- наткнулся на критику госзакупок лекарств, производитель зарегистрирован на Мальте, произведено в Румынии?, ну и т.д. До этого 2 года принимал российские Филахромин и Неопакс. Филахромин возили из Белгорода (координаты есть на форуме, но пропускают ли сечас наши защитники, не знаю), Неопакс брали по тел., который указала Лариса. Побочных проявлений практически не было ни от чего, изредка небольшие судороги ног, жидкий стул. Добавлено (08.03.2017, 18:40)
---------------------------------------------
Lara, Лариса, поздравляю Вас с весенним праздником 8 марта. Огромное спасибо за ваш труд на форуме, за поистине женскую заботу о знакомых и незнакомых людях. Чуткая и неленивая душа- это награда от Бога. Здоровья Вам и хорошего настроения.
|
| |
|
|
| sweetestnatasha | Дата: Среда, 08.03.2017, 21:21 | Сообщение # 154 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Благодарю за отклик на вопрос и присоединяюсь к поздравлению с 8 марта Ларису, а также всех читающих нас женщин. Здоровья вам и вашим родным, веры в Бога и в свои силы, счастья и конечно любви!
|
| |
|
|
| uimanova1 | Дата: Четверг, 09.03.2017, 11:29 | Сообщение # 155 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Санчо, будьте добры опишите процедуру закупки Сутиникса (Бангладеш). Вдруг придется самостоятельно его закупать. И еще, почему сразу не стали удалять опухоль на брыжейке, если это возможно было. У нас ставят неоперабельность, т.к. опухоль в корне брыжейки((
|
| |
|
|
| uimanova1 | Дата: Пятница, 10.03.2017, 09:34 | Сообщение # 156 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Спасибо, Санчо, за быстрый ответ и удачи! Напишите обязательно, как дальше планируете принимать этот препарат, что скажет врач, в связи с возникшими осложнениями (перфорация). Мы пока принимаем иматиниб (в основном, филахромин) 800 мг с мая 2014 г., когда обнаружили рецидив. До этого принимали 400 мг с октября 2012 (после операции). И еще, пожалуйста, если не трудно, распишите схему приема других лекарств-средств (трава (какая?), сода, перекись, АСД, Новомин). Я вот даже и не знала, что такой набор может помочь. У Сутента цена и правда нереальная, и выписывать не хотят (нам в онкоцентре зав. онкологическим отделением сказал, что этот препарат неэффективен). Смешно, да? Во всем мире он участвует в протоколе лечения ГИСТ. Еще Стиварга разработан, новый таргетный препарат.
|
| |
|
|
| Санчо | Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 19:08 | Сообщение # 157 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| uimanova1.
Когда было обострение и не быловозможности купить Сутент стал хвататься за любую соломинку –пить все, что
советовали знакомые и Инет. Травой и АСД вылечила соседка рак груди, химию не
делала, а пила их и вот уже 5 лет признаков нет. Травы покупаются готовым большим
набором, какие не знаю, поэтому решать пить или нет каждому самому. Пил месяца
два. Если заинтересуетесь, можете написать на электронку моей жене (mysik_l@mail.ru),
она даст координаты в Черновицкой обл., где их брали. АСД (фр.2)- с 5 капель каждые
5 дней увеличивать на 5 капель, т.е. 5, 10, 15 и т. д. до 50. И далее по 50 капель до выздоровления  Сода- утром, в обед и вечером за полчаса доеды по 0,5 ч.л. гасить в 1/3 стакана крутого кипятка, доливать холодной водой
до стакана и теплой пить. Перекись пил недолго, с месяц, вместо обеденной соды
по 1 ч.л. на стакан воды. Антиоксиданты и онкопротекторы- Новомин, По д'Арко, сок нони- этим меня кормит жена,пишите ей, она все расскажет. Понимаю, что кто-то покритикует или посмеется над
всем этим. Но когда на краю- не до смеха. Тем более, что обострение было явно
снято чем то из этого до суттиниба. Так что и сейчас все бросить пить боюсь. А Сутиниб
действует, т.к. хирург сказал, что большая опухоль и маленькие, которые
проросли через стенку кишечника стали разлагаться и перфорация- результат
этого. Завтра ложусь на обследование к онкологу, решать, что делать дальше.
Будет все нормально- напишу.
|
| |
|
|
| uimanova1 | Дата: Понедельник, 13.03.2017, 12:46 | Сообщение # 158 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Санчо, спасибо за подробный ответ. Вы молодцы, и жена ваша вызывает большое уважение. Боритесь обязательно дальше. Мой муж тут сказал, что все эти годы после диагноза его поддерживало "движение", спорт (волейбол, футбол), рыбалка (в том числе зимняя), выращивание в саду овощей... Как говорится "Умирать собрался, а рожь сей." Удачи вам и активной жизни! И пишите обязательно, что и как у вас сложится. По приему сутента очень мало отзывов. Препарат новый. И очень важно, что вы делитесь информацией.
|
| |
|
|
| sweetestnatasha | Дата: Четверг, 16.03.2017, 17:32 | Сообщение # 159 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Добрый вечер, участники форума. Кто-нибудь что-то знает о дженерике Иматиниб Veenat от фирмы Natco (Индия)? стоит ли его принимать и доверять ему? и сколько стоит по деньгам, если кто-то сталкивался
|
| |
|
|
| edidovich | Дата: Понедельник, 17.04.2017, 15:37 | Сообщение # 160 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Lara,делюсь продолжением своей истории.Как и писал ранее,операция была 11.01.17 и я лишился своего родного ГИСТа желудка ,прошло все достаточно успешно,целостность опухоли нарушена не была,правда пришлось удалить селезёнку(т.к. опухоль обволокла ее и сохранить возможности не было) и была проведена частичная резекция желудка.Выписался спустя пару недель и начался период восстановления.Образцы уже удаленного материала отдали на иммуногистохимию где подтвердился диагноз ГИСТ и выявлен МИ, равный 28.По всем характеристикам ясно, что я вхожу в группу с самым высоким риском рецедива,поэтому где-то спустя месяц начал свою адъювантную терапию гливеком.Здесь не надо никому объяснять вопрос цены данного лекарства,пока возможность принимать его у меня есть благодаря самым родным людям.Если и предстоит менять гливек на что-то,то я,исходя из проманиторенной информации инэта,склоняюсь больше всего к имматинибу гриндексу,но как кто-то писал здесь(сам я связывался тоже),доктор Никулин рекомендует пить то,что есть на данный момент(к вопросу о дженериках).В начале апреля мною были получены результаты мутационного статуса(делал на Каширке).Мутирует 11 экзона гена с-Kit,что окончательно утвердило принцип моего лечения на ближайшие 3 года.Есть повод для оптимизма,т.к. 11 экзона наиболее восприимчива к действию Гливека.Принимаю гливек уже третий месяц,побочек никаких не чувствую,советую всем себя также настраивать на беспобочное применение,это важно.Анализы все в норме.КТ,сделанное спустя три месяца после операции,новых образований не выявило.Лариса,спасибо Вам большое за этот форум.Всех читаю,всем сопереживаю.Люди дорогие,столкнувшиеся с нашей общей проблемой,не опускайте рук,как говорит совершенно правильно Лариса,думайте только о хорошем.Кстати Лариса,книга Синельникова у меня была уже с собой в палате перед операцией)...не скажу что она легкая в прочтении,но что своими мыслями мы формируем свою жизнь пожалуй основное и правильное в ней.Всем здоровья и делитесь своими историями!Мы как никто знаем,что это помогает!
Сообщение отредактировал edidovich - Понедельник, 17.04.2017, 15:40 |
| |
|
|
| dekorstroy20085725 | Дата: Пятница, 21.04.2017, 04:42 | Сообщение # 161 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Доброго дня всем участникам форума.У моего мужа такая же беда-обнаружили ГИСТ желудка осенью 2016 года.Прооперировали(нашу историю на форуме я уже писала)Опухоль была 8 см, количество митозов меньше 3, зона мутации-11. В заключении написали низкий риск злокачественности-хотя , несмотря на малое количество митозов ,опухоль большая, и пропахав просторы интернета по этому заболеванию ,пришла к выводу,что ГИСТ мужа подходит к среднему риску.Врачи назначили пить иматиниб,три месяца была волокита с выпиской лекарств,мы не стали рисковать и муж начал принимать гливек(спасибо родственникам и друзьям).После операции прошло полгода- муж чувствует себя хорошо- анализы крови как у космонавта,но меня смущает тот факт,что нам не назначают К Т как остальным участникам форума. Доктор говорит,что в нашем случае достаточно УЗИ и гастроэндоскопии раз в три месяца , а КТ - раз в год.Доктор наш грамотный онколог, мы ему очень доверяем, но все равно страшно упустить рецидив.Как поступить, довериться врачу или настоять на КТ?
|
| |
|
|
| edidovich | Дата: Суббота, 22.04.2017, 20:28 | Сообщение # 162 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| dekorstroy20085725, добрый день...если есть доверие к лечащему врачу,думаю он войдет в вашу ситуацию и направит сделать КТ внепланово так сказать для перестраховки,а вообще в вашем случае конечно очень оптимистичное значение имеет количество митозов,поэтому и такой интервал для КТ....правда лично у меня есть вопросы к информативности УЗИ и гастроэндоскопии,не очень понимаю их помощи в обнаружении рецидивов не дай Бог конечно....здоровья мужу и привет от человека,переживающего такую же проблему,все будет хорошо 
|
| |
|
|
| dekorstroy2008 | Дата: Понедельник, 24.04.2017, 18:20 | Сообщение # 163 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Спасибо edidovich , за ответ. Наш врач, он же делал операцию, сказал, что в нашем случае К/Т пока не нужен. Хотя на Каширке,когда мы зону мутирования определяли, сказали , что раз в полгода надо КТ делать.Но у мужа после операции как раз прошло полгода, будем настаивать на К/Т, тем более ,что ФГС муж переносит плохо на оперированный желудок.У меня вопрос, как вы переносите гливек?Есть побочки?Я Вам желаю скорейшего выздоровления и не падать духом.И еще, по интернету познакомилась с очень хорошей девушкой, которая в 2012 году перенесли операцию, 1,5 года она пила гливек, причем она начала его пить только после семи месяцев после операции. У нее все хорошо и она вселяет в меня надежду, что эта болезнь не такая страшная, так как нашли для лечения действенное лекарство.Все будет хорошо!
|
| |
|
|
| edidovich | Дата: Понедельник, 24.04.2017, 20:34 | Сообщение # 164 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| dekorstroy2008, спасибо за поддержку,на самом деле по своим ощущениям я абсолютно здоровый человек на данный момент,есть напоминание в виде шва на животе и ограниченность в занятиях спортом...конечно все невзгоды помогают преодолевать жена и сынишка трехлетний,родители...стараюсь искать положительные моменты в произошедшем со мной и нахожу)..скинул лишний вес(было 94 кг,стало 81 кг),сразу давление пришло в норму(было 140/100,стало 125/80),отказался полностью от курения(хоть и не был заядлым курильщиком,но покуривал) и какого-либо алкоголя,стараюсь придерживаться правильного питания,что в нашем случае необходимо...вообщем ЗОЖ рулит).....а по гливеку,как писал выше,начал пить спустя месяц после операции,принимаю с утра за завтраком,сейчас пью третью упаковку,побочек не чувствую вообще никаких,разве что чувство повышенной утомляемости,но может это и не из-за гливека,а как у Вас с побочками?и вообще с общим самочувствием?даёт ли какие-то рекомендации Ваш лечащий врач в плане питания и физических нагрузок?
|
| |
|
|
| dekorstroy2008 | Дата: Вторник, 25.04.2017, 21:40 | Сообщение # 165 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| edidovich,доброго времени суток!Муж тоже скинул со 105 кг до 95.Давление всегда было высоким,сейчас все пришло в норму.Муж любит возиться с землей (живем в частном доме)- это его физическая нагрузка. Ходит на рыбалку, благо река рядом- Вообщем как и вы ведет обычный образ жизни . Врач сказал,что кушать надо все, но я стараюсь готовить все без жарения.
Еще о моей новой подруге, которая тоже перенесла это заболевание.
Она за эти годы,которые прошли после операции .познакомилась по интернету со многими людьми из разных городов , которые болели ГИСТ- причем от более потенциально опасных форм к более легким.Она с ними созванивается и поддерживает связь на протяжении нескольких лет. И никто из них за эти годы не то что не умер, ни у кого даже не было рецидивов, хотя многие из них не то что гливек, даже дженериков не удалось пропить.Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. А поддержка близких людей- самое главное. Из побочек от гливека- иногда со стулом проблемы ( извините за натурализм), иногда небольшие отеки по утрам- но вам , мужчинам в этом плане легче. Еще раз от всей души желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья! И всем находящимся на этом форуме тоже крепкого здоровья.
|
| |
|
|
|
