|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 15 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| leonovacom | Дата: Воскресенье, 10.12.2017, 23:38 | Сообщение # 211 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте. В сентябре мне сделали операцию по полному удалению желудка и части пищевода. Изначально по анализам был перстневидноклеточный рак. Опухоль была до 5 см. Далее отправляют желудок и опухоль на анслиз в Инст. Блохина, пересмотр стекл - диагноз крупноклеточная лимфома, далее анализ ИГХ- результат гист. Далее анализ на c-kit и PDGFA - звонок с лаборатории и говорят, что не возможно сделать анализ, так как опухоль не реагирует ни на что, днк мертвая. Собираюсь на встречу с врачем в Блохина, но это не Никулин, к нему мне направление не дали ( по полису омс). Лечение пока так же не назначено. Местный онколог считает что ничего не нужно. Подскажите разве бывает такое с анализами? И как считаете, на что мне надеятся? Спасибо. Извените если сумбурно, два месяца спать не могу, переживаю, тяжело после операции. Стараюсь настроится на позитив. Всем огромного здоровья и добра!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 11.12.2017, 11:34 | Сообщение # 212 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| leonovacom, на счет анализа не могу ответить, скорее что то напутали, ткани то и так мертвые. Другой вопрос почему удалили весь орган когда 5см опухоль? Сходите сначала на консультацию к врачу, там решите о чего отталкиваться, тут много факторов. К профессору Никулину Вы можете пойти сами, за дополнительной консультацией. Занимайтесь восстановлением и решением вопросов постепенно. Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Deganova2008 | Дата: Четверг, 28.12.2017, 18:05 | Сообщение # 213 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте, сегодня получила результаты мутационного анализа папы. Результат- в 18 экзоне гена PDGFRA обнаружена мутация D 842 . К сожалению это редкая мутация и на иматиниб она не отвечает. Никулин М.П. сказал что нет смысла принимать иматиниб так как опухоль на него не реагирует. Как впрочем и других препаратов которые бы воздействовали на эту мутацию нет. Но руки опускать не хочется. Может здесь есть кто-то у кого такая же мутация. Какие препараты вы принимаете. Может есть опыт приема трав...
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 29.12.2017, 21:09 | Сообщение # 214 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Deganova2008, добрый день. Анализ вашего папы говорит, что у него дикий вид мутации, это редкость но тем не менее. Есть люди которые живут с этим диагнозом нормально. Это американская организации, среди них есть такие люди, вы можете им написать, The Life Raft Group. Общие рекомендации это конечно, образ жизни, питание, да и травы тоже. Почитайте книги на главной странице, так же труды и рекомендации Марвы Оганян, можете даже обратится к Владимиру Лузаю, который находится в ремиссии после рака поджелудочной лечась содой. Вариантов находится стабильно много, главное иметь желание (папы)! Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| Deganova2008 | Дата: Понедельник, 15.01.2018, 16:52 | Сообщение # 215 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Lara огромное спасибо Вам за помощь и поддержку.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 15.01.2018, 19:18 | Сообщение # 216 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| Deganova2008, пожалуйста, но один в поле не воин. На самом деле здесь все друг другу помогают, я лишь связующее звено.
|
| |
|
|
| julilya | Дата: Понедельник, 22.01.2018, 15:44 | Сообщение # 217 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Здраствуйте! Мой отец принимал иматиниб 400 мг, потом увеличили до 800мг. Теперь врач назначил Иматиниб 400мг+ Авастин. Кто что знает об этом соеденении?
|
| |
|
|
| natali-avia | Дата: Понедельник, 22.01.2018, 19:19 | Сообщение # 218 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Добрый вечер .у папы год назад обнаружили огромную неоперабельную опухоль желудка с метастазами. диагноз гист желудка .шансов не давали .за свой счёт начали принимать гливек (покупали за свой счёт) были незначительные улучшения .недавно сделали кт и обнаружили отрицательную динамику ,основная опухоль увеличилась и появился новый очаг .увеличили дозу до 600 мг.финансовой возможности нет покупать .какую качественную альтернативу можете посоветовать ,чтобы лекарство действительно работало .заранее спасибо за помощь .понятно ,что это все индивидуально .но хочется все-таки качественное лекарство
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 22.01.2018, 23:53 | Сообщение # 219 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| julilya, добрый день, на сколько прочла, авастин препарат новый и имеет свойство угнетать рост сосудов в опухолях и собственно сами опухоли. О таком тандеме не слышала, но совместно с иматинибом часто прописывают и другие препараты, просто разделяйте их прием. А дозу уменьшили, дабы побочки было меньше, 800 тяжело для организма. О совмещении можете проконсультироваться и других специалистов, у нас есть раздел.
Здоровья Вам и Удачи!
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 22.01.2018, 23:55 | Сообщение # 220 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| natali-avia, добрый день, это частый вопрос на форуме. Полистайте предыдущие сообщения. Удачи.
|
| |
|
|
| natali-avia | Дата: Вторник, 23.01.2018, 04:59 | Сообщение # 221 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Доброе утро !может кто-то принимал имаглив,также как и гливек производится новартис.очень боимся менять лекарство ,боимся ,что лекарство будет не таким эффективным и опухоль будет увеличиваться. Спасибо !
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 23.01.2018, 12:50 | Сообщение # 222 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| natali-avia, повторюсь, почитайте буквально предыдущую страницу форума. Вы когда цитрамон покупаете, вы смотрите на производителя, чем они отличаются? У Новариса пыл патент на гливек до 2014 года, это как авторские права, кроме них никто выпускать таблетки не мог. Действующее вещество иматиниб, и формула таблеток не сложная для других специалистов. Патент истек, другие производители стали выпускать иматиниб с другими названиями. Это бизнес. О качестве аналогов(дженериков) в России могут подсказать организации из Вашей страны, читайте форум. Тут уже много ответов.
|
| |
|
|
| sweetestnatasha | Дата: Вторник, 13.03.2018, 14:26 | Сообщение # 223 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Меня зовут Татьяна. Отцу в сентябре 2016 года была диагностирована GIST-опухоль тощей кишки размеромдо 3 см, была произведена операция. 01.03.
2017 года на обследовании КТ были обнаружены 3 образования в брюшной
полости. Назначено лечение Иматинибом
400 мл в сутки. В течении полугода после этого наблюдалась положительная
динамика за счет уменьшения образований брюшной полости. 28.11.2017 года КТ
показало положительную динамику за счет
умеренного накопления контраста в образованиях и, однако размеры сохранились
прежними. 05.03.2018 года на КТ была отмечена отрицательная динамика посравнению с обследованием 28.11.2017г. , за счет увеличения размеров
образований в 3 раза и добавились еще 3 образования в брюшной полости.Лечащий доктор теряется (и даже прямо говорит обратиться к другим специалистам) касательнодальнейшего лечения, увеличить ли дозу Иматиниба до 800 мг в сутки, переходить
ли на Сунитиниб, возможна и уместна ли операция по удалению 6 образований
брюшной полости. Хотим обратиться к доктору Никулину.
Почитав форум вижу, что есть люди с прогрессированием заболевания. Кому то увеличивают дозу Иманитиба до 800мг, кому- то назначают Сутент. Хочется знать у кого как проходит лечение теперь, какие решения нашли и как самочувствие. Пишу в надежде на надежду) 
|
| |
|
|
| julilya | Дата: Четверг, 22.03.2018, 11:06 | Сообщение # 224 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Добрий день! Пишу наш досвід. Писала раніше, що батьку призначили Авастін+іматиніб 400мг, замість іматиніб 800 мг, покапали 5 раз (авастін лікі достатньо дорогі 20000 грн за раз), пішли на чергову КТ, виявилось, що ситуація сильно ускладнилася, з'явилися нові утворення, попередні збільшилися в розмірах. Добавлено (22.03.2018, 11:06)
---------------------------------------------
Наступний наш крок, лікар порадив зробить все так останню хімію Авастін приймаючи при цьому іматиніб, після того переходить на карбоплатин. Як я розумію з інформації різних інтернет ресурсів, що це не зовсім те що призначають в цих випадках. Я навіть думаю, що подвійна доза іматинібу була більш ефективна в нашому лікуванні, чи можливо дійсно є сенс експерементувати з різними ліками, а раптом допоможе. Аналіз на мутацію ми не робили, я запитувала у лікаря, щоб виключити дикий тип, вона відповіла, що дія іматинібу є, але все таки процес росту клітин бере перевагу над ним і аналіз робити не варто. Виникають сумніви в компетенції лікаря, але розумію що йому потрібно довіряти, бо хто якщо не він, тим більше що саме цього хіміотерапевта вважають хорошим спеціалістом. Висловіть будь ласка свою думку, щоб ви порадили б нам.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 18.04.2018, 20:13 | Сообщение # 225 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| julilya, при гист любая химия не эффективна! Нет протокола лечения гист химией. На Вас просто пробуют, вдруг поможет. По мимо, химия сильно садит общее состояние. Ищите врача с опытом лечения гист, или хотя бы обратитесь за консультацией к другим, что Вам предложат.
Не принимайте все на веру, если вариант Вам не нравится, врачи тоже люди.
Читайте книги которые я выложила на сайте. Следите за образом жизни.
Старый образ привел к болезни, меняйте его всей семьей!
Здоровья и Удачи Вам!
|
| |
|
|
|
