Среда, 24.04.2019, 11:36
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Общественная Организация "Жизнь БЕЗ GIST"

Меню сайта
Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Поиск
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Статистика

    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 17 - Форум

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
    LaraДата: Вторник, 25.09.2018, 20:38 | Сообщение # 241
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 99
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    frostbite3sm_yulia, посмотрите этот ролик Основы понимания первопричин болезней за пределами биохимии
    да, он платный, своеобразный фильтр, там Вы найдете ответы на важные вопросы здоровья.
     
    sm_yuliaДата: Среда, 26.09.2018, 07:48 | Сообщение # 242
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Larafrostbite3, 
    У меня как раз наоборот. Сдавала и на мутации Kit, PDGRFA, затем делала на экспрессию SDHB. С Никулином  общалась по почте, он подтвердил, что иматиниб может мне помочь.
    Но как я теперь понимаю, первопричину наших болячек он никак не может устранить. Наверно, только в лучшем случае, отсрочить наступление повторного появления опухолей. Но за это время прием иматиниба может ухудшить общее состояние состояние организма. 
    Lara, спасибо! Сегодня вечером обязательно посмотрю. 

    И еще вопрос, есть ли у кого нибудь опыт проведения биорезонансной диагностики? Знаю, что есть множество клиник где ее делают. Но найти грамотного специалиста очень сложно. Вблизи Москвы никак не могу найти.
     
    gorelaayoliaДата: Суббота, 13.10.2018, 21:35 | Сообщение # 243
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте меня зовут Юлия мне 25,уже 2года я лечусь от Гист,принимаю иматиниб гриндекс уже 2год первые месяца рассосались в размерах опухоли,после больше года все стояло на месте,за последние,3месяца началось разрушение одной опухоли,ужасно выламывает тело
     
    edidovichДата: Воскресенье, 14.10.2018, 05:40 | Сообщение # 244
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 9
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    gorelaayolia, здравствуйте...не совсем понятно,Ваши опухоли были неоперабельны с самого начала?и в какой дозировке принимаете иматиниб?
     
    katikДата: Воскресенье, 14.10.2018, 20:40 | Сообщение # 245
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Привет, хочу рассказать свой опыт по питанию. Сразу подчеркну входящие данные, у меня был ГИСТ, было много операций, мой диагноз Триада Карнея, это редкое заболевание и оно включает в себя не только ГИСТ, от него нет лечения.

    Мой организм выращивает опухоли и не видит их и не будет их видеть из-за генетической мутации. Мой единственный вариант это не давать опухолям расти с большой скоростью. Я выбрала для этого путь питания и самокопания. Оба эти пути не имеют финальной точки, я каждый месяц узнаю что-то новое и понимаю, что старое лучше было не делать))) Но я хочу поделиться с вами и возможно кому-то это поможет.

    Я прочла книгу Синельникова, книгу Лебедева, книгу "Правда лечит", вагон другой литературы по лечению рака (которую вообще не стоит читать), занималась Рейки, ходила в церковь, обожала Хоопонопоно, ездила к матушке Алипии, ходила в спортзал. Сейчас я оставила: Рейки, Хоопонопоно, доверие к Вселенной, йогу, стремление перестать винить себя и окружающих, благодарность за каждый новый день. Список меняется, я периодами срываюсь (часто из-за завышенного чувства справедливости), но эти вещи мои якоря, которые помогают мне быть более стабильной и хорошо себя чувствовать.

    А теперь про питание - я к нему пришла не сразу, а постепенно, сначала я убрала красное мясо, потом белое, потом сахар, потом муку и т.д. На то, чтобы прийти к такому питанию ушло больше года.

    Основа: злаки цельнозерновые с минимумом обработки (рис нечищенный, гречка зеленая, пшено и т.д.) - 60%, овощные соки минимум 400 мл в день (тыква, кабачок, сельдерей, морковь, буряк - оч внимательно, отстоянный и до 50 мл в день + сок 1 лимона в день), овощи сырые/запеченные - 20%, бобовые - 10%, рыба/морепродукты - 5% (по факту через день, а потом 3 раза в неделю), орехи/семечки - 5% нежаренные +  сыродавленное льняное масло 3 ст л в день минимум (можно добавлять и другие свежие и сыродавленные), соль только морская и немного, грибы желательно только лесные, много специй разных. Никакого разогревания еды, только свежеприготовленная.

    Я не ем: условно глюкозо-сахарозо-фруктозо содержащие продукты (сахар, мёд, фрукты, подсластители даже с низким гликемическим индексом, ягоды (можно землянику, шиповник, облепиху), продукты с белой мукой (желательно вообще всю муку исключить или безглютеновую оставить, пока так), дрожжи, молочку, кисло-молочку, продукты животного происхождения, консервы, уксус, кофе, чёрный чай и зеленый, кондитерские изделия, алкоголь, картошка (только запеченнаяя и не более 1 раза в неделю), подогретые масла- все эти продукты это быстрая еда, от которой тяжело отказаться.

    Есть нужно последний раз за 3-4 часа до сна. Желательно есть продукты, которые выросли рядом с тобой (о 500-800 км). Утром воздушные процедуры (пока зима) https://med.wikireading.ru/135435 - тут схема

    И всё равно, я - человек несовершенный, подъедаю семечки жаренные, не пью травяные чаи, ем после 18, пропускаю процедуры, расстраиваюсь - но важно каждый раз собираться и возвращаться обратно. Важно следить за количеством ккал в день, а и вообще следить за собой и своим состоянием. Менять под себя, слышать себя.

    Добавлено (14.10.2018, 20:41)
    ---------------------------------------------
    Как не сойти с ума с готовкой.
    Я готовлю еду в духовке, в горшочках на всю семью. Замачиваю с вечера каши в горшках, бобовые отдельно (воду надо сливать иначе пучит, можно варить с астафеидой, тогда не пучит), рыбу "мариную" - утром всё в духовку, овощи/супы - там же в горшках. Всё, кроме бобовых, готовится до 20-40 минут. Просто включила духовку и пока утренние процедуры - всё готово.

    У меня уже есть куча рецептов, свои поставщики злаков/бобов/орехов без обработки и т.д. Я знаю как сделать соленую капусту без сахара, с ней сделать винегрет, хлебцы из морковки и лука, сыроедческую пиццу, сок из морковки и лимона на 100% похожий на апельсиновый, пирог из орехов, заливное из грибов с агаром и многое другое.

    Мои опухоли растут не с той скоростью, как росли прежде. Но у меня нет такой же Кати, чтобы провести на ней эксперимент давая всю эту еду и смотреть что у нее выросло. Но пока я ела мясо и сахар - опухоли точно росли быстрее. А чувствовала я себя в разы хуже.

    Раз в год я сдаю пакетный анализ крови для вегетарианцев, с учётом того что у меня вырезана часть желудка, которая помогает усваиваться железу и витамину В12, их я докалываю раз в год. Все остальные показатели с питанием пришли практически в норму здорового человека. При этом мой гемоглобин 135.

    За всё это время я сделала много неприятных выводов о своём внутреннем мире, о том что сама притягивала болезнь, желая обратить внимание на себя своих родных, желая чем-то отличаться, быть хоть в чём-то лучше других. Я была злой, ироничной, саркастичной, ленивой и едкой - и сейчас я очень стараюсь, каждый день работаю над собой, не всегда добиваясь побед, но всегда к ним стремясь.

    И что я заметила, мы все похожи друг на друга, у всех нас есть нерешенные проблемы, жалость к себе, может зависть - мы все по разному одинаковые. И это очень неприятно признавать и тем не менее это шаг на пути вашего выздоровления. После этого шага будут другие: принятие, прощение, любовь.

    Я верю - у вас получится. Если у вас будут вопросы по рецептам, питанию - пишите, буду рада помочь. И спасибо вам всем. Будьте здоровы.

     
    sm_yuliaДата: Понедельник, 15.10.2018, 07:13 | Сообщение # 246
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 6
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    katik, добрый день! Какая вы молодец! good Z Я тоже прихожу к тому, что считаю главная проблема и первопричина где-то в нашей голове, в нашем восприятии мира, где-то пошел сбой... И конечно питание- главная составляющая нас самих.
    Я также перешла на растительное питание, и параллельно чтение духовной литературы.  Но я пока еще в начале пути, и очень надеюсь, что и у меня  получится измениться!
    Как я поняла, лечение иматинибом Вам не назначали? Он не действует на Ваш тип?
    Очень была бы рада рецепту безглютеного хлебушка и квашеной капусты без сахара  flower Если можно, пришлите на почту sm_yulia@mail.ru

    Еще несколько вопросов: какие нибудь альтернативные методы добавляли ко всему?например сода, или аконит? клизмы к кофе по Герсону?
    Какие травы пьете? Может есть ссылка магазина где травы био (оргиник) можно купить? (только не АйХерб). Что нибудь поближе хочется).
    Спасибо!!


    Сообщение отредактировал sm_yulia - Понедельник, 15.10.2018, 07:35
     
    gorelaayoliaДата: Вторник, 16.10.2018, 18:52 | Сообщение # 247
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    edidovich, у меня было 2операции первая в 2013вторая в 2016,после пол года все хорошо было врачи говорили что все было доброкачественное,а после на УЗИ показало 11опухолей,9на печени и 2возле мочевого пузыря,почти вся площадь печени занята опухолями поэтому удалять хирургически нельзя иматиниб пью 400мг в сутки
     
    LaraДата: Среда, 24.10.2018, 15:25 | Сообщение # 248
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 99
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    katik, Вы молодец! Вот от чистого сердца! Все о чем Вы пишите работает!
    НО! Работает в комплексе! Как наш организм работает синхронно, так и путь здоровья  это комплекс! Онкология это болезнь "изоляции". Человек не пускает любовь в свое сердце. Найдите в иннете Katia Txi , ютубе или  инстаграмм. Это дополнит важными ключами, Ваш уже светлый путь!
    Повышение вибраций и проживание негатива
     
    yusatovaДата: Пятница, 26.10.2018, 17:02 | Сообщение # 249
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте все, кто болеет и кто поддерживает больных GIST! Ищу сведения об эффективности и опыте применения сунитиниба российского производства для леченяи GIST. Год пили Cутент от Пфайзер, опухоли значительно уменьшились, но препарат от Пфайзер заменен на более дешевый российский аналог. Боязно. Кто длительно его принимал? Поделитесь опытом и результатом!
     
    katikДата: Четверг, 08.11.2018, 16:10 | Сообщение # 250
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 4
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    sm_yulia, написала вам на почту.

    Lara, спасибо большое, вы очень помогли мне с информацией, честно говоря, когда мир рухнул, этот форум был связующей ниточкой с тем, что жизнь после тоже существует.

    И про всё в комплексе - абсолютная правда, счастье в балансе между физическим, эмоциональным и духовным. Это очень тяжелая, ежедневная работа, каждый раз кажется что вот-вот рухнешь и не выдержишь. Но в этом и суть - падать и подниматься. Раз за разом.
    Держитесь, друзья, и всем здоровья!
     
    giluynДата: Суббота, 15.12.2018, 11:37 | Сообщение # 251
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день. Месяц назад перенес операцию по удалению опухоли GIST на тонкой кишке. Принимаю препарат неопакс 800. Подскажите, где можно сделать мутационный анализ генов после операции по удалению опухоли GIST месяц назад? Желательно в Украине. И второй вопрос, как долго может длиться воостановление пищеварительной функции после операции? А также адаптация к препарату. До сих пор постоянное чувство тошноты. Спасибо.
     
    LaraДата: Четверг, 27.12.2018, 13:29 | Сообщение # 252
    Генералиссимус
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 99
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    giluyn, анализ в Украине раньше не делали, если ситуация изменилась, необходимо узнавать у онколога, возможно обратится с вопросом в МОЗ на гарячую линию. Я не врач и профильных специалистов, к сожалению, тут нет. Побочные действия и восстановление у каждого индивидуально.
     
    giluynДата: Понедельник, 07.01.2019, 11:18 | Сообщение # 253
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 2
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Спасибо за ответ. Делюсь своим опытом:в Украине делают мутационный анализ генов, в Киеве, лаборатория CSD, 0442577003, 0442597090. В Днепре (наверное и в других больших городах) есть представительство лаборатории, в котором принимают материалы на анализ. Я заказывал анализ генов  С-КIТ и PDGFRa . Выявлена мутация в 11 экзоне гена С-КIT. По этим результатам врач уменьшил суточную дозу препарата неопакс с 800 до 400мг.
     
    kseniaobukhovskayaДата: Пятница, 11.01.2019, 00:23 | Сообщение # 254
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Добрый день, а ни у кого нет телефонов представителей Новартис в Украине?маме подходит только оригинальный Гливек, от него побочки самое мало, а уже 4-фб месяц нигде не можем его приобрести(
     
    rafatazДата: Среда, 30.01.2019, 14:02 | Сообщение # 255
    Рядовой
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 1
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Здравствуйте! Почти год читаю форум как гость, а сейчас решил присоединиться. В первую очередь хочу выразить огромную благодарность Ларе за создание и поддержку этого форума. Очень много полезной и нужной информации приобрел здесь, учитывая, что информации в интернете о ГИСТ для русскоязычного пользователя не так уж много. Немножко о своей "истории болезни", может быть, кому то и эта информация будет полезна. Я из Баку (Азербайджан), 1969-го г.р. Несколько лет назад, а вернее в 2016-ом году при очередном осмотре УЗИ у меня обнаружили опухоль на наружной стороне тонкого кишечника. Розмер около 4 см. Потом МРТ, КТ с контрастом и т.д. Все врачи советуют удалить опухоль. Но я из-за страха делать операцию все оттягивал процесс и после очередного КТ (с интервалом в год после последнего) обнаружились множественные мелкие образования в брюшине (сальнике). Должен заметить, что до этого никогда не было никаких симптомов, никакой боли, кровотечения и т.д. О наличии образований свидетельствовали только КТ. Хотя нет, в последний год до  КТ  2 раза были боли в животе, поднималась температура, но в течение суток все проходило. Я грешил на кондиционер в машине, думал от него. В общем, ровно год назад, в январе 2018-го сделали операцию у нас в онкоцентре, удалили все опухоли, заодно и аппендикс, жедчный пузырь с камнем внутри и несколько кг жира). По результатам иммуногистохимии определили ГИСТ. Отправил биоматериал в Германию (Франуфурт на Майне), там диагноз подтвердили, но как то неуверенно, мол скорее всего дифференцированный ГИСТ (хотя просил их провести все необходимые исследования, если надо и мутационный анализ, но они заявили, что 2 раза сделали ИГИ и этого достаточно, больше ничего делать не надо). В общем, ничего я с их ответа не понял (хотя взяли они не хило - почти 1500 евро, притом что наши за тот же анализ взяли всего 90 манат = 45 евро и дали более детальный ответ. Лишний раз убедился, что дорого не всегда значит качественно))).

    Добавлено (30.01.2019, 14:15)
    ---------------------------------------------
    Назначили мне гливек 400 мг, его выдают бесплатно, принимаю уже 11-ый месяц. Тьфу-тьфу-тьфу, особых побочек не чувствую, только глаза всегда красные, как у наркоманов)) Принимаю каждый день после обеда, запивая полстаканом воды. Вот такая история) 
    Что остается для меня вопросом - откуда эта болезнь нашла меня?)) Вроде  алкоголь особо не принимал, по крайней мере, меньше чем большинство знакомых, сигареты можно сказать не курил, иногда только побаловаться так. Стрессоустойчив, к жизни относился и сейчас отношусь философски, особо ничего близко  к сердцу не принимаю. Каждый день прохожу пешком 7-10 км. 
    Теперь положительные стороны: бросил все вредные привычки - не пью, не курю, уже никто и не предлагает))) Часто вспоминается старый анекдот про мужика, которого в партию принимали))) Мол, на фига такая жизнь нужна - ни выпить, не покурить?))))

    Добавлено (30.01.2019, 14:19)
    ---------------------------------------------
    Лара, еще раз большое Вам спасибо за форум!! Он мне очень помог после операции.
    Напишите, как Ваш папа?
    Если судьба занесет в Баку - обязательно сообщите - будете моим гостем.

     
    Форум » Главная » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) » Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) (Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST))
    Поиск: