Четверг, 21.11.2019, 07:08
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 18 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    • Страница 18 из 18
    • «
    • 1
    • 2
    • 16
    • 17
    • 18
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    smyanaДата: Четверг, 14.03.2019, 12:21 | Сообщение # 256
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 13
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Ищу поддержку! Не могу войти под своим именем, я давно участник форума, если вкратце , то у моей мамы гист, опухоль удалили , метастазы в печень, пьет иматиниб 400 мг с сентября 2014 года. Все это время была ремиссия. А теперь при МРТ обнаружили рост метастаз.
    По протоколу ей должны увеличить дозу иматиниба. Кто уже прошел это, поделитесь, как вы себя чувствуете и как долго уже пьете. Заранее благодарна!
     
    frostbite3Дата: Четверг, 14.03.2019, 12:52 | Сообщение # 257
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    У моей мамы тоже была операция и по результатам исследований у нее тот редкий вариант, на который существующие лекарства не действуют. Для этого мы ездили в Москву, так как в нашем городе, не проводя мутационного теста, сразу назначили иматиниб и уже пошла побочка (прошло сразу, как отменили). Живем и наслаждаемся жизнью! Ну и обследуемся регулярно!
     
    smyanaДата: Четверг, 14.03.2019, 15:09 | Сообщение # 258
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 13
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    frostbite3, у нас разные случаи, маме иматиниб поомогал 4,5 года. А у вашей мамы метастазы есть?
     
    frostbite3Дата: Четверг, 14.03.2019, 15:15 | Сообщение # 259
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 5
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Пока не находили, но опухоль нашли случайно год назад и удалили вроде без инсеминации, только не знали, что это она(((
     
    BruceДата: Среда, 27.03.2019, 19:12 | Сообщение # 260
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте, я со Львова, отец (52 года) 4 месяца назад попал в больницу с кровотечением, сказали - язва желудка, лечили 3 месяца, делали 4 биопсии, сдавали тест на онкомаркер, говорили - все чисто, а потом через 3 месяца сказали - не заживает, езжайте в раковую больницу, возможно рак. Приехали в раковую, там сделали биопсию, заключение - "скорее всего ГИСТ", там заведующая сказала, что это легче чем рак, мол - лечится! Размер этой опухоли у него 1 на 0,7 см, КТ не нашел никаких метастазов, все органы без изменений! Подскажите, нужно будет весь желудок удалять? Просто у него эта опухоль вверху желудка! Не хотелось бы на операцию, если у него маленького размера опухоль, то может быть можно будет обойтись таблетками? Читал где-то, что если до 2 см, то врачи выбирают выжидательную тактику лечения, смотрят - растет она или нет! Мол до 2 см она "живет" как доброкачественная! И еще, на счет препарата Иматиниб, он нормальный? Не уступает Гливеку? Можно ли вылечить это? Это рак, хуже/легче рака? Помогите советами какими-то, где я прав, а где нет! Через несколько дней идем на консультацию к хирургу...! Спасибо!
     
    sweetestnatashaДата: Пятница, 05.04.2019, 18:12 | Сообщение # 261
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день всем! напомню немного  о нашей ситуации. Отцу в 2016 году обнаружили опухоль тощей кишки, сделали операцию. Назначили Гливек в дозировке 400 мг. Пили дженерик от Гриндекс. Работал он на улучшение ровно год, далее метастазы в брюшине стали увеличиваться и в размерах, и в количестве. Назначили дозировку 800 мг, которую папа пил 3 месяца. Подробнее о течении болезни прочитайте в предыдущих моих сообщениях. Дозировку 800 организм отца не выдержал, были жуткие побочки, сильные отеки, слабость, сильная тошнота, не мог есть. Через две недели таких состояний отец попал в больницу с сильнейшим кровотечением. Спасли доктора и Бог отвел от беды. Дальнейшее лечение не представлялось возможным так как были обнаружены множественные язвы желудка, пищевода. Принимать Суматиниб на полностью изъязвленный жкт не стали. И отец принял решение не принимать лекарств, которые вроде бы и лечат и в тоже время калечат. Так папа прожил еще год чисто на вере и сильном желании жить, двигаться, помогать семье столько сколько сможет.
    Избавился от своих мучений он 01.04.2019, то есть в этот понедельник.
    У нас были огромные надежды, что папа будет жить долго, принимая иматиниб. Но у каждого свой организм и свои ресурсы.

    Призываю всех бороться до конца, как боролся мой папа!

    Хочу выразить огромную благодарность Ларисе за этот сайт, за советы и максимально возможную информацию. Дай Бог Вам здоровья, вы делаете святое дело! Я восхищаюсь Вами, Вашей мудростью и силой!

    Хочу сообщить всем, кто нуждается в препарате Иматиниб Гриндекс мы готовы отдать бесплатно. Осталось 4 блистера по 10 таблеток дозировка 100мг, то есть 40 таблеток. Перешлю Новой Почтой, обращайтесь по телефону 050-048-99-51 Татьяна.
    И еще... по просьбе жены одного из наших форумчан я оставляю ее контакт 095-562-17-92 Людмила, у них остался оригинальный Гливек 400 мг от Новартис. Пересылка по Украине!
    Здоровья и веры всем!
     
    fox_911Дата: Пятница, 31.05.2019, 20:52 | Сообщение # 262
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Всем привет! После операции по удалению гист принимаю иматиниб 2 года. У меня вопрос. Можно ли планировать детей во время приема иматиниба? Есть какие-нибудь исследования на эту тему? Есть ли статистика? 
    Заранее благодарен!
    Всем здоровья!
     
    edidovichДата: Суббота, 22.06.2019, 21:23 | Сообщение # 263
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 10
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте,дорогие друзья,все те кого коснулась наша общая проблема ГИСТ. История моя на странице 10,отмечу главное,имел самую плохую ,по степени злокачественности,опухоль желудка.И хочу всех поддержать,никогда не опускайте голову,ГИСТ НЕ ПРИГОВОР,уверен в этом.Прошло 2,5 года после операции,чувствую себя абсолютно здоровым человеком,принимаю иматиниб.Нет желания думать что я какой-то больной,нужно верить что это пройденный этап.Живу с такими мыслями.Форум крайне полезен,за что очередное отдельное спасибо Ларисе,неоценимую помощь оказывают люди с которыми познакомилсЯ благодаря этому форуму....и в тему последнего вопроса,ни один врач-онколог не возьмет на себя ответственность разрешить планировать детишек,это будет ваше решение и только ваше,скорее всего будут отговаривать,но мы с женой,взвесив все за и против,решились..много информации было изучено на эту тему,люди делились своими соображениями на этот счет,был постоянный опыт рождения здоровеньких малышей на фоне многолетнего приема иматиниба у мужчин(с женщинами сложнее и беременеть на фоне приема иматиниба не рекомендуется)...вообщем,моему второму сыну сейчас 3,5 месяца))..он здоровенький малыш..верьте в лучшее,думайте о хорошем,всем добра!..по возникшим вопросам пишите в личку!
     
    margos0269Дата: Воскресенье, 29.09.2019, 11:23 | Сообщение # 264
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день! У моего супруга Андрея, 34 года обнаружили опухоль 18,5 см, предполагают что это ГИСТ, но ещё не взяли биопсию. Врачи сказали , что сначала будут уменьшать опухоль Гливеком, а следом оперировать. Никаких симптомов нет, на данный момент чувствует себя как обычно. У нас нет деток, теперь очень переживаем, тк нельзя заводить детей во время приема гливека.
     
    svorontsov1002Дата: Среда, 09.10.2019, 11:17 | Сообщение # 265
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте. Вот и нас не обошла стороной эта страшная болячка((( в июне маме поставили диагноз ГИСТ с метастазами в печень.Опухоль сказали не операбельна. Назначили иматиниб 400 мг в сутки,на третий день приема у мамы случился обморок,минут 20 была в отключке. и с тех пор все пошло на смарку,если раньше и была усталость,но она хоть ходила,теперь же с конца июля лежит и не встает,аппетита практически нет,диарея не прекращается.Анализ АСАТ последний раз был повышен,на 2 недели сказали отказаться от иматиниба и прописали гептрал.... Но и тут не легче,у нее начали случаться приступы предобморочного состояния.... давление падает до критических цифр... гемоглобин чем только не поднимаем,ничего не получается,выше 86 не поднимается.... мне очень сташно, и спросить не знаю у кого, что еще можно сделать,чтобы маме помочь....
     
    LaraДата: Понедельник, 28.10.2019, 08:14 | Сообщение # 266
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 103
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    margos0269, добрый день,
    Глава БФ Капля Крови пациент хмл, находится на лечении иматинибом уже больше десяти лет и при этом растит здорового малыша. На репродуктивной системе мужчин иматиниб не отражается. Но естественно нужно следить в целом за состоянием здоровья и питания.
     
    LaraДата: Понедельник, 28.10.2019, 08:22 | Сообщение # 267
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 103
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    svorontsov1002, добрый день,
    Обратитесь к гастроэнтерологу. Одна из первых причин плохая работа жкт, которая должна отвечать за все.
    Гемоглобин лучше всего поднимает spatone, ищите в интернете его. И первое и самое важно, через силу необходимо двигаться иначе все процессы останавливаться и течение болезни обостряется.
    Я понимаю каждого и вас, кто здесь пишет:
    Страшно, больно, тяжело а иногда не выносимо.
    Но все в Ваших руках. Меняйте образ жизни, меняйте образ мысли, все то что есть сейчас привело Вас к этому результату и его же возможно изменить собственными усилиями.
    На главной странице и в разделе статьи я так много собрала информации, что бы каждый мог сам что-то почерпнуть и сделать собственный шаг к здоровью.
    Не врачи Вас вылечат, максимум они помогут снять обострение и симптомы.
    Только собственные усилия вернут всем здоровье!
     
    LaraДата: Понедельник, 28.10.2019, 08:25 | Сообщение # 268
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 103
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    fox_911, исследований нет. Но людей которые на препарате и рожают деток уже достаточно)) В разделе покупка иматиниба, есть контакт Ивана Зеленского, он может поделиться личным опытом)
     
    LaraДата: Понедельник, 28.10.2019, 08:29 | Сообщение # 269
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 103
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    smyana, svorontsov1002, https://gist.do.am/publ....omments
    Читайте ТУТ ДЛЯ ВСЕХ!!!
    ЭТУ ИНФОРМАЦИЮ Я ВЫКЛАДЫВАЛА В РАЗДЕЛЕ СТАТЬИ.
     
    katyaperevera21082011Дата: Пятница, 08.11.2019, 13:04 | Сообщение # 270
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день. У кого был опыт лечения и обследования в клиниках за границей? С чего начать? Может есть какие-то международные фонды,организации?
     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    • Страница 18 из 18
    • «
    • 1
    • 2
    • 16
    • 17
    • 18
    Поиск: