|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| julilya | Дата: Вторник, 25.07.2017, 10:56 | Сообщение # 181 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| 26832diana, Мы живем в Житомире, нас направляли в Киев в городской онкологический центр к Захарцевой Л.М., я подумала что это и будет анализ на мутацию но там подтвердили диагноз. Подскажите пожалуйста, возможно эти результаты о чем-то говорят. CD 117 с-kit (Polyclonal) - очаговая позитивная реакция;
Smooth Muscle Actin (1A4) - очаговая позитивная реация;
СD 34(QBEnd10) - очаговая позитивная реация.
Это результат патологогистологического исследования.
Добавлено (25.07.2017, 10:56)
---------------------------------------------
Lara, Спасибо большое! Очень помогает Ваш сайт, Ваше сообщество! Огромное всем спасибо!
Сообщение отредактировал julilya - Вторник, 25.07.2017, 14:09 |
| |
|
|
| dekorstroy2008 | Дата: Вторник, 25.07.2017, 18:40 | Сообщение # 182 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| julilya, добрый вечер!Этот анализ подтвердил,что у вас ГИСТ.Еще нужен анализ иммуногитохимия- он определяет степень злокачественности .И второй анализ на определение зоны мутации. Советую вам все это сделать,чтобы вам подобрали правильное лечение.Для одной зоны мутации нужен Гливек, а для другой студент.Это вам врачи все расскажут.Желаю вам выздоровления и упорства в лечении.Все будет хорошо!
|
| |
|
|
| 26832diana | Дата: Среда, 26.07.2017, 09:50 | Сообщение # 183 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| julilya, рядом с институтом рака на ул.Ломоносова в Киеве есть лаборатория патоморфологическая . по-моему acs называется. Вот там из ваших блоков сделают имуногистохимический анализ и определят мутацию и количество митозов
|
| |
|
|
| cats72 | Дата: Пятница, 04.08.2017, 10:09 | Сообщение # 184 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!
Сегодня моему сыну наконец-то поставили диагноз GIST. Лечение назначат в понедельник, но ему 24 года, и соответственно вопрос о возможности иметь детей после приема препаратов. Поделитесь информацией или опытом, что предпринять можно и нужно ли, до начала лечения?
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 04.08.2017, 19:28 | Сообщение # 185 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| cats72, Добрый день! Множество пациентов заводят деток при лечении иматинибом.
Это никак не отражается на здоровье деток. Можете пообщаться с
руководителем Благотворительный фонд «КРАПЛЯ КРОВІ» Иван Зеленский - 066 779 24 46 , 097 646 37 14 - у него растет крепыш сынок, а сам он уже 5
лет принимает иматиниб.
|
| |
|
|
| 26832diana | Дата: Четверг, 07.09.2017, 15:37 | Сообщение # 186 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Статус: Offline
| julilya, здравствуйте! У вас нормализовалась температура? Что вы принимаете?
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Суббота, 23.09.2017, 14:50 | Сообщение # 187 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Всем доброго дня! У моей мамы ГИСТ, прооперирована 3 года назад , остались метастазы в печени. Пьёт иматиниб 3 года. Состояние стабильное, метастазы сначала уменьшались , теперь без динамики. При последнем посещении онколога в районном диспансере, маме сказали, что приём иматиниба составляет 3 года и её снимают с препарата и будут наблюдать. Мы очень переживаем, поскольку везде написано, что в случае метастатического ГИСТ требуется пожизненное применение Гливека. Кто с таким сталкивался? Мы в Москве.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 25.09.2017, 10:20 | Сообщение # 188 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| smyana, напишите профессору Никулину, в разделе специалисты есть его контакты. В целом Вы правы, когда есть метастазы необходимо продолжать лечение, таким протоколом лечения руководствуются врачи заграницей. Многие пациенты живут на иматинибе без динамик больше 10 лет и более лет.
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Вторник, 26.09.2017, 06:29 | Сообщение # 189 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Lara, написала доктору Никулину, он подтвердил, что нельзя прерывать терапию. Будем разговаривать с лечащим врачом. Но в любом случае расстраивает некомпетентность. Получается, что спасение утопающих-дело рук самих утопающих.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 26.09.2017, 10:53 | Сообщение # 190 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| smyana, тут не в некомпетентности дело, а в существующих законах.Есть куча правил которые врачи должны выполнять. Например что б лечить человека должен существовать протокол лечения, некая инструкция врачу.
И он как государственный сотрудник должен ее придерживаться.
У онкологов (не у всех) есть доступ к европейским стандартам лечения, через интернет, и те у кого есть опыт лечения могут уже полагаться на европейские стандарты. Тем самым защищая себя в государстве от не выполнения протокола установленного в их стране.
Так что врачи тоже люди, которые загнаны в рамки законами. Но в наших силах не опускать руки, искать и задавать вопросы.
Желаю Вам и маме Здоровья и Удачи!
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Четверг, 28.09.2017, 08:13 | Сообщение # 191 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Lara, дело в том, что сам доктор Никулин сказал, что врач что-то напутал, и по протоколу лечение должно продолжаться.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:22 | Сообщение # 192 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| smyana, и не без этого. В любом случае, по закону Вы имеете право консультироваться с несколькими специалистами, я считаю это даже необходимо. Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| 9742 | Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 15:03 | Сообщение # 193 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте. Удалили опухоль ГИСО в мае. Проживаю в Новосибирске. Столкнулся с проблемой покупки иматиниба, так как только в конце сентября удалось получить через поликлинику. В поиске помогли друзья в Москве, нашли Имаглив (Sandoz, a Novartis cоmpany) Произведено: Новартис Штейн Швейцария. Партия снята с тендера, так как срок действия до 01.2018 года. Цена 3246 руб. (60 таблеток по 100 мг.) Если у кого то есть потребность могу узнать в какой компании приобретали.Спасибо организаторам форума за Ваш труд.
|
| |
|
|
| Вольга | Дата: Вторник, 03.10.2017, 02:58 | Сообщение # 194 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| 9742, Мы тоже живем в Новосибирске.И когда у мужа обнаружили ГИСо ему оформили инвалидность и без проблем он стал получать иматиниб.
Единственное инвалидность оформлял полтора месяца.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 03.10.2017, 08:43 | Сообщение # 195 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| 9742, спасибо и Вам за помощь. Если хотите могу разместить информацию о покупке в отдельном разделе?
|
| |
|
|
