|
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST) - Страница 17 - Форум
|
Борьба с гастроинтестинальными стромальными опухолями(GIST)
|
|
| sm_yulia | Дата: Понедельник, 15.10.2018, 07:13 | Сообщение # 241 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
| katik, добрый день! Какая вы молодец!  Z Я тоже прихожу к тому, что считаю главная проблема и первопричина где-то в нашей голове, в нашем восприятии мира, где-то пошел сбой... И конечно питание- главная составляющая нас самих.
Я также перешла на растительное питание, и параллельно чтение духовной литературы. Но я пока еще в начале пути, и очень надеюсь, что и у меня получится измениться!
Как я поняла, лечение иматинибом Вам не назначали? Он не действует на Ваш тип?
Очень была бы рада рецепту безглютеного хлебушка и квашеной капусты без сахара  Если можно, пришлите на почту sm_yulia@mail.ru
Еще несколько вопросов: какие нибудь альтернативные методы добавляли ко всему?например сода, или аконит? клизмы к кофе по Герсону?
Какие травы пьете? Может есть ссылка магазина где травы био (оргиник) можно купить? (только не АйХерб). Что нибудь поближе хочется).
Спасибо!!
Сообщение отредактировал sm_yulia - Понедельник, 15.10.2018, 07:35 |
| |
|
|
| gorelaayolia | Дата: Вторник, 16.10.2018, 18:52 | Сообщение # 242 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| edidovich, у меня было 2операции первая в 2013вторая в 2016,после пол года все хорошо было врачи говорили что все было доброкачественное,а после на УЗИ показало 11опухолей,9на печени и 2возле мочевого пузыря,почти вся площадь печени занята опухолями поэтому удалять хирургически нельзя иматиниб пью 400мг в сутки
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Среда, 24.10.2018, 15:25 | Сообщение # 243 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| katik, Вы молодец! Вот от чистого сердца! Все о чем Вы пишите работает!
НО! Работает в комплексе! Как наш организм работает синхронно, так и путь здоровья это комплекс! Онкология это болезнь "изоляции". Человек не пускает любовь в свое сердце. Найдите в иннете Katia Txi , ютубе или инстаграмм. Это дополнит важными ключами, Ваш уже светлый путь!
Повышение вибраций и проживание негатива
|
| |
|
|
| yusatova | Дата: Пятница, 26.10.2018, 17:02 | Сообщение # 244 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте все, кто болеет и кто поддерживает больных GIST! Ищу сведения об эффективности и опыте применения сунитиниба российского производства для леченяи GIST. Год пили Cутент от Пфайзер, опухоли значительно уменьшились, но препарат от Пфайзер заменен на более дешевый российский аналог. Боязно. Кто длительно его принимал? Поделитесь опытом и результатом!
|
| |
|
|
| katik | Дата: Четверг, 08.11.2018, 16:10 | Сообщение # 245 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| sm_yulia, написала вам на почту.
Lara, спасибо большое, вы очень помогли мне с информацией, честно говоря, когда мир рухнул, этот форум был связующей ниточкой с тем, что жизнь после тоже существует.
И про всё в комплексе - абсолютная правда, счастье в балансе между физическим, эмоциональным и духовным. Это очень тяжелая, ежедневная работа, каждый раз кажется что вот-вот рухнешь и не выдержишь. Но в этом и суть - падать и подниматься. Раз за разом.
Держитесь, друзья, и всем здоровья!
|
| |
|
|
| giluyn | Дата: Суббота, 15.12.2018, 11:37 | Сообщение # 246 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Добрый день. Месяц назад перенес операцию по удалению опухоли GIST на тонкой кишке. Принимаю препарат неопакс 800. Подскажите, где можно сделать мутационный анализ генов после операции по удалению опухоли GIST месяц назад? Желательно в Украине. И второй вопрос, как долго может длиться воостановление пищеварительной функции после операции? А также адаптация к препарату. До сих пор постоянное чувство тошноты. Спасибо.
|
| |
|
|
| Lara | Дата: Четверг, 27.12.2018, 13:29 | Сообщение # 247 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 114
Статус: Offline
| giluyn, анализ в Украине раньше не делали, если ситуация изменилась, необходимо узнавать у онколога, возможно обратится с вопросом в МОЗ на гарячую линию. Я не врач и профильных специалистов, к сожалению, тут нет. Побочные действия и восстановление у каждого индивидуально.
|
| |
|
|
| giluyn | Дата: Понедельник, 07.01.2019, 11:18 | Сообщение # 248 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Спасибо за ответ. Делюсь своим опытом:в Украине делают мутационный анализ генов, в Киеве, лаборатория CSD, 0442577003, 0442597090. В Днепре (наверное и в других больших городах) есть представительство лаборатории, в котором принимают материалы на анализ. Я заказывал анализ генов С-КIТ и PDGFRa . Выявлена мутация в 11 экзоне гена С-КIT. По этим результатам врач уменьшил суточную дозу препарата неопакс с 800 до 400мг.
|
| |
|
|
| kseniaobukhovskaya | Дата: Пятница, 11.01.2019, 00:23 | Сообщение # 249 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Добрый день, а ни у кого нет телефонов представителей Новартис в Украине?маме подходит только оригинальный Гливек, от него побочки самое мало, а уже 4-фб месяц нигде не можем его приобрести(
|
| |
|
|
| rafataz | Дата: Среда, 30.01.2019, 14:02 | Сообщение # 250 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Здравствуйте! Почти год читаю форум как гость, а сейчас решил присоединиться. В первую очередь хочу выразить огромную благодарность Ларе за создание и поддержку этого форума. Очень много полезной и нужной информации приобрел здесь, учитывая, что информации в интернете о ГИСТ для русскоязычного пользователя не так уж много. Немножко о своей "истории болезни", может быть, кому то и эта информация будет полезна. Я из Баку (Азербайджан), 1969-го г.р. Несколько лет назад, а вернее в 2016-ом году при очередном осмотре УЗИ у меня обнаружили опухоль на наружной стороне тонкого кишечника. Розмер около 4 см. Потом МРТ, КТ с контрастом и т.д. Все врачи советуют удалить опухоль. Но я из-за страха делать операцию все оттягивал процесс и после очередного КТ (с интервалом в год после последнего) обнаружились множественные мелкие образования в брюшине (сальнике). Должен заметить, что до этого никогда не было никаких симптомов, никакой боли, кровотечения и т.д. О наличии образований свидетельствовали только КТ. Хотя нет, в последний год до КТ 2 раза были боли в животе, поднималась температура, но в течение суток все проходило. Я грешил на кондиционер в машине, думал от него. В общем, ровно год назад, в январе 2018-го сделали операцию у нас в онкоцентре, удалили все опухоли, заодно и аппендикс, жедчный пузырь с камнем внутри и несколько кг жира). По результатам иммуногистохимии определили ГИСТ. Отправил биоматериал в Германию (Франуфурт на Майне), там диагноз подтвердили, но как то неуверенно, мол скорее всего дифференцированный ГИСТ (хотя просил их провести все необходимые исследования, если надо и мутационный анализ, но они заявили, что 2 раза сделали ИГИ и этого достаточно, больше ничего делать не надо). В общем, ничего я с их ответа не понял (хотя взяли они не хило - почти 1500 евро, притом что наши за тот же анализ взяли всего 90 манат = 45 евро и дали более детальный ответ. Лишний раз убедился, что дорого не всегда значит качественно))). Добавлено (30.01.2019, 14:15)
---------------------------------------------
Назначили мне гливек 400 мг, его выдают бесплатно, принимаю уже 11-ый месяц. Тьфу-тьфу-тьфу, особых побочек не чувствую, только глаза всегда красные, как у наркоманов)) Принимаю каждый день после обеда, запивая полстаканом воды. Вот такая история)
Что остается для меня вопросом - откуда эта болезнь нашла меня?)) Вроде алкоголь особо не принимал, по крайней мере, меньше чем большинство знакомых, сигареты можно сказать не курил, иногда только побаловаться так. Стрессоустойчив, к жизни относился и сейчас отношусь философски, особо ничего близко к сердцу не принимаю. Каждый день прохожу пешком 7-10 км.
Теперь положительные стороны: бросил все вредные привычки - не пью, не курю, уже никто и не предлагает))) Часто вспоминается старый анекдот про мужика, которого в партию принимали))) Мол, на фига такая жизнь нужна - ни выпить, не покурить?)))) Добавлено (30.01.2019, 14:19)
---------------------------------------------
Лара, еще раз большое Вам спасибо за форум!! Он мне очень помог после операции.
Напишите, как Ваш папа?
Если судьба занесет в Баку - обязательно сообщите - будете моим гостем.
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Четверг, 14.03.2019, 12:21 | Сообщение # 251 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| Ищу поддержку! Не могу войти под своим именем, я давно участник форума, если вкратце , то у моей мамы гист, опухоль удалили , метастазы в печень, пьет иматиниб 400 мг с сентября 2014 года. Все это время была ремиссия. А теперь при МРТ обнаружили рост метастаз.
По протоколу ей должны увеличить дозу иматиниба. Кто уже прошел это, поделитесь, как вы себя чувствуете и как долго уже пьете. Заранее благодарна!
|
| |
|
|
| frostbite3 | Дата: Четверг, 14.03.2019, 12:52 | Сообщение # 252 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| У моей мамы тоже была операция и по результатам исследований у нее тот редкий вариант, на который существующие лекарства не действуют. Для этого мы ездили в Москву, так как в нашем городе, не проводя мутационного теста, сразу назначили иматиниб и уже пошла побочка (прошло сразу, как отменили). Живем и наслаждаемся жизнью! Ну и обследуемся регулярно!
|
| |
|
|
| smyana | Дата: Четверг, 14.03.2019, 15:09 | Сообщение # 253 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
| frostbite3, у нас разные случаи, маме иматиниб поомогал 4,5 года. А у вашей мамы метастазы есть?
|
| |
|
|
| frostbite3 | Дата: Четверг, 14.03.2019, 15:15 | Сообщение # 254 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Пока не находили, но опухоль нашли случайно год назад и удалили вроде без инсеминации, только не знали, что это она(((
|
| |
|
|
| Bruce | Дата: Среда, 27.03.2019, 19:12 | Сообщение # 255 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте, я со Львова, отец (52 года) 4 месяца назад попал в больницу с кровотечением, сказали - язва желудка, лечили 3 месяца, делали 4 биопсии, сдавали тест на онкомаркер, говорили - все чисто, а потом через 3 месяца сказали - не заживает, езжайте в раковую больницу, возможно рак. Приехали в раковую, там сделали биопсию, заключение - "скорее всего ГИСТ", там заведующая сказала, что это легче чем рак, мол - лечится! Размер этой опухоли у него 1 на 0,7 см, КТ не нашел никаких метастазов, все органы без изменений! Подскажите, нужно будет весь желудок удалять? Просто у него эта опухоль вверху желудка! Не хотелось бы на операцию, если у него маленького размера опухоль, то может быть можно будет обойтись таблетками? Читал где-то, что если до 2 см, то врачи выбирают выжидательную тактику лечения, смотрят - растет она или нет! Мол до 2 см она "живет" как доброкачественная! И еще, на счет препарата Иматиниб, он нормальный? Не уступает Гливеку? Можно ли вылечить это? Это рак, хуже/легче рака? Помогите советами какими-то, где я прав, а где нет! Через несколько дней идем на консультацию к хирургу...! Спасибо!
|
| |
|
|
|
