|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:22 | Сообщение # 196 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| smyana, и не без этого. В любом случае, по закону Вы имеете право консультироваться с несколькими специалистами, я считаю это даже необходимо. Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| 9742 | Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 15:03 | Сообщение # 197 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте. Удалили опухоль ГИСО в мае. Проживаю в Новосибирске. Столкнулся с проблемой покупки иматиниба, так как только в конце сентября удалось получить через поликлинику. В поиске помогли друзья в Москве, нашли Имаглив (Sandoz, a Novartis cоmpany) Произведено: Новартис Штейн Швейцария. Партия снята с тендера, так как срок действия до 01.2018 года. Цена 3246 руб. (60 таблеток по 100 мг.) Если у кого то есть потребность могу узнать в какой компании приобретали.Спасибо организаторам форума за Ваш труд.
|
| |
| |
| Вольга | Дата: Вторник, 03.10.2017, 02:58 | Сообщение # 198 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| 9742, Мы тоже живем в Новосибирске.И когда у мужа обнаружили ГИСо ему оформили инвалидность и без проблем он стал получать иматиниб.
Единственное инвалидность оформлял полтора месяца.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 03.10.2017, 08:43 | Сообщение # 199 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| 9742, спасибо и Вам за помощь. Если хотите могу разместить информацию о покупке в отдельном разделе?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 03.10.2017, 09:09 | Сообщение # 200 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| 9742, Вольга, копирую сообщение от не зарегистрированного участника.
Последнее сообщение из Новосибирска: напишите пожалуйста в личку artv52@mail.ru Я хотела бы пообщаться с вами где в Новосибирске
делали операцию и где консультируетесь. Есть хорошие специалисты?
Светлана
|
| |
| |
| sm_yulia | Дата: Вторник, 31.10.2017, 09:43 | Сообщение # 201 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Добрый день!
Я из Московской области, 35 лет. Диагноз GIST поставили в августе 2016г., была резекция желудка, T3N0M0. Есть ИГХ- исследование. мутационный тест не делала. Как-то совсем в то время не ориентировалась в своем диагнозе, да и врачи не консультировали. Быстро вырезали и отправили домой к участковому онкологу. Только через полгода в марте 2017 прописали Иматиниб, по 400 в сутки, принимаю. Побочки пока никак не пройдут.
Правильно ли я понимаю, что не делав мутационный тест я не могу узнать какой тип GIST у меня? Эффективна ли для меня эта терапия?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Вторник, 31.10.2017, 10:30 | Сообщение # 202 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sm_yulia, добрый день! Если отвечать кардинально, то Вы правильно понимаете. Но тут много вопросов. Почему Вам выписали через полгода препарат? Есть ли для того предпосылки. Какое у Вас КТ? Его нужно делать каждые три месяца. и т д и т п. Побочки нет, это хорошо, следите за питанием и анализами крови( по хорошему анализ крови сдавать раз в месяц). В разделе специалисты, есть профессор Никулин из Москвы, обратитесь к нему за консультацией врача. Много литературы есть на главной странице. Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
| |
| sm_yulia | Дата: Вторник, 31.10.2017, 11:04 | Сообщение # 203 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Почему через полгода, у меня ответа нет). Сначала отправили сдавать комиссию на инвалидность, это заняло 3 месяца. Местный онколог принимает раз в месяц, на очередном приеме сказал, что мне бы встать на учет в МООД по М.О. (г. Балашиха), сразу поехала, вот там мне и выписали Иматиниб.
По рекомендации КТ раз в полгода, УЗИ раз в три месяца. На прошлом КТ чисто, следующее на подходе, сделаю на следующей неделе.
Побочки как раз есть и никак не проходят. Отекаю, лицо разглаживается только к вечеру. И температура почти всегда 37, уже привыкла к ней и не замечаю.
Лара, подскажите, по практике к профессору Никулину лучше обратится по электронной почте или записаться на прием? Или т.к. нет у меня мутационного анализа он мне сможет дать только общие рекомендации.
Только на Вашем сайте смогла найти полезную информацию по ГИСТ. Спасибо Вам огромное!
|
| |
| |
| Deganova2008 | Дата: Вторник, 31.10.2017, 16:14 | Сообщение # 204 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Добрый вечер!
Моему папе в сентябре был поставлен диагноз гистостромальная опухоль желудка с распадом , язва субкардинального отдела желудка. 21 сентября была проведена операция дистанальная субтотальная резекция желудка с наложением гастроэнтероанастомоза по Бильрот 1.Послеоперационный период без осложнений. Послеоперационные препараты пересмотрены в ГКБ 62 г. Москвы - заключение ГИСТ желудка с метостазами в лимфотических узлах. К сожалению из-за низкого качества материала (операцию и и материалы сначала были отданы на гистологию в г.Саранске папа там проживает)определить прогностическую группу и степень риска не представляется возможным. На консультации врач онколог назначил нам принимать препарат иматиниб 400 мг. Напишите пожалуйста какой из представленных на рынке препаратов лучше выбрать хотелось бы начать принимать препарат у которого меньше побочных действий. Я понимаю что один из лучших Гливек, но цены на него уж очень высокие. Спасибо.
|
| |
| |
| sm_yulia | Дата: Четверг, 02.11.2017, 08:41 | Сообщение # 205 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Дорогие форумчане! Кто нибудь принимал аконит? Можно его вместе с Иматинибом принимать?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 02.11.2017, 14:04 | Сообщение # 206 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sm_yulia, к профессору Никулину можете обратится любым способом, он отвечает всем. Мутационный анализ это не обязательный предмет, для посещения доктора, это скорей вспомогательный и Никулин может в этом помочь.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 02.11.2017, 14:05 | Сообщение # 207 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| sm_yulia, честно говоря никого не встречала кто совмещал аконит и иматиниб, думаю совместно это нагрузка сильная на печень.
|
| |
| |
| Lara | Дата: Четверг, 02.11.2017, 14:09 | Сообщение # 208 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Deganova2008, а разве вас не должны обеспечить государство препаратом? На счет качества аналогов в России не подскажу,зато есть сообщество больных раком крови (ХМЛ),которые лечатся иматинибом, они знают о нем в России все! Обратитесь к ним Команда ВООГ "Содействие"
|
| |
| |
| grigor491 | Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:36 | Сообщение # 209 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Добрый вечер. Подскажите пож-та. можно ли употреблять спиртное (сухое вино) при лечении иматинибом?
|
| |
| |
| Lara | Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 10:02 | Сообщение # 210 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| grigor491, лично мое мнение, алкоголь, сигареты, неправильное питание вредны каждому. Почитайте раздел питания и книги на главной странице. Наше здоровье зависит от питания сильно, мы то - что мы едим.
Но я знаю пациентов, которые употребляю алкоголь в разумных дозах находясь на лечении иматинибом, на общей картине это не отражается.
|
| |
| |
