|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 19 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| julisablxxi | Дата: Воскресенье, 09.02.2020, 22:45 | Сообщение # 271 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте! Конечно, всем желаю хорошо перенести терапию и выбраться из недуга! Возможно, кто-то страдает на фоне приема Сутента(Cунитиниба) 50 мг 4 недели/2 недели отдыха, очень высоким АД, Принимаем 2,5 года, правда, полгода был российский дженерик Сунитиниб Натив, Вот с началом его приема АД стало ужасным, и даже с заменой Сунитиниба Натив на оригинальный Сутент остается ужасным,
И вот мы меняем препараты по назначению кардиолога(Энап, Лозартан, Нолипрел форте, Эдарби Кло(последний), На всех давление в период терапии высокое, доходит до 180/… 190/…., и даже препараты типа Каптолоприла помогают не очень, cегодня было запредельно-220/... пришлось вызывать скорую
Вопрос: у кого подобные побочные эффекты? Какая терапия от высокого АД на Сунитинибе эффективна? Конечно, все рекомендации покажем кардиологу
Спасибо за внимание, Успеха всем в лечении!
|
| |
|
|
| trud22a | Дата: Суббота, 22.02.2020, 17:49 | Сообщение # 272 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте, меня зовут Алексей, живу в г. Севастополь, мне 34 года. Моя история следующая.
За несколько месяцев до дня госпитализации чувствовал легкую слабость, кружилась голова при резком подъеме с дивана в лежачем состоянии (видимо упал гемоглобин), но я не придавал этому значение. За год до этого решил изменить жизнь и похудеть, весил 138 кг, решал проблему переходом на дробное правильное питание, посмотрел на ютубе канал фрешлайф) Похудел на 20 с копейками, сейчас вешу 108, минус 10 кг в больнице)))
Но 27 декабря поднявшись с постели я почувствовал слабость, подумал что обычная простуда. Но после посещения туалета обнаружил кровь. Благо имелся опыт с внутренним кровотечением 15-20 лет назад, все вылечили, причину не нашли. На скорой был доставлен в хирургию городской больницы. После нескольких дней внутривенных вливаний, 30 декабря, в виду отсутствия улучшений и приближающихся праздников (колоноскопия была назначена на 6 января) было принято решение о проведении операции, врачей в общем-то заставили это сделать))) Перед была проведена КТ, которая показала наличие опухоли 86 мм, а так же УЗИ которая определила наличие инфильтрата размерами 118х84 мм, с вовлечение кишки, стенки которой утолщения до 15-17 мм.
Операция прошла успешно, был вырезан 30 сантиметровый кусок тонкого кишечника в районе позвонков L2-L3, метостазов не было.
Больничная гистология показала наличие интестинальной стромальной опухоли в виде утолщения стенки кишечника до 3.5 см, размерами 10 на 12 см. с распадом и изьявлениями слизистого слоя. И больше никакой информации! И самое главное - выписка из больницы содержала информацию о доброкачественной опухоли тонкого кишечника, во как!
После, по совету мамы и умных людей встал на учет в местный онкологический диспансер, где было произведено ИГХ исследование которое подтвердило наличие GIST, G1, T4N0M0, с количеством митозов <5, сначала считали на 1мм2, потом по моему запросу сделали подсчет в 50 пз., KI-67 <1%. (думаю что сама опухоль в стенке фактически была меньше указанных 10х12, патологоанатом измерила по максимуму).
Был прописан иматиниб в течении 2 лет и КТ каждые 3 месяца, препарат выдали без проблем, производства нанофарма г. Казань, принимаю чуть больше недели по 400 мг, из побочных немного заплывают глаза.
Так же через диспансер договорились на мутационный анализ опухоли.
Вместе с тем моя мама имеет положительный опыт борьбы с меланомой далеко не начальной стадии, недавно был юбилей -18 лет после операции. Химию не принимала, лечилась домашними средствами - золотой ус, асд и т.п., и книгами С. Н. Лазарева (кстати начал тоже читать, в голове многое начало меняться).
Сам так же начал принимать настойку золотого уса, мумие, а так же свечи с асд для иммунитета. Недавно сдавал анализы крови - показатели хоть в космос лети!) С Никулиным переписывался, посоветовал сделать мутационный анализ. Летом в отпуске планирую посещение столицы, обязательно попаду к нему на прием.
Так что вот такая история... Не болейте! Всё у нас будет хорошо!
Сообщение отредактировал trud22a - Суббота, 22.02.2020, 18:00 |
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 31.03.2020, 14:32 | Сообщение # 273 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| trud22a, julisablxxi, kuclinaswetlana2014,
Добрый день всем! Много чего уже описано и переписано и на форуме и на сайте, если перечитать все то уже будет хороший багаж и руководство к действию. Не будем разбирать снова отдельные случаи. Один важный момент который не озвучивает ни один врач - это вспомогательная терапия, то есть Вы принимаете тяжёлые препараты, подвергаетесь операциям и систематически КТ(это тоже стресс) и никто не проверяет Ваши запасы микроэлементов и витаминов, по сути на которых организм и живёт. Немного позже планирую добавить раздел по этой теме, пока не все собрала. А сейчас ПЛАН ДЕЙСТВИЙ:
⠀
1. Минимизация стресса.
2. Стабилизация уровня сахара в крови.
3. Снижение токсической нагрузки и улучшение детоксикации организма.
4. Приведение в баланс микробиома.
5. Нормализация иммунной системы.
6. Регулирование воспаления и оксидативного стресса.
7. Установление гормонального баланса.
8. Регулирование и приведение в норму биоритмов.⠀
9. Повышение уровня энергии и устранение митохондриальной дисфункции.⠀
10. Оздоровление образа жизни и пищевого рациона, эпигенетическое и нутригеномическое изменение.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 31.03.2020, 14:52 | Сообщение # 274 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Важные аспекты на которые необходимо обратить внимание:
1. Питание!!! Оно должно быть полезным и правильным. Это не жареная картошка и борщ на зажарке! Из рациона необходимо убрать весь рафинированный сахар! Так же скрытый (кетчуп, консервы, выпечка)
2. Дыхание! Да, смешно и возможно глупо, но это факт подтвержденый научными исследованиями,об этом позже. Ищите в ютубе дыхание по Бутейко.
3. Восполнение дефицитов микроэлементов и витамин!
4. Отсутствие стресса! Кстати, неправильная еда это тоже стресс для организма, хоть Вы и не чувствуете, особенно сахар.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 31.03.2020, 14:55 | Сообщение # 275 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Для здоровья иммунной системы организм должен получать достаточное количество макро- и микроэлементов. Дефицит даже одного приводит к изменениям в реакциях иммунного ответа, причем это может происходить даже тогда, когда дефицит некритичен. Вот пять основных микроэлементов, необходимых иммунной системе:
⠀
— витамин А,
⠀
— витамин С,
⠀
— витамин D,
⠀
— селен,
⠀
— цинк.
⠀
Эти вещества вместе с полноценными белками поддерживают иммунную систему с помощью ряда различных механизмов, среди которых:
⠀
— модулирование функции иммунных клеток,
⠀
— поддержание противоопухолевого иммунного ответа типа Th1,
⠀
— продуцирование антител и цитокинов,
⠀
— активация Т-лимфоцитов, В-клеток, NK-клеток и макрофагов.
⠀
Несколько клинических исследований выявили специфическую роль, которую играет в различных типах иммунных ответов каждая из аминокислот. Например, аргинин усиливает клеточные иммунные механизмы, в частности функцию Т-лимфоцитов. По исследованиям дополнительный прием аргинина после операции усиливал их иммунный ответ Т-клеток и увеличивал количество Т-хелперов. Если после хирургического вмешательства у пациента высокий риск осложнений, помочь может дополнительное употребление аргинина. Недостаток серосодержащих аминокислот (метионина, цистеина, гомоцистеина, таурина) отрицательно влияет на функционирование Т-лимфоцитов. А ведь именно активированные Т-клетки могут прямо или опосредованно вызывать смерть раковых клеток.
⠀
Для функционирования иммунной системы необходимо присутствие всех аминокислот в достаточном количестве и правильном соотношении.
⠀
|
| |
|
|
| trud22a | Дата: Среда, 01.04.2020, 18:12 | Сообщение # 276 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Очень много информации и большую поддержку можно получить на gist support на фейсбук, всего лишь с помощью обычного браузера с переводчиком.
Жалко что перечень специалистов по гисо в Украине и России очень мал...
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Четверг, 02.04.2020, 12:25 | Сообщение # 277 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| trud22a, все контакты специалистов и групп поддержи указаны в разделе СПЕЦИАЛИСТЫ
|
| |
|
|
| rafataz | Дата: Суббота, 04.04.2020, 23:33 | Сообщение # 278 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Спасибо Вам большое за информацию и за этот сайт!
Как Ваш отец?
|
| |
|
|
| platpol1 | Дата: Четверг, 09.04.2020, 09:45 | Сообщение # 279 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Цитата Lara (  ) помочь может дополнительное употребление аргинина. Недостаток серосодержащих аминокислот (метионина, цистеина, гомоцистеина, таурина) отрицательно влияет на функционирование Т-лимфоцитов.
К сожалению, эта беда коснулась и моей семьи( У мужа в феврале этого года удалили ГИСТ тонкого кишечника, сделали анализ на мутацию - 11 экзон, и сейчас он на иматинибе 400. Также он принимает селен.
Посоветуйте пожалуйста название комплекса аминокислот, и витаминов, что нужно принимать. Или лучше все по отдельности?
|
| |
|
|
| gavrilova-alenka4814 | Дата: Пятница, 17.04.2020, 19:31 | Сообщение # 280 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день.
Папе в 57 лет в 2017 году диагностировали неоперабельный ГИСТ желудка
С момента определения ГИСТ на протяжении 1 года принимали Иматиниб, из за отрицательной динамики были переведены на 2 линию - Сунитиниб (принимали 1 год), по той же причине месяц назад переведены на Стиваргу. Первую неделю Стиварга принимали 2 табл*40 мг, вторую неделю-3 табл, третью - 4 табл.
На фоне приема Стиварга появилась одышка, слабость, не прекращающаяся икота.
Для избавления от икоты пробовали: церукал, финлипсин, платефиллин (ампулы), белластезин, ношпу. Избавиться от икоты не удается.
За 3 недели потеря веса составляет около 10 кг.
Может быть кто то сталкивался и сможет порекомендовать какие то препараты для избавления от икоты
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 01.05.2020, 18:48 | Сообщение # 281 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| platpol1, ответила в личную почту, смотрите.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 01.05.2020, 18:58 | Сообщение # 282 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| gavrilova-alenka4814, а волнует только икота? Пишу не первый раз. Что лично папа изменил в своей повседневности после постановки диагноза? Его образ жизни его привёл к этому. Медикаменты снимают симптомы и не решают первопричину. У папы убита вся флора жкт, которая отвечает за все в организме, ничего не усваивается просто проходит транзитом, вот потеря веса, икота тоже признак дефицитов и возможно спазма желудка. Вы ведь все знаете, что после антибиотиков назначают пробиотики или йогурт, ну что-то для поддержки флоры. А тут такие препараты а ни один врач поддерживающие терапии не даёт. Как только становиться плохо при приёме любых медикаментов, нужно делать перерыв. Вам нужен хороший гастроэнтеролог, ко всему контроль жкт и печени постоянный. А самое важное что бы папа сам вникнул, сделал какуюто переоценку жизни, изменить питание, делать зарядку, изменить взгляды по отношению к себе. Онко это ведь от болезни закрытых и самокритичных людей. Смотрите письмо на личной почте. Здоровья и удачи.
|
| |
|
|
| levasuper1305 | Дата: Понедельник, 11.05.2020, 01:08 | Сообщение # 283 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!
Рецидив ГИСО, удален желудок.
Волнуют 2 вопроса.
1.мутационный анализ. Обязательно ли его делать? Нас не направляют. Но судя по форуму, кажется что сделать все же стоит.
Где делают? Мы с Дальнего Востока, в нашем городе не делают. Может быть кто-то сталкивался с отправкой материалов на анализ в другой город, как это сделать?
2. Как происходит получение иматиниба и прочих препаратов?
полтора месяца после операции, прием химиотерапевта только 19 мая, инвалидность сказали пока не оформлять. Как быстро после приема химиотерапевта мы получим препараты? Какой вообще порядок действий?
ранее не принимали препараты никакие.
Заранее вас благодарю за ответы и помощь!
прочитала всю ветку, Лара, спасибо вам за сайт, много полезной информации! отправлять в Америку материалы на анализ не хочется, это все долго наверное, может быть кто-то по России отправлял материал? в Блохина написала, жду ответа. получится ли возместить стоимость анализа, если будет направление на него?
Никулину М.П. тоже написала, жду, спасибо за контакт, надеюсь ответит.
Сообщение отредактировал levasuper1305 - Понедельник, 11.05.2020, 05:00 |
| |
|
|
| afanasievaolgan | Дата: Суббота, 23.05.2020, 07:53 | Сообщение # 284 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день, не так давно маме вырезали gist 10x10, сейчас стоит вопрос о том какой Иматиниб принимать. В больнице предлагают индийский Редивек, но я не уверена что это лучший вариант. Хотелось бы узнать - кто-нибудь принимал этот дженерик? И я так понимаю любой Иматиниб покупается только по рецепту? И может ли любой онколог выписать рецепт или только химиотерапевт? Извините, что много вопросов.. мы только в начале пути и сложно пока что найти всю информацию и выбрать наилучший вариант лечения. Может есть пациенты из Киева и можете посоветовать онколога по Гисо? Спасибо большое!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 09.06.2020, 09:00 | Сообщение # 285 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| levasuper1305, все сделали верно. По России не подскажу порядок получения, но с этими всеми вопросами должен помочь онкологии, от них исходят запросы и постановки в реестр на получение препаратов. Никулин точно подскажет.
|
| |
|
|
|
