|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 16 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| demiscan_erica | Дата: Понедельник, 02.07.2018, 17:37 | Сообщение # 226 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день!Не хотелось бы писать печальных историй,но к сожалению реальность бывает порой жестокой  Пациентам с Гист,таковым был мой дорогой отец(62года)хочется пожелать здоровья и духовных сил в борьбе с этой коварной болезнью и самое главное это вовремя попасть именно к
специалисту по Гист,так как мы имели дело с врачом который погубил отца в буквальном смысле этого слова...
Отец заболел в июне 2016 ,ГИСТ поперечно-ободочной кишки с мтс в печень,опухоль была неоперабельна,взяли материал на исследование путем биопсии.Прием Гливека(Новартис) 400мг до марта 2017,операция с удалением селезенки,хвоста поджел.железы и левого надпочечника.Прием Гливека в том же режиме до возникновения рецидива в конце октября 2017.Еженедельно сдавались все анализы крови,контрольные узи не показывали патологии вплоть до рецидива.Экстренная операция после КТ,6 ноября во время которой удалось удалить лишь одну опухоль,вторая оказалась технически неоперабельна.Терапия Гливеком продолжилась в дозировке 800 мг,но не надолго так как спустя пару недель опухоль начала выпячивать в левой стороне живота под ребрами.На этот момент ,в середине декабря 2017отец уже находился в Италии на обследовании,так как мы сами с Молдавии и вторая линия таргетной терапии Сутент,здесь у нас не доступна.После пересмотра стекол,итальянские врачи предполагают что это Липосаркома,несмотря на то что с мартовской операции видят Липосаркому,а образцы последней операции указывают на Гист ,но в заключении почему-то склоняются все-таки к Липосаркоме(((( Отцу делают четыре сеанса химии-эпирубицином,в течение которой самочувствие ужасное,резко снизился вес до 60 кг.Мы сами отказываемся от продолжения лечения химией,за все время которой бегаем по другим крупным онкоцентрам г.Милана,в надежде что анализ игх подвердит все таки Гист и будет назначено правильное лечение.В итоге после 2-х" безрезультатных "консультаций(в одном центре опять определили Липосаркому ,в другом порекомендовали закончить полный курс химии и только потом пересмотреть стекла в одной лаборатории),в итоге только в конце марта 2018 в одном онкоцентре подверждают Гист с мутацией в 17 экзоне (анализ делался 1.5 месяца),как потом выяснилось патолог данного Института имеет специализацию именно по редким видам опухолей.Показав лечащему врачу(мы лечились в среднем по величине городе, по месту проживания моей сестры)данный результат,естественно чтобы не признавать своей ошибки при постановки диагноза Липосаркома,врач оттягивал целый месяц назначения правильной терапии . На протяжении целого месяца наше лечение откладывалось,мы обращаемся за вторым мнением в Институт где подтвердили Гист и онколог назначает Сутент(!!!)
Весь май месяц отец принимает Сутент,общее состояние улучшается,но в перерыве между курсами (4 недели прием и 2 недели перерыв)к сожалению его не стало... большие метастазы в печени ,канцероматоз брюшины,асцит...
Да врачи не Боги ,но никак не могу смирится с тем
что судьбу моего отца решил так называемый "врач-онколог" европейской,высоко-развитой страны ,который не смог правильно поставить диагноз и назначить Сутент,тогда в декабре когда болезнь еще не была запущена.
Всем пациентом желаю бороться до последнего и доверять профессионалам своего дела,в конретном случае специалистам по Гист.
Добавлено (02.07.2018, 17:37)
---------------------------------------------
У нас остались 3 упаковки таблеток после лечения:
-Гливек(100мг,120 капсул,серия SL868,дата пр-ва 01/2017 ,годен до 12/2018- 2 упаковки по 120 капсул,фирма Новартис,Швейцария
-Сутент 50 мг,30 капсул,Pfizer,Великобритания-T73543,годен до 04/2020,+2 капсулы остались с другой коробки
Цена договорная.
Эл.почта: demiscan_erica@mail.ru
Сообщение отредактировал demiscan_erica - Вторник, 03.07.2018, 08:52 |
| |
|
|
| Lara | Дата: Пятница, 06.07.2018, 12:08 | Сообщение # 227 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| demiscan_erica, примите мои соболезнования. К сожалению такая история не единична. Сил всем и здоровья!
|
| |
|
|
| Vandal | Дата: Воскресенье, 08.07.2018, 13:44 | Сообщение # 228 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, как выглядят метастазы ГИСО в печени на УЗИ? У меня нашли два округлых гиперэхогенных образования в печени 5 и 6 мм. в диаметре. Врачи проводившие УЗИ говорят что это скорее всего гемангиомы. Но у меня подозрение что это метастазы ГИСО.
|
| |
|
|
| arsfarm1 | Дата: Понедельник, 09.07.2018, 00:37 | Сообщение # 229 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Здравствуйте. В 2014 году мне поставили диагноз Гист ДПК. Провели операцию. Удалили опухоль. ИХА подтвердило Гист. В заключении написали низкая степень метастазирования ( всего 5%). В Онкодиспансере консилиум посчитал, что этого достаточно и не назначили мне Иматиниб.
В 2016 году на очередном МРТ увидели образование. Написали- гемангиома. 2 года я каждые 3 месяца наблюдала за " гемангиомами". В 2017 году даже эмболизировали их. А в мае 2018 отказали мне в помощи, т.к. самая большая " гемангиома" была уже 17 см, и таких " гемангиом" было в обеих долях, во всех сегментах печени. Я начала писать во все крупные медицинские больницы в Москве. Я отправила видео последнего КТ, все документы за последние 2 года. И как приговор: метастазы Гист в печени. Единственное мед.учереждение, которое меня пригласило на биопсию находился в г. Обнинск. Гистология подтвердила метастазы Гист. На данный момент печень сильно увеличивает: правая доля 29 см( д.б. 15), левая-10 (д.б. 5). Появился асцит. Вот так врачи в Приморье запустили мое заболевание.
Сейчас принимаю Иматиниб. Мочегонные таб. Стало лучше. Однако появились сильные побочки: сыпь по всему телу, увеличение лимфоузлов, температура 38.5, отек лица, сильный отек век. Пью супрастин. Подскажите, пожалуйста, как можно справиться с такими побочками? Скоро на работу, а я такая красавица  . Есть хорошая поддержка родственников. Верю в лучшее. С Божьей помощью, с помощью Матрёны все будет хорошо. Не теряйте надежды и Веры в чудо. Всем здоровья!!!
|
| |
|
|
| Vandal | Дата: Понедельник, 09.07.2018, 17:22 | Сообщение # 230 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| arsfarm1, Вы не могли бы мне оставить свой номер телефона? Ваша ситуация очень сильно напоминает мою. Я бы хотел уточнить у Вас некоторые детали. Возможно мне это очень поможет в борьбе с болезнью.
|
| |
|
|
| arsfarm1 | Дата: Вторник, 10.07.2018, 00:09 | Сообщение # 231 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Vandal, здравствуйте. Напишите мне на почту kolyada-irina@mail.ru
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Суббота, 18.08.2018, 14:52 | Сообщение # 232 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Здравствуйте, не смогла зайти под своим именем, это lorix, напомню, у меня мама болеет ГИСО с 2014 года. Прооперирована, есть метастазы в печени, пьет иматитиниб в стандартной дозировке. Лекарство переносила в общем хорошо, про побочки, которые были вначале, забыла. Последние 2 недели самочувствие ухудшилось, появилась слабость, озноб, иногда бросает в жар, температура при этом не повышается, начали болеть икры, сводит ноги. Были ли у кого-нибудь такие побочки и что делали? Мама была у терапевта (химик в отпуске), та прописала гептрал, расторопшу, бруснику, клюкву. В общем меры поддерживающего характера. При этом кровь хорошая, все печеночные показатели в норме. Терапевт говорит, что якобы накопительный эффект от терапии. У кого-нибудь так было, чтобы через несколько лет после приема начались ухудшения самочувствия? и что вы с этим делали? Заранее благодарна за помощь.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Понедельник, 27.08.2018, 13:48 | Сообщение # 233 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| smyana, любые синтетические препараты дают нагрузку на организм!!! Невозможно принимать таблетки и всю жизнь быть здоровым, это не естественно!
Этот вопрос на форуме задают часто! Кто нибудь читает раздел о питании, образе жизни, дополнительных поддерживающих манипуляциях?
Когда человек болеет это сигнал, что устоявшийся образ жизни и мышления привел к болезни! Нужны перемены всего!
А пить таблетки это не панацея и не волшебство. Организм сдает изза токсичности!
Печен это первый и самый важный орган который нужно поддерживать.
В разделе статей есть пункт про клизмы.
Кофейные клизмы нужны всем онкопациентам! И читайте про питание, мясо молочка и сахар первый враг!
Удачи Вам и Здоровья!
|
| |
|
|
| sm_yulia | Дата: Вторник, 25.09.2018, 15:45 | Сообщение # 234 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Есть ли у кого нибудь опыт решения бросить пить иматиниб? Перейти на онкопитание, "подлечить свою голову" психосоматикой, изменить полностью образ жизни?
Чем больше я читаю литературу, этот метод лечения мне более близок и понятен. Не хватает только толчка чтобы самостоятельно отказаться от иматиниба. Ведь пить его постоянно и жить на нём это не полное лечение.
|
| |
|
|
| frostbite3 | Дата: Вторник, 25.09.2018, 16:31 | Сообщение # 235 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Добрый день, хотела бы поделится опытом, маме тоже назначили Иматиниб, она начала его принимать... тут я нарвалась на это сообщество, узнала про Никулина, прочитала в американских источниках (благо, я знаю английский) про мутационный тест. Поехали в Москву, сдали блоки на этот мутационный тест, Никулин был в отпуске, цена 17 тыс. По готовности анализа поехали в Москву еще раз, с трудом прорвались к Никулину. Оказалось, что у нас тот редкий тип ГИСО, при котором Иматиниб не помогает, и лекарства для нас пока еще не существует. вроде грустно, но мама с радостью перестала его пить. Я ни в коем случае не призываю забросить лечение. Иногда важно обследоваться до конца...
В Самаре нам это анализ даже не предложили, в Москве мы узнали, что можно было получить направление и сделать его по полису)))
Будьте внимательны и не болейте
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Вторник, 25.09.2018, 20:38 | Сообщение # 236 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| frostbite3, sm_yulia, посмотрите этот ролик Основы понимания первопричин болезней за пределами биохимии
да, он платный, своеобразный фильтр, там Вы найдете ответы на важные вопросы здоровья.
|
| |
|
|
| sm_yulia | Дата: Среда, 26.09.2018, 07:48 | Сообщение # 237 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Lara, frostbite3,
У меня как раз наоборот. Сдавала и на мутации Kit, PDGRFA, затем делала на экспрессию SDHB. С Никулином общалась по почте, он подтвердил, что иматиниб может мне помочь.
Но как я теперь понимаю, первопричину наших болячек он никак не может устранить. Наверно, только в лучшем случае, отсрочить наступление повторного появления опухолей. Но за это время прием иматиниба может ухудшить общее состояние состояние организма.
Lara, спасибо! Сегодня вечером обязательно посмотрю.
И еще вопрос, есть ли у кого нибудь опыт проведения биорезонансной диагностики? Знаю, что есть множество клиник где ее делают. Но найти грамотного специалиста очень сложно. Вблизи Москвы никак не могу найти.
|
| |
|
|
| gorelaayolia | Дата: Суббота, 13.10.2018, 21:35 | Сообщение # 238 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Здравствуйте меня зовут Юлия мне 25,уже 2года я лечусь от Гист,принимаю иматиниб гриндекс уже 2год первые месяца рассосались в размерах опухоли,после больше года все стояло на месте,за последние,3месяца началось разрушение одной опухоли,ужасно выламывает тело
|
| |
|
|
| edidovich | Дата: Воскресенье, 14.10.2018, 05:40 | Сообщение # 239 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| gorelaayolia, здравствуйте...не совсем понятно,Ваши опухоли были неоперабельны с самого начала?и в какой дозировке принимаете иматиниб?
|
| |
|
|
| katik | Дата: Воскресенье, 14.10.2018, 20:40 | Сообщение # 240 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Привет, хочу рассказать свой опыт по питанию. Сразу подчеркну входящие данные, у меня был ГИСТ, было много операций, мой диагноз Триада Карнея, это редкое заболевание и оно включает в себя не только ГИСТ, от него нет лечения.
Мой организм выращивает опухоли и не видит их и не будет их видеть из-за генетической мутации. Мой единственный вариант это не давать опухолям расти с большой скоростью. Я выбрала для этого путь питания и самокопания. Оба эти пути не имеют финальной точки, я каждый месяц узнаю что-то новое и понимаю, что старое лучше было не делать))) Но я хочу поделиться с вами и возможно кому-то это поможет.
Я прочла книгу Синельникова, книгу Лебедева, книгу "Правда лечит", вагон другой литературы по лечению рака (которую вообще не стоит читать), занималась Рейки, ходила в церковь, обожала Хоопонопоно, ездила к матушке Алипии, ходила в спортзал. Сейчас я оставила: Рейки, Хоопонопоно, доверие к Вселенной, йогу, стремление перестать винить себя и окружающих, благодарность за каждый новый день. Список меняется, я периодами срываюсь (часто из-за завышенного чувства справедливости), но эти вещи мои якоря, которые помогают мне быть более стабильной и хорошо себя чувствовать.
А теперь про питание - я к нему пришла не сразу, а постепенно, сначала я убрала красное мясо, потом белое, потом сахар, потом муку и т.д. На то, чтобы прийти к такому питанию ушло больше года.
Основа: злаки цельнозерновые с минимумом обработки (рис нечищенный, гречка зеленая, пшено и т.д.) - 60%, овощные соки минимум 400 мл в день (тыква, кабачок, сельдерей, морковь, буряк - оч внимательно, отстоянный и до 50 мл в день + сок 1 лимона в день), овощи сырые/запеченные - 20%, бобовые - 10%, рыба/морепродукты - 5% (по факту через день, а потом 3 раза в неделю), орехи/семечки - 5% нежаренные + сыродавленное льняное масло 3 ст л в день минимум (можно добавлять и другие свежие и сыродавленные), соль только морская и немного, грибы желательно только лесные, много специй разных. Никакого разогревания еды, только свежеприготовленная.
Я не ем: условно глюкозо-сахарозо-фруктозо содержащие продукты (сахар, мёд, фрукты, подсластители даже с низким гликемическим индексом, ягоды (можно землянику, шиповник, облепиху), продукты с белой мукой (желательно вообще всю муку исключить или безглютеновую оставить, пока так), дрожжи, молочку, кисло-молочку, продукты животного происхождения, консервы, уксус, кофе, чёрный чай и зеленый, кондитерские изделия, алкоголь, картошка (только запеченнаяя и не более 1 раза в неделю), подогретые масла- все эти продукты это быстрая еда, от которой тяжело отказаться.
Есть нужно последний раз за 3-4 часа до сна. Желательно есть продукты, которые выросли рядом с тобой (о 500-800 км). Утром воздушные процедуры (пока зима) https://med.wikireading.ru/135435 - тут схема
И всё равно, я - человек несовершенный, подъедаю семечки жаренные, не пью травяные чаи, ем после 18, пропускаю процедуры, расстраиваюсь - но важно каждый раз собираться и возвращаться обратно. Важно следить за количеством ккал в день, а и вообще следить за собой и своим состоянием. Менять под себя, слышать себя.Добавлено (14.10.2018, 20:41)
---------------------------------------------
Как не сойти с ума с готовкой.
Я готовлю еду в духовке, в горшочках на всю семью. Замачиваю с вечера каши в горшках, бобовые отдельно (воду надо сливать иначе пучит, можно варить с астафеидой, тогда не пучит), рыбу "мариную" - утром всё в духовку, овощи/супы - там же в горшках. Всё, кроме бобовых, готовится до 20-40 минут. Просто включила духовку и пока утренние процедуры - всё готово.
У меня уже есть куча рецептов, свои поставщики злаков/бобов/орехов без обработки и т.д. Я знаю как сделать соленую капусту без сахара, с ней сделать винегрет, хлебцы из морковки и лука, сыроедческую пиццу, сок из морковки и лимона на 100% похожий на апельсиновый, пирог из орехов, заливное из грибов с агаром и многое другое.
Мои опухоли растут не с той скоростью, как росли прежде. Но у меня нет такой же Кати, чтобы провести на ней эксперимент давая всю эту еду и смотреть что у нее выросло. Но пока я ела мясо и сахар - опухоли точно росли быстрее. А чувствовала я себя в разы хуже.
Раз в год я сдаю пакетный анализ крови для вегетарианцев, с учётом того что у меня вырезана часть желудка, которая помогает усваиваться железу и витамину В12, их я докалываю раз в год. Все остальные показатели с питанием пришли практически в норму здорового человека. При этом мой гемоглобин 135.
За всё это время я сделала много неприятных выводов о своём внутреннем мире, о том что сама притягивала болезнь, желая обратить внимание на себя своих родных, желая чем-то отличаться, быть хоть в чём-то лучше других. Я была злой, ироничной, саркастичной, ленивой и едкой - и сейчас я очень стараюсь, каждый день работаю над собой, не всегда добиваясь побед, но всегда к ним стремясь.
И что я заметила, мы все похожи друг на друга, у всех нас есть нерешенные проблемы, жалость к себе, может зависть - мы все по разному одинаковые. И это очень неприятно признавать и тем не менее это шаг на пути вашего выздоровления. После этого шага будут другие: принятие, прощение, любовь.
Я верю - у вас получится. Если у вас будут вопросы по рецептам, питанию - пишите, буду рада помочь. И спасибо вам всем. Будьте здоровы.
|
| |
|
|
|
