Воскресенье, 22.12.2024, 21:55
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 19 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    stanevich85Дата: Пятница, 03.01.2020, 21:20 | Сообщение # 271
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. К сожалению моего папу не обошла стороной это коварная болезнь. Отец перенес две операции, есть один метостаз в печени.Сейчас он принимает Иматиниб.(уже около двух лет).Тьфу тьфу опухоль стоит на месте .Но папу начала скачать жуткая аллергия, начался сильный зуд,а к вечеру как говорит отец тело словно горит.Перепробовали кучу лекарств и мазей но ничего не помогает.Может кто сталкивался с подобным? Поделитесь пожалуйста рецептом как избавить папулю от аллергии .
     
    LaraДата: Воскресенье, 05.01.2020, 10:40 | Сообщение # 272
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    katyaperevera21082011, смотрите раздел специалисты. SPAEN европейское сообщество которое все знает об этом.
     
    LaraДата: Воскресенье, 05.01.2020, 10:43 | Сообщение # 273
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    stanevich85, у папы интоксикация, необходимо сменить питание на более диетическое, убрать глютен и рафинированный сахар, натуральные подсластители (мед, финики) умеренно. Так же необходима клизма (энема) с кофе, это поможет убрать нагрузку с печени и возможно уменьшить метастаз, инфо про клизму в разделе статьи.
     
    LaraДата: Суббота, 11.01.2020, 14:40 | Сообщение # 274
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Елена Корнилова, биохимик. Ищите в инстаграмм. https://instagram.com/helenakornilova.sdr?igshid=76wnge5dxnhy Даже если вы не разбираетесь в науках и терминологии, это все равно будет полезно для каждого, в том числе и здорового человека. Разобраться как функционирует наше тело, клетки. И понять как можно помочь себе.
    Ассистент которому писать, Гульназ https://instagram.com/assist.of.sdr?igshid=1wml3o9u9i2kd

    Смотрите прикрепленную картинку rah
    Прикрепления: 0595782.jpg (103.8 Kb)
     
    kuclinaswetlana2014Дата: Понедельник, 27.01.2020, 09:37 | Сообщение # 275
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, мне 35 лет, у меня обнаружили опухоль 12 перст.кишки- gist. Знакомая предлагает пить трансферфакторы. У кого есть опыт их рименения?
     
    julisablxxiДата: Воскресенье, 09.02.2020, 22:45 | Сообщение # 276
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте! Конечно, всем желаю хорошо перенести терапию и выбраться из недуга! Возможно, кто-то страдает на фоне приема Сутента(Cунитиниба) 50 мг 4 недели/2 недели отдыха, очень высоким АД, Принимаем 2,5 года, правда, полгода был российский дженерик Сунитиниб Натив, Вот с началом его приема АД стало ужасным,  и даже с заменой Сунитиниба Натив на оригинальный Сутент остается ужасным,
    И вот мы меняем препараты по назначению кардиолога(Энап, Лозартан, Нолипрел форте, Эдарби Кло(последний), На всех давление в период терапии высокое, доходит до 180/… 190/…., и даже препараты типа Каптолоприла помогают не очень, cегодня было запредельно-220/... пришлось вызывать скорую  

    Вопрос: у кого подобные побочные эффекты? Какая терапия от высокого АД на Сунитинибе эффективна? Конечно, все рекомендации покажем кардиологу

    Спасибо за внимание, Успеха всем в лечении!
     
    trud22aДата: Суббота, 22.02.2020, 17:49 | Сообщение # 277
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, меня зовут Алексей, живу в г. Севастополь, мне 34 года. Моя история следующая.
    За несколько месяцев до дня госпитализации чувствовал легкую слабость, кружилась голова при резком подъеме с дивана в лежачем состоянии (видимо упал гемоглобин), но я не придавал этому значение. За год до этого решил изменить жизнь и похудеть, весил 138 кг, решал проблему переходом на дробное правильное питание, посмотрел на ютубе канал фрешлайф) Похудел на 20 с копейками, сейчас вешу 108, минус 10 кг в больнице)))
    Но 27 декабря поднявшись с постели я почувствовал слабость, подумал что обычная простуда. Но после посещения туалета обнаружил кровь. Благо имелся опыт с внутренним кровотечением 15-20 лет назад, все вылечили, причину не нашли. На скорой был доставлен в хирургию городской больницы. После нескольких дней внутривенных вливаний, 30 декабря, в виду отсутствия улучшений и приближающихся праздников (колоноскопия была назначена на 6 января) было принято решение о проведении операции, врачей в общем-то заставили это сделать))) Перед была проведена КТ, которая показала наличие опухоли 86 мм, а так же УЗИ которая определила наличие инфильтрата размерами 118х84 мм, с вовлечение кишки, стенки которой утолщения до 15-17 мм.
    Операция прошла успешно, был вырезан 30 сантиметровый кусок тонкого кишечника в районе позвонков L2-L3, метостазов не было.
    Больничная гистология показала наличие интестинальной стромальной опухоли в виде утолщения стенки кишечника до 3.5 см, размерами 10 на 12 см. с распадом и изьявлениями слизистого слоя. И больше никакой информации! И самое главное - выписка из больницы содержала информацию о доброкачественной опухоли тонкого кишечника, во как!
    После, по совету мамы и умных людей встал на учет в местный онкологический диспансер, где было произведено ИГХ исследование которое подтвердило наличие GIST, G1, T4N0M0, с количеством митозов <5, сначала считали на 1мм2, потом по моему запросу сделали подсчет в 50 пз., KI-67 <1%. (думаю что сама опухоль в стенке фактически была меньше указанных 10х12, патологоанатом измерила по максимуму).
    Был прописан иматиниб в течении 2 лет и КТ каждые 3 месяца, препарат выдали без проблем, производства нанофарма г. Казань, принимаю чуть больше недели по 400 мг, из побочных немного заплывают глаза.
    Так же через диспансер договорились на мутационный анализ опухоли.

    Вместе с тем моя мама имеет положительный опыт борьбы с меланомой далеко не начальной стадии, недавно был юбилей -18 лет после операции. Химию не принимала, лечилась домашними средствами - золотой ус, асд и т.п., и книгами С. Н. Лазарева (кстати начал тоже читать, в голове многое начало меняться).
    Сам так же начал принимать настойку золотого уса, мумие, а так же свечи с асд для иммунитета. Недавно сдавал анализы крови - показатели хоть в космос лети!) С Никулиным переписывался, посоветовал сделать мутационный анализ. Летом в отпуске планирую посещение столицы, обязательно попаду к нему на прием.

    Так что вот такая история... Не болейте! Всё у нас будет хорошо!


    Сообщение отредактировал trud22a - Суббота, 22.02.2020, 18:00
     
    LaraДата: Вторник, 31.03.2020, 14:32 | Сообщение # 278
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    trud22a, julisablxxi, kuclinaswetlana2014,
    Добрый день всем! Много чего уже описано и переписано и на форуме и на сайте, если перечитать все то уже будет хороший багаж и руководство к действию. Не будем разбирать снова отдельные случаи. Один важный момент который не озвучивает ни один врач - это вспомогательная терапия, то есть Вы принимаете тяжёлые препараты, подвергаетесь операциям и систематически КТ(это тоже стресс) и никто не проверяет Ваши запасы микроэлементов и витаминов, по сути на которых организм и живёт. Немного позже планирую добавить раздел по этой теме, пока не все собрала. А сейчас ПЛАН ДЕЙСТВИЙ:

    1. Минимизация стресса.
    2. Стабилизация уровня сахара в крови.
    3. Снижение токсической нагрузки и улучшение детоксикации организма.
    4. Приведение в баланс микробиома.
    5. Нормализация иммунной системы.
    6. Регулирование воспаления и оксидативного стресса.
    7. Установление гормонального баланса.
    8. Регулирование и приведение в норму биоритмов.⠀
    9. Повышение уровня энергии и устранение митохондриальной дисфункции.⠀
    10. Оздоровление образа жизни и пищевого рациона, эпигенетическое и нутригеномическое изменение.
     
    LaraДата: Вторник, 31.03.2020, 14:52 | Сообщение # 279
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Важные аспекты на которые необходимо обратить внимание:
    1. Питание!!! Оно должно быть полезным и правильным. Это не жареная картошка и борщ на зажарке! Из рациона необходимо убрать весь рафинированный сахар! Так же скрытый (кетчуп, консервы, выпечка)
    2. Дыхание! Да, смешно и возможно глупо, но это факт подтвержденый научными исследованиями,об этом позже. Ищите в ютубе дыхание по Бутейко.
    3. Восполнение дефицитов микроэлементов и витамин!
    4. Отсутствие стресса! Кстати, неправильная еда это тоже стресс для организма, хоть Вы и не чувствуете, особенно сахар.
     
    LaraДата: Вторник, 31.03.2020, 14:55 | Сообщение # 280
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Для здоровья иммунной системы организм должен получать достаточное количество макро- и микроэлементов. Дефицит даже одного приводит к изменениям в реакциях иммунного ответа, причем это может происходить даже тогда, когда дефицит некритичен. Вот пять основных микроэлементов, необходимых иммунной системе:

    — витамин А,

    — витамин С,

    — витамин D,

    — селен,

    — цинк.

    Эти вещества вместе с полноценными белками поддерживают иммунную систему с помощью ряда различных механизмов, среди которых:

    — модулирование функции иммунных клеток,

    — поддержание противоопухолевого иммунного ответа типа Th1,

    — продуцирование антител и цитокинов,

    — активация Т-лимфоцитов, В-клеток, NK-клеток и макрофагов.

    Несколько клинических исследований выявили специфическую роль, которую играет в различных типах иммунных ответов каждая из аминокислот. Например, аргинин усиливает клеточные иммунные механизмы, в частности функцию Т-лимфоцитов. По исследованиям дополнительный прием аргинина после операции усиливал их иммунный ответ Т-клеток и увеличивал количество Т-хелперов. Если после хирургического вмешательства у пациента высокий риск осложнений, помочь может дополнительное употребление аргинина. Недостаток серосодержащих аминокислот (метионина, цистеина, гомоцистеина, таурина) отрицательно влияет на функционирование Т-лимфоцитов. А ведь именно активированные Т-клетки могут прямо или опосредованно вызывать смерть раковых клеток.

    Для функционирования иммунной системы необходимо присутствие всех аминокислот в достаточном количестве и правильном соотношении.
     
    trud22aДата: Среда, 01.04.2020, 18:12 | Сообщение # 281
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 3
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Очень много информации и большую поддержку можно получить на gist support на фейсбук, всего лишь с помощью обычного браузера с переводчиком.
    Жалко что перечень специалистов по гисо в Украине и России очень мал...
     
    LaraДата: Четверг, 02.04.2020, 12:25 | Сообщение # 282
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 114
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    trud22a, все контакты специалистов и групп поддержи указаны в разделе СПЕЦИАЛИСТЫ
     
    rafatazДата: Суббота, 04.04.2020, 23:33 | Сообщение # 283
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо Вам большое за информацию и за этот сайт!
    Как Ваш отец?
     
    platpol1Дата: Четверг, 09.04.2020, 09:45 | Сообщение # 284
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Цитата Lara ()
    помочь может дополнительное употребление аргинина. Недостаток серосодержащих аминокислот (метионина, цистеина, гомоцистеина, таурина) отрицательно влияет на функционирование Т-лимфоцитов.
    Лара, спасибо вам за информацию и поддержку!
    К сожалению, эта беда коснулась и моей семьи( У мужа в феврале этого года удалили ГИСТ тонкого кишечника, сделали анализ на мутацию - 11 экзон, и сейчас он на иматинибе 400. Также он принимает селен.
    Посоветуйте пожалуйста название комплекса аминокислот, и витаминов, что нужно принимать. Или лучше все по отдельности?
     
    gavrilova-alenka4814Дата: Пятница, 17.04.2020, 19:31 | Сообщение # 285
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день.
    Папе в 57 лет в 2017 году диагностировали неоперабельный ГИСТ желудка
    С момента определения ГИСТ на протяжении 1 года принимали Иматиниб, из за отрицательной динамики были переведены на 2 линию - Сунитиниб (принимали 1 год), по той же причине месяц назад переведены на Стиваргу. Первую неделю Стиварга принимали 2 табл*40 мг, вторую неделю-3 табл, третью - 4 табл.
    На фоне приема Стиварга появилась одышка, слабость, не прекращающаяся икота.
    Для избавления от икоты пробовали: церукал, финлипсин, платефиллин (ампулы), белластезин, ношпу. Избавиться от икоты не удается.
    За 3 недели потеря веса составляет около 10 кг.
    Может быть кто то сталкивался и сможет порекомендовать какие то препараты для избавления от икоты
     
    Поиск: